Palavra de Sá

Os pais que usam melatonina do mercado negro para ajudar os filhos a dormir

A primeira vez que dei uma bala de goma para ele, pensei: 'Meu Deus, será que eu o matei?' Ele simplesmente desmaiou na frente da TV. Isso nunca acontece." Jen se lembra de dar melatonina ao filho, David, de seis anos, para ajudá-lo a dormir. Ela as recebeu de uma amiga, pediatra, que as deu ao próprio filho. "Foi meio hilário. Ela tinha meio pote de balas de goma, e o marido dela encontrou o meu marido em um estacionamento perto de uma rotatória para entregá-las, como se fosse um acordo clandestino de mercado negro." Seu tom é leve, mas na verdade ela e o marido estavam cada vez mais desesperados por sono. "Eram como ouro em pó."

Ao se encontrarem no estacionamento para trocar as gomas, os maridos não estavam exatamente infringindo a lei, mas sim entrando em uma zona legal cinzenta. A melatonina é uma versão sintética do hormônio do sono que ocorre naturalmente em nossos corpos, aumentando à noite em resposta à escuridão e nos ajudando a dormir. Não é estritamente ilegal no Reino Unido, mas é um medicamento sujeito a receita médica e só pode ser prescrito a crianças por um pediatra em um conjunto específico de circunstâncias, geralmente para crianças com diagnóstico de autismo ou TDAH. A justificativa para esse caminho é para que o especialista em pediatra possa descartar quaisquer causas potencialmente físicas ou doenças subjacentes relacionadas ao distúrbio do sono. Os efeitos colaterais podem incluir sonolência no dia seguinte, náuseas e tonturas.

Em outros países europeus, a melatonina é muito mais acessível, frequentemente vendida em farmácias, embora as diretrizes para uso em crianças sejam as mesmas (tanto lá quanto no Reino Unido, ela é licenciada apenas para crianças com autismo e TDAH). Nos EUA, por sua vez, onde é muito menos regulamentada, você pode comprá-la em supermercados, até mesmo na Amazon, e muitas vezes é especificamente voltada para crianças. Algumas gomas vêm em formato de ursinhos de pelúcia ou são comercializadas com personagens de desenhos animados. Lá, ela é rotineiramente dada a crianças neurotípicas: quase uma em cada cinco crianças americanas menores de 14 anos está consumindo melatonina. Em vista do acesso mais restrito no Reino Unido, os pais britânicos estão cada vez mais recorrendo à internet para comprar gomas, muitas vezes com pouca supervisão ou supervisão médica.

David nunca dormia, Jen me conta. Mesmo recém-nascido, ele era excepcionalmente alerta. Enquanto outros bebês comiam e dormiam, ele comia e ficava acordado, e nunca se acomodava facilmente. "Nos primeiros dias, você está em boa companhia", diz ela, sobre a privação de sono. Mas, com o passar do tempo, ela começou a se sentir cada vez mais isolada.

"As pessoas diziam que ia melhorar quando ele começasse a creche, quando ele começasse a pré-escola. Nunca melhorou. Simplesmente nunca tínhamos uma noite. Às vezes, colocávamos ele para dormir às 23h ou à meia-noite." David também estava tendo crises de nervos. Apesar de tentar uma rotina tranquila para dormir, nada parecia funcionar, e isso estava afetando toda a família. Jen estava tão exausta que foi forçada a parar de trabalhar completamente.

À medida que David crescia, seus pais começaram a suspeitar de neurodivergência. Aos 18 meses, ele conseguia contar até 20 e montava quebra-cabeças de 30 peças. Um psicólogo educacional confirmou recentemente que ele é superdotado a ponto de isso afetar sua vida significativamente, e ele está na lista de espera para uma avaliação de autismo há dois anos. Aos cinco anos, foi levado a um pediatra no país europeu em que moravam na época. "Acho que minha glândula pineal está quebrada", disse David ao médico, para espanto de todos. Foi-lhe receitado melatonina, e suas vidas mudaram para melhor da noite para o dia. Se estivessem morando no Reino Unido na época, quase certamente ainda estariam esperando.

