Palavra de Sá

Fui diagnosticada com SOP – e logo estava me afogando em desinformação

Suspeitei que tinha síndrome dos ovários policísticos (SOP) muito antes de ser confirmada. Os sinais estavam lá: as cicatrizes de acne que cobriam minhas costas, as menstruações irregulares, os pelos em lugares do corpo que eu não via em muitas das minhas amigas. Suspeitei desde o momento em que uma das minhas melhores amigas, que quando menina me ensinou a descolorir os pelos do corpo e a depilar as pernas, foi diagnosticada com a síndrome na adolescência.

Admitir tudo isso publicamente parece um alívio, mas também um convite a mais vergonha. Mas escrevo isso porque minha experiência está longe de ser única. Cerca de uma em cada 10 mulheres tem SOP, uma condição associada a distúrbios hormonais que podem variar de ganho de peso, pelos corporais "indesejados" e queda de cabelo, a menstruações irregulares e dificuldades para engravidar (incluindo um risco aumentado de aborto espontâneo ). Pode deixar as mulheres mais propensas a desenvolver pressão alta, colesterol alto, diabetes e doenças cardíacas. Não está claro o que causa a SOP, mas sabe-se que ela é transmitida de geração em geração e pode ser influenciada pelo estilo de vida.

Finalmente recebi o diagnóstico de SOP no ano passado, aos 30 anos, e desde então tenho me dedicado a entender o que isso significa. O que me chamou a atenção logo no início (e que a BBC já revelou ) é a quantidade de informação, e desinformação, que existe sobre a doença. Meu feed do Instagram está cheio de influenciadores sem qualificação médica. Analisar tudo isso para descobrir em quais nutricionistas e profissionais de saúde prestar atenção, na ausência de apoio adequado dos médicos e enfermeiros que me deram a avaliação e o diagnóstico inicial, tem sido uma batalha.

Fui incentivada a adotar dietas irrealistas (os chamados "nutricionistas da SOP" frequentemente sugerem cortar glúten, laticínios e carboidratos, apesar da falta de evidências que demonstrem que isso seja sustentável ou benéfico para a condição); tomar suplementos não regulamentados que podem ter efeitos colaterais significativos; e assinar planos de saúde e aplicativos caros. Disseram-me para parar de fazer exercícios aeróbicos e me concentrar em levantamento de peso e caminhada, devido à ideia equivocada de que exercícios de alta intensidade farão meus níveis de cortisol subirem a ponto de piorar meus sintomas. Na realidade, todos os tipos de exercícios podem ser benéficos.

A misoginia médica é bem documentada , e a saúde da mulher raramente é levada a sério. Perguntei ao meu médico sobre os sintomas pela primeira vez durante a pandemia, quando, após um exame de sangue, me disseram que meus níveis hormonais estavam normais e que eu não tinha a condição. Mais tarde, ao fazer um ultrassom para um assunto não relacionado, me disseram, sem cerimônia, que eu tinha muitos folículos nos ovários e provavelmente tinha SOP. Quando mencionei o exame de sangue anterior, o ultrassonografista me disse que essa não é uma boa maneira de diagnosticar a condição, especialmente se você estiver usando anticoncepcionais hormonais.

Surpreendentemente, a SOP não causa cistos nos ovários. "Eles não são cistos de verdade", diz Helena Teede, endocrinologista australiana e especialista em SOP na Universidade Monash, em Melbourne. "São folículos ou óvulos que estão apenas se desenvolvendo ao longo de um caminho, mas param de se desenvolver normalmente porque não gostam dos hormônios em que circulam."

Há muito tempo se discute a possibilidade de renomear a SOP para algo mais representativo da amplitude dos sintomas que ela causa. O nome atual, diz Teede, "ignora completamente o fato de que se trata de uma condição hormonal; que tem impactos a longo prazo; que é psicológica, dermatológica, metabólica, reprodutiva e, além da fertilidade, afeta muitas outras características reprodutivas. E realmente tem um impacto na qualidade de vida". Ela afirma que é provável que o processo para dar um novo nome à doença seja concluído este ano – sua organização abriu uma pesquisa para quem quiser contribuir.

Outro mito é que mulheres com a condição têm um "excesso" significativo de testosterona. E a SOP abre algumas questões interessantes sobre gênero . Mas, diz Teede, a ideia de que a testosterona é um hormônio exclusivamente masculino é falsa. Além disso, mulheres com SOP normalmente não têm níveis elevados de testosterona; é mais que nossos corpos não são muito bons em lidar com isso. Temos muito menos do hormônio do que a maioria dos homens.

