Palavra de Sá

Casamento entre primos: as novas evidências sobre riscos à saúde dos filhos

Em uma agitada casa geminada em Bradford, na Inglaterra, três irmãs conversam animadamente.

A casa vive um grande dia. No sofá, uma esteticista faz o cabelo e a maquiagem das irmãs. A sala está repleta de alegria e risadas.

A cena parece ter saído de um romance de Jane Austen: três mulheres, com pouco menos de 30 anos de idade, trocando histórias e manifestando sua individualidade.

E, como acontece na maioria dos romances de Austen, a conversa começa a girar em torno do casamento.

As irmãs estão se preparando para um casamento que irá ocorrer na família durante o fim de semana. Os noivos são primos em primeiro grau, ou primos-irmãos.

Muitas pessoas podem achar que é algo inusitado. Mas, naquela família e em algumas partes de Bradford, é bastante comum.

Ayesha é a mais velha das três irmãs. Ela tem 29 anos e também se casou com seu primo em primeiro grau, em 2017. O casal tem dois filhos e vive um casamento feliz, segundo ela.

Na época, pareceu perfeitamente normal que ela se casasse com seu primo. Sua mãe é imigrante do Paquistão e imaginou que todas as suas três filhas teriam o mesmo destino.

Mas Salina – a mais jovem das três, de 26 anos – conta que quebrou o protocolo com o que elas chamam de casamento "por amor". Ela escolheu um parceiro de fora da família.

Salina conta que é extrovertida e ambiciosa. A ideia de se casar com um primo simplesmente não a agradava.

Mallika é a irmã do meio e tem 27 anos. Ela ainda é solteira e já decidiu que não irá se casar dentro da família.

"Disse para minha mãe que não julgaria minhas irmãs, mas não iria fazer o mesmo", conta Mallika. Ela afirma que sua formação criou oportunidades para ela.

"Antigamente, mesmo se você tivesse formação, não esperaria levá-la adiante", segundo ela. "Você ficaria pensando em se casar. Agora, a mentalidade é muito diferente."

<><> Dados preocupantes

No Reino Unido e em outras partes da Europa, o casamento entre primos está sendo cada vez mais questionado, particularmente entre os médicos. Eles alertam que os filhos de primos em primeiro grau são mais propensos a sofrer uma série de problemas de saúde.

E surgiram recentemente dados preocupantes sobre Bradford, que aumentam as discussões.

Pesquisadores da universidade local estão iniciando o 18º ano do seu estudo Nascidos em Bradford. Trata-se de um dos maiores estudos médicos da sua espécie.

Entre 2007 e 2010, os pesquisadores recrutaram mais de 13 mil bebês na cidade. Eles os acompanharam cuidadosamente desde a infância, passando pela adolescência e, agora, no início da idade adulta.

Os pais de mais de uma em cada seis crianças do estudo são primos em primeiro grau, a maioria da comunidade paquistanesa da cidade. Com isso, o estudo é um dos mais valiosos do mundo sobre os impactos à saúde do casamento entre primos.

A série de documentários Born in Bradford ("Nascidos em Bradford", em tradução livre), da BBC, analisou dados publicados nos últimos meses. Os pesquisadores concluíram que os filhos de pais que são primos-irmãos podem sofrer consequências maiores do que se pensava anteriormente.

Os riscos mais óbvios para a saúde de filhos de pais com parentesco entre si são os transtornos recessivos, como fibrose cística ou anemia falciforme.

A teoria genética clássica criada pelo biólogo Gregor Mendel (1822-1884) afirma que, se os dois pais possuírem um gene recessivo, existe uma chance em quatro de que seu filho herde aquela condição.

Quando os pais são primos, a probabilidade de que ambos sejam portadores aumenta. Filhos de primos em primeiro grau possuem 6% de possibilidade de herdar um transtorno recessivo, em comparação com 3% entre a população em geral.

Mas o estudo de Bradford adotou uma visão muito mais ampla e trouxe novos conhecimentos.

Os pesquisadores não observaram apenas se uma criança havia sido diagnosticada com um transtorno recessivo específico. Eles estudaram dezenas de dados, observando tudo – desde o desenvolvimento da fala e da linguagem das crianças até a quantidade de consultas médicas e o desempenho escolar.