“Embora as pessoas pensem na melatonina como uma vitamina hoje em dia, ela não é. Na verdade, é um hormônio liberado pela glândula pineal no cérebro, e ela faz muitas coisas”, diz o Prof. Paul Gringras, consultor de sono e neurodeficiência no Hospital Infantil Evelina London e presidente da Associação Internacional do Sono Pediátrico . “A glândula pineal se conecta com todas as diferentes partes do corpo e ajuda a sincronizar todas as células do corpo para manter nosso relógio biológico funcionando. Embora cada célula do corpo tenha seu próprio relógio biológico, elas não estão sincronizadas e precisam se manter unidas. A melatonina é um dos principais mensageiros.”

A descrição de David de sua glândula pineal como "quebrada" foi bastante astuta, então. Certas populações de crianças, como aquelas com autismo e TDAH, simplesmente dormem muito pior do que crianças com desenvolvimento típico – Gringras me conta que as taxas são de 70 a 80% das crianças com esses diagnósticos. Meu irmão, que é autista, principalmente não verbal e com necessidades altíssimas de apoio, era uma dessas crianças. "Era de partir o coração", lembra minha mãe, Anna. "Simplesmente exaustivo e alucinante." Graças à melatonina, prescrita pelo pediatra, ela conseguia dormir quatro horas por noite. "Ele não dormia mais do que duas ou três horas seguidas. O que a melatonina fazia era mantê-lo dormindo por pelo menos quatro horas, e eu conseguia lidar com isso, praticamente, se dormisse quatro horas e meia."

Vi em primeira mão o impacto que a insônia pode ter em uma família e como a neurodivergência e os problemas de sono costumam estar interligados. "Algumas crianças com autismo não têm um gene que ajuda a converter uma substância química do corpo chamada triptofano em melatonina. Então, se você medir os níveis de melatonina na urina, elas estão, na verdade, produzindo menos melatonina", diz Gringras. Quanto ao TDAH, essas crianças produzem um pouco de melatonina, "mas em vez de ser o hormônio da escuridão, produzido no início da noite, elas só o produzem bem mais tarde, às duas da manhã".

Essas famílias precisam de ajuda. Se o sono dos filhos estiver sendo administrado por profissionais, os pais terão menos probabilidade de se divorciar, perder o emprego, bater o carro ou sofrer um acidente. Isso não quer dizer, no entanto, que todas essas crianças devam ser medicadas. Gringras faz questão de enfatizar que programas comportamentais de sono podem ser transformadores, mesmo nos casos mais graves. Em um teste de sono que ele realizou, 50% das crianças com autismo grave inscritas não precisaram participar da parte medicada, porque as estratégias comportamentais foram muito bem-sucedidas . Quando ele prescreve melatonina, os pais ainda precisam manter a abordagem comportamental para que tenham aprendido novos hábitos para quando a melatonina parar de funcionar. "Mesmo na bula desses medicamentos, está escrito: para crianças que não responderam a uma intervenção comportamental adequada", ele ressalta. O que o preocupa, e a outros profissionais com quem converso, é a ideia da melatonina como um curativo.

“Muitas pessoas da comunidade [pediátrica] estão de joelhos. Têm listas de espera enormes. Não têm psicólogos. E esta é uma das minhas maiores preocupações: que se torne uma solução rápida. Ninguém acha que seja melhor do que a abordagem comportamental, mas simplesmente não têm tempo para isso. E é mais rápido prescrever, mas não é correto.”

Isso, claro, se você conseguir uma receita. A maioria dos pais com quem conversei não tinha. Eles compravam melatonina pela internet ou no exterior. Todos se sentiam em conflito, inquietos e até com medo das consequências. Alguns aguardavam um diagnóstico, enquanto outros suspeitavam de neurodivergência, mas ainda não haviam tomado essa decisão. Todos falaram sob condição de anonimato, e cada um deles estava desesperado por uma boa noite de sono.

"Me faz sentir como um traficante. Está cada vez mais difícil comprá-los." Estou falando com Charlotte, que, assim como Jen, passou grande parte da vida da filha suportando "noites intermináveis", que ela descreve como "insuportáveis". Sua filha, Edie, agora com 10 anos, não conseguia se acalmar. "Ela ficava deitada na cama se mexendo muito, se sacudindo. Ela simplesmente não conseguia dormir."

Em família, eles tentaram de tudo. "Precisávamos de um banho, óleo de lavanda, leitura de histórias e conversas, e depois tentávamos deixá-la sozinha. Nada funcionava. Tínhamos que ficar deitados com ela por horas." Logo no início, eles se perguntaram se Edie tinha TDAH, mas não buscaram o diagnóstico. "Ela é realmente brilhante e maravilhosa, mas era bastante instável e hiperativa."