Após meu diagnóstico no ultrassom, tive uma ligação de acompanhamento com uma enfermeira, onde me disseram simplesmente que eu deveria tolerar meus sintomas, mas voltar quando quisesse engravidar; porque, claro, essa é a única coisa que as mulheres jovens aspiram. Quando insisti, me ofereceram um medicamento chamado metformina , que é usado para tratar resistência à insulina e diabetes.

Não me explicaram como esse medicamento funciona e por que seria útil para o meu caso específico. Mas, desde então, aprendi que a resistência à insulina – quando o corpo tem dificuldade para regular os níveis de açúcar no sangue – é um dos sintomas característicos da SOP e desencadeia muitos dos outros problemas que as pessoas com a doença enfrentam. Teede, no entanto, ressalta que "cada mulher tem um problema diferente e uma fase da vida diferente que é mais importante para elas, e a interpretação depende disso". Os médicos devem pensar holisticamente sobre os planos de tratamento para mulheres com SOP e ouvir suas preocupações.

Minha própria experiência contrastante, porém, é muito mais comum, diz Rachel Morman, presidente da Verity, organização beneficente britânica para SOP : “Depois de 20 anos fazendo esse trabalho, eu me pergunto: 'Por que isso ainda acontece?'” Ela teve uma conversa semelhante com médicos após receber o diagnóstico no início dos anos 2000, com o choque adicional de ser informada de que não poderia ter filhos. Embora seja verdade que cerca de 70% das mulheres com SOP enfrentam dificuldades de fertilidade, após a intervenção esse número cai significativamente; a grande maioria das mulheres com a doença consegue engravidar. Morman tem três filhos agora.

Também é importante que as mulheres saibam que muitos dos riscos associados à SOP na gravidez (como aborto espontâneo, diabetes gestacional e pré-eclâmpsia) são preveníveis. Antes de começarem a tentar engravidar, as mulheres com a doença devem fazer um exame completo de diabetes e verificar a pressão arterial, além de buscar uma dieta saudável e um estilo de vida ativo.

Mas quando os médicos nos dizem que a SOP é algo com que devemos nos preocupar apenas se quisermos engravidar, isso é extremamente frustrante, considerando a ampla gama de efeitos que ela tem em nossos corpos.

Morman afirma que, embora haja muito mais informações disponíveis agora do que quando ela recebeu o diagnóstico, algumas opções de tratamento pioraram: tratamentos de depilação costumavam ser oferecidos pelo NHS para mulheres diagnosticadas com SOP, mas não mais. Como Teede reconhece: "Um dos motivos pelos quais as pessoas recorrem a fontes alternativas de informação é porque não estão satisfeitas com o que recebem dos profissionais de saúde."

A desinformação sobre a SOP é abundante, e grande parte dela é repetida por profissionais médicos. Para ajudar a combater isso, Teede ajudou a desenvolver as diretrizes internacionais baseadas em evidências para a SOP em 2023, amplamente pesquisadas e que agora considero o Santo Graal da informação sobre a condição. Sua equipe também criou um aplicativo chamado AskPCOS , que pode ajudar as mulheres a encontrar os caminhos de tratamento certos. Ele não abrange tudo, mas é completo, utiliza pesquisas atualizadas e não faz afirmações ousadas sobre a "cura" da SOP, como algumas pessoas fazem nas redes sociais.

“Há muitos profissionais, a maioria dos quais não são realmente profissionais, que estão lá para obter ganhos financeiros”, diz Teede. “O maior desafio que enfrento é a desinformação e, associado a isso, o dano causado pela desvalorização de estratégias baseadas em evidências. O que, no final, prejudica as mulheres com a doença.”

Ela não é totalmente contra o que chama de "terapias complementares" (ou seja, suplementos e dietas), desde que as mulheres as realizem com lucidez e sem se deixarem influenciar por falsas alegações. Mas ela não acredita que as pessoas deixarão de recorrer a esses profissionais em busca de apoio até que haja repositórios médicos mais confiáveis, além da responsabilização legal para quem fornecer informações falsas.