Começaram a lhe dar melatonina quando ela tinha oito anos, quando a cunhada de Charlotte, médica cuja filha deficiente toma melatonina, lhe deu um pouco para experimentar. Charlotte ficou surpresa – Edie não só conseguiu dormir às 20h, como o efeito em seu comportamento e humor foi transformador. Ela começou a comprar melatonina online.

Charlotte acredita que a volatilidade de Edie está diretamente ligada ao seu sono. Uma aluna exemplar na escola que tinha dificuldades com relacionamentos entre colegas, ela se disfarçava ou se controlava até chegar em casa, onde podia se tornar agressiva com os pais e irmãos. Às vezes, suas dificuldades de saúde mental eram extremas. "Ela estava ficando cada vez mais ansiosa, tendo sonhos muito, muito sombrios e ficando muito chateada", diz Charlotte. "Ela começou a bater a cabeça contra a parede até sangrar. E então começou a bater a cabeça da irmã contra a parede até sangrar." As coisas pioraram. Em uma ocasião, Edie subiu no telhado e ameaçou pular, dizendo que queria morrer.

“O fato de ela não conseguir dormir contribuiu muito para que ela se sentisse super estressada e extremamente sensível”, diz Charlotte. “Quando começamos a dar melatonina para ela, melhorou muito. Aí, no ano passado, fiquei sem melatonina. Não consegui comprá-la.” Foi como se um interruptor tivesse sido acionado dentro do cérebro de Edie. “Ela tentou correr na frente de um caminhão em alta velocidade porque disse que todo mundo a odiava. E aí ela começou a apontar facas para o pescoço. Ela não queria ir para a escola. E eu não sabia o que fazer.”

Charlotte correu para o consultório médico com a filha no colo. "Fomos a um psicólogo e pedimos dinheiro emprestado para avaliá-la. E o resultado não foi TDAH, mas autismo", conta. Ela também teve uma consulta de emergência com saúde mental, mas tudo o que puderam oferecer a uma criança autista com tendências suicidas que luta com grupos foi, surpreendentemente, terapia de grupo nove meses depois. "Aí eles perguntaram: 'Como está o sono dela?' E eu disse: 'Bem...', e a mulher me disse: 'Se você está prestes a me dizer que dá melatonina sem receita para sua filha, terei que denunciá-la aos serviços sociais e eles tomarão providências'. E eu fiquei tipo, 'droga'. E foi muito estressante."

Gringras fica chocado quando conto a ele sobre a ameaça à proteção da mãe de Edie. É verdade que a proteção é muito importante, e comprar medicamentos pela internet traz riscos. Nos EUA, houve um aumento nas hospitalizações de crianças – os centros de controle de intoxicações de lá viram um aumento de 530% nos relatos de ingestão de melatonina em crianças entre 2012 e 2021 – e sete mortes relatadas desde 2015 , incluindo uma criança de apenas dois meses. Gringras ressalta que a falta de regulamentação nos EUA significa que muitas vezes não há consistência na dosagem nem mesmo em um único pote de gomas. Um estudo do ano passado descobriu que algumas continham alarmantes 50 mg de melatonina – 0,5-1 mg é a dose pediátrica inicial recomendada. Ligar essas mortes diretamente à melatonina é um desafio porque não se pode excluir condições de saúde subjacentes ou se outros medicamentos desempenharam um papel. No entanto, é preocupante.

Não acho justo ser tão severo com um pai ou uma mãe se ele não está recebendo o apoio de que precisa e está apenas fazendo algo por desespero. Acho que a verdadeira questão é: por que não conseguimos apoiar o pai ou a mãe com conselhos comportamentais? Por que não conseguimos ver a criança e tranquilizá-la, talvez, com sorte, de que ela não tenha nada de errado fisicamente? E por que vamos fazê-la esperar três anos por um diagnóstico?

Todos os pais com quem conversei expressaram desconforto, culpa e até medo com a decisão de dar melatonina aos filhos, comprada online ou no exterior. Jen me disse que estava preocupada em ser presa e, embora a escola Senco saiba que a família usa melatonina, ela hesitaria em mencionar isso a um clínico geral. Mesmo pais que administravam melatonina sob algum grau de supervisão médica, geralmente de um membro da família que trabalha como médico, sentiam-se ansiosos. Conversei com médicos que dão melatonina aos próprios filhos, comprada online, mas que não quiseram se manifestar por medo de consequências profissionais.

Embora Edie agora tenha um diagnóstico de autismo e Charlotte esteja encontrando cada vez mais dificuldade para obter melatonina na internet, a ameaça de um encaminhamento dos serviços sociais a faz ter medo de falar com um pediatra sobre a prescrição oficial. "Outro dia, tivemos uma consulta no hospital. Perguntaram se ela tomava algum medicamento. E eu disse que não. E Edie olhou para mim e eu apenas balancei a cabeça."

Mas não são apenas os pais de crianças neurodivergentes que estão recorrendo à melatonina. Conversei com várias mães que a deram aos seus filhos neurotípicos. Uma delas, Isobel, diz que a usou apenas algumas vezes, em voos noturnos, tendo-a obtido de um parente americano. "Na primeira vez, minha filha tinha quatro anos e meu filho mais novo tinha quase dois. Como eram doses únicas, e como a melatonina é vendida para uso infantil nos EUA, não me preocupei com os efeitos colaterais e senti que era segura naquela quantidade."

Emily vem dando melatonina para seus filhos – de oito e quatro anos – há mais tempo. Ela deu melatonina para a filha mais velha quando ela começou o primeiro ano e começou a ter dificuldades para dormir – às vezes, ficava acordada até as 23h, e os professores começaram a se preocupar com o cansaço dela. "Tínhamos que tirá-la da cama e ela ficava exausta. Era realmente angustiante", disse Emily. Desesperada e preocupada que a filha estivesse ficando para trás na escola, ela encomendou melatonina online. Ela pesquisou bastante, escolheu uma marca usada por um pediatra citado em um artigo no New York Times e diz que ficou de olho em efeitos colaterais como sonambulismo ou sonolência no dia seguinte.

O efeito, diz Emily, foi "transformador". "Me assustou um pouco. Eu fiquei tipo, 'meu Deus, o que eu fiz? O que eu dei para ela? Por que isso aconteceu?' Mas ela adormeceu depois de 20 minutos e foi muito natural. Ela contou algumas histórias. Ela simplesmente ficou naturalmente sonolenta. Ela adormeceu. Então, na manhã seguinte, acordou em um horário normal, animada e pronta para a escola." Depois disso, Emily deu a ela uma bala de goma todas as noites por oito ou nove meses, mas diz que não precisa mais.

"Eu estava realmente preocupada que eles se viciassem, mas é quase como se a melatonina os tivesse ajudado a criar um novo hábito [de dormir em um horário decente]." Agora ela dá melatonina para sua filha mais nova, que aos quatro anos e meio desenvolveu problemas semelhantes, e teve o mesmo efeito na hora de dormir. Ela recomendou para alguns pais que conhece da escola e alguns também estão dando para seus filhos. "Uma amiga, o parceiro dela, morreu quando o filho dela era bem pequeno, de uma forma horrível e traumática. Acho que a criança sofria basicamente de TEPT, ficava muito emotiva à noite e não conseguia dormir. Ela veio até mim e disse: 'Meu Deus, estou passando por um momento horrível, não estou conseguindo dormir e ela não está conseguindo dormir...'. Eu disse: 'Ei, depende de você seguir ou não esse conselho, mas eu recomendo este.'"

Seja uma criança neurodivergente ou não, com o conhecimento e o apoio adequados, mudanças comportamentais podem ser transformadoras para as famílias, afirma Kerry Davies, profissional do sono e fundadora do serviço privado de apoio ao sono Sleep Fixer . Ela tem muitos anos de experiência, incluindo trabalho para a instituição de caridade Scope, como parte de uma iniciativa conjunta do NHS e de autoridades locais para financiar serviços infantis, com o objetivo de reduzir os custos com prescrição de melatonina, ajudando as crianças a dormir sem ela.

“Eu analiso o cenário completo: onde a criança está, onde os pais estão. Crio um guia passo a passo, em fases, com base nas necessidades da família”, diz ela. “Qual é a consistência do horário de acordar deles pela manhã? Porque isso pode ser um problema com crianças que talvez durmam até tarde nos fins de semana, mas acordam cedo durante a semana, o que pode confundir o relógio biológico. Pergunto a que horas elas estão realmente pegando no sono e ajusto as expectativas dos pais em relação ao que pode ser apropriado.” Ela cita como exemplo alguns pais que colocam os filhos para dormir muito cedo.