Tendo pesquisado sobre SOP no ano passado (embora ainda haja muito a aprender), aqui está o que tentei: em termos de monitoramento dos sintomas metabólicos, verifiquei minha pressão arterial e fiz exames para diabetes e colesterol alto. Meus níveis estavam bons. Parei de tomar meu anticoncepcional (alguns tipos de pílula podem ajudar com os sintomas da SOP; este não) e comecei a tomar um suplemento bem pesquisado chamado mio-inositol , que pode ajudar com a resistência à insulina. Mas parei de tomá-lo desde então porque me causava tontura, um efeito colateral conhecido para algumas pessoas. Tenho períodos menstruais na maioria dos meses, embora isso acontecesse antes de começar a tomar a pílula na adolescência, então isso pode não ter afetado minha ovulação.

Em termos de tratamentos estéticos, abandonei a depilação a laser, que pode fazer com que mulheres com SOP apresentem hipertricose paradoxal – o crescimento de pelos mais escuros, aparentemente estimulado pelo laser. Em vez disso, comecei a eletrólise, a única maneira de remover os pelos permanentemente. Estou em pausa, pois o tratamento tem sido lento e moderadamente doloroso, causando erupções que levam semanas para cicatrizar.

Felizmente, a acne no meu rosto nunca foi grave, mas fiz tratamento tópico com um dermatologista online e peróxido de benzoíla com meu clínico geral. Minha acne corporal demorou mais para ser controlada; fiz uma consulta online particular com um dermatologista, que me custou £ 100, e encontrei produtos de cuidados com a pele com preços razoáveis que, na maioria das vezes, funcionam para mim.

O motivo pelo qual estou compartilhando isso não é para que outras pessoas com SOP tentem imitar a minha jornada. Cada pessoa é diferente. Por exemplo, algumas mulheres se sentem confortáveis com pelos faciais visíveis . Não é inerentemente vergonhoso e eu odeio que seja considerado assim. Em vez disso, estou compartilhando porque mostra quanto tempo e energia eu tive que investir lidando com a SOP. Do jeito que está, todas as mulheres com a condição precisam passar por uma jornada de autoeducação baseada em evidências , porque é improvável que seus médicos de atenção primária sejam capazes de orientá-las adequadamente, e há muito poucos especialistas acessíveis. Temos que testar tratamentos e procedimentos estéticos – muitos não regulamentados – por nós mesmas, trabalhando por tentativa e erro.

Talvez um dos maiores aprendizados que tirei deste ano tenha sido em relação ao gasto mental. Embora, sem dúvida, tenhamos que exigir um tratamento melhor dos nossos médicos e pedir que busquem pesquisas, nós, com condições crônicas, temos escolhas pessoais a fazer. Mesmo em um sistema ideal, onde eu pudesse receber apoio durante e após a medicação, com todos os exames necessários, eu ainda teria que decidir quanto tempo e energia investir no "controle" da minha SOP.

É uma doença crônica e incurável, e, pelo menos para mim, aprender a conviver com ela se tornou tão importante quanto lidar com alguns dos problemas que ela causa. Isso não quer dizer que as pessoas com SOP devam desistir – aprender a aceitar os pelos faciais ou a acne desconfortável, ou as dificuldades mais sérias relacionadas à saúde cardíaca ou ao diabetes – mas isso me faz passar de um estado de desesperança para um estado de pragmatismo. E me permitiu dar a mim mesma um descanso mental.

“Você precisa ter pelo menos quatro menstruações por ano, porque, caso contrário, o risco de desenvolver câncer de útero é maior, por exemplo”, diz Teede. Ela afirma que pessoas com SOP devem fazer um check-up anual, incluindo aferição de pressão arterial. “Mas você não precisa carregar isso para sempre”, acrescenta.

Outra notícia brilhante é que, nos bastidores, as coisas estão mudando. Um novo estudo mostra que a conscientização sobre a síndrome cresceu enormemente nos últimos oito anos. No Reino Unido, há um trabalho colaborativo em andamento para garantir que a síndrome se torne uma prioridade de pesquisa, incluindo um grupo parlamentar multipartidário. "Na verdade, teremos caminhos adequados para o tratamento da SOP, então esperamos que isso melhore o padrão de atendimento", diz Morman.

No meu caso, tive minha incursão no mundo da desinformação e lutei para sair dela. Busquei contato com outras mulheres que têm a mesma condição e estou tomando medidas para mitigar seu potencial impacto na minha fertilidade no futuro.

Acima de tudo, sinto-me incrivelmente grata por ter sido diagnosticada numa época em que há mulheres como Teede e Morman que lutam pelo reconhecimento e pelo tratamento comprovado da SOP. Não estamos perdidas. Estamos num começo brilhante.

 

Fonte: Por Charlie Brinkhurst-Cuff, em The Guardian