Depois, observamos quanta atividade física eles praticam durante o dia. A atividade física realmente ajuda a conseguir dormir e manter o sono. Como é o ambiente do quarto deles? É consistente durante a noite? Eles têm dificuldade com barulho? Têm dificuldade com o silêncio?

Ter esse apoio personalizado de um profissional do sono pode melhorar radicalmente a saúde mental e física de uma família, mas acessá-lo continua sendo um problema. "É uma loteria de códigos postais se há um serviço ou um profissional do sono ao qual você pode ter acesso", diz Davies. "Os pais de crianças neurodivergentes podem ter falhado muito em sua jornada."

Davies afirma que deveria haver serviços de apoio comportamental em todos os países, independentemente de onde a criança more, e que, com isso em vigor, ela se sentiria confortável se os médicos pudessem prescrever melatonina. Ela afirma: "Se eu pudesse usar uma varinha mágica, haveria um apoio comportamental que coincidisse com a melatonina, tentando reduzir gradualmente o uso, enquanto se mantém esse apoio comportamental para que se tenha essas soluções a longo prazo."

Em última análise, trata-se de serviços decadentes, e de pais e filhos desesperados, que sofrem com privação crônica de sono e sem qualquer apoio. Será que eles podem ser culpados, então, por estarem em um momento crítico e tentarem encontrar uma solução? Se recebessem a ajuda de que precisam, talvez nem precisassem da melatonina. E, ao administrá-la sem supervisão médica oficial, como as crianças podem receber apoio para reduzir o consumo?

Gringras – que, como parte de uma força-tarefa sobre melatonina, contribuiu para um guia para cuidadores – diz que sabemos "quase nada" sobre os efeitos a longo prazo do uso de melatonina. "Para crianças com autismo, o máximo que temos são dados de acompanhamento de dois anos, na verdade. Então, sabemos que, ao longo de um período de dois anos, é seguro, mas se você me dissesse: bem, sabemos que é seguro ao longo de um período de cinco anos? A resposta é não, não sabemos. Esperamos que sim. E sempre que prescrevemos um medicamento, nunca somos ingênuos. É sempre uma questão de benefícios e danos. Mas se for uma criança com problemas significativos de aprendizagem, que está destruindo a casa e cujos pais não conseguem lidar com isso, isso desequilibra a balança."

Gringras concorda com a ideia de que a melatonina só deve ser prescrita por um especialista. É a espera pelo diagnóstico que está criando a maior barreira. "Acho que tornamos o diagnóstico um pouco complexo e demorado demais", diz ele. "Passamos menos tempo gerenciando e muito tempo diagnosticando. Serei muito impopular com esse [ponto de vista]."

Ele afirma que problemas de sono na primeira infância devem ser um sinal de alerta para pediatras especialistas em desenvolvimento que avaliam crianças com possível neurodivergência. Quando ele está convencido de que uma criança é autista ou tem TDAH, por ser muito evidente ou por haver um forte histórico familiar, ele às vezes prescreve o medicamento off-label (prescrevendo legalmente um medicamento para um uso diferente daquele para o qual está licenciado).

Foram as preocupações com os efeitos a longo prazo — incluindo alegações de que a melatonina pode interferir ou até mesmo atrasar a puberdade (algo que um estudo de 2020 não encontrou evidências ) — que impediram uma mãe com quem conversei de continuar a administrá-la à filha. Como todos os pais com quem conversei, Helen passava horas todas as noites tentando ajudar a filha a se acalmar o suficiente para dormir. Isso estava afetando sua saúde mental e, uma noite, por puro desespero, ela deu a ela um pouco de melatonina em sua bebida. Funcionou instantaneamente, e Helen continuou usando por um tempo, mas, ela diz: "Não me senti confortável. Eu não queria estar em uma situação em que tivesse que usar melatonina para fazê-la dormir, e não me sentia confortável usando a longo prazo. Eu realmente não quero dar à minha filha algo que eu não sei se é completamente seguro tomar."

Charlotte entende esse ponto de vista e compartilha muitos dos mesmos sentimentos. No entanto, as coisas chegaram a um ponto com Edie em que ela simplesmente não via alternativa. "Acho que isso salvou a vida dela, no fim das contas, salvou nosso casamento e nossa família."

 Alguns nomes foram alterados.

 

Fonte: The Guardian