Eles empregaram um modelo matemático para tentar eliminar os impactos da pobreza e do nível educacional dos pais. Com isso, eles puderam se concentrar apenas no impacto da "consanguinidade", que é a palavra científica para designar os pais que possuem parentesco entre si.

Eles concluíram que, mesmo eliminando fatores como a pobreza, os filhos de primos em primeiro grau em Bradford apresentaram 11% de probabilidade de serem diagnosticados com problemas de fala e linguagem, contra 7% de crianças cujos pais não têm parentesco entre si.

Eles também descobriram que os filhos de primos-irmãos apresentam 54% de possibilidade de atingir "bom estágio de desenvolvimento" – a avaliação do governo para todas as crianças com cinco anos de idade na Inglaterra – contra 64% para crianças cujos pais não têm parentesco.

O estudo oferece melhor noção das condições de saúde das crianças com o número de consultas médicas. Os filhos de primos em primeiro grau apresentaram um terço a mais de consultas médicas do que os filhos de pais sem parentesco entre si – em média, quatro consultas por ano, em vez de três.

O interessante é que, mesmo quando consideramos crianças do grupo que já têm diagnóstico de transtorno recessivo, os números indicam que a consanguinidade pode afetar até mesmo as crianças que não receberam esse diagnóstico.

O autor do estudo é o professor emérito Neil Small, da Universidade de Bradford. Ele afirma que, mesmo se todas as crianças com transtornos recessivos visitassem seus médicos mais do que a média, "isso não explica a distribuição muito mais ampla do uso de assistência médica mais frequente entre as crianças consanguíneas".

Ele explica que o estudo é "fascinante porque oferece a oportunidade de desenvolvimento de uma reação muito mais precisa, dirigida a tratamentos e intervenções".

<><> Preocupação crescente

É claro que este é apenas um estudo e que as crianças de Bradford não são representativas da população em geral. Ainda assim, ele reforça uma preocupação crescente entre os cientistas, que chamou a atenção dos legisladores de toda a Europa.

Dois países escandinavos proibiram recentemente o casamento entre primos. Na Noruega, a prática passou a ser ilegal no ano passado; e, na Suécia, a proibição entrará em vigor no ano que vem.

No Reino Unido, o parlamentar conservador Richard Holden apresentou um projeto de lei do legislativo proibindo esta prática. É mais um item na lista de casamentos ilegais no país, que inclui pais, filhos, irmãos e avós. Mas o atual governo trabalhista do Reino Unido afirma que "não há planos" de impor a proibição.

Atualmente, o Reino Unido ainda segue a política de "aconselhamento genético", que ensina aos casais de primos em primeiro grau sobre os riscos de ter filhos e os incentiva a fazer mais avaliações durante a gravidez.

Mas, em meio às preocupações sobre a saúde das crianças e a pressão sobre o sistema público de saúde, alguns acadêmicos se perguntam se é preciso reforçar este aconselhamento, com mais dinheiro e intervenções a laser. E existem aqueles que acreditam que está na hora de seguir os exemplos da Escandinávia e impor algo considerado difícil e controverso: a proibição, pura e simples, do casamento entre primos.

Para a maior parte das pessoas do Reino Unido, a perspectiva de se casar com um primo é quase inexistente. Mas isso nem sempre foi tão incomum.

O pai da evolução, Charles Darwin (1809-1882), se casou com sua prima em primeiro grau, Emma Wedgwood (1808-1896). O filho do casal, o cientista vitoriano George Darwin (1845-1912), calculou que os casamentos entre primos representavam quase uma a cada 20 uniões aristocráticas no Reino Unido do século 19.

Um destes casos foi o da rainha Vitória (1819-1901), que se casou com seu primo em primeiro grau, o príncipe Alberto (1819-1861). E o romance O Morro dos Ventos Uivantes, de Emily Brontë (1818-1848), é repleto de exemplos da ficção.

No século 20, a proporção de casamentos entre primos no Reino Unido caiu para cerca de 1%. Mas a prática permanece sendo comum entre algumas minorias oriundas do sul da Ásia.

Em três distritos do centro de Bradford, quase a metade (46%) das mães da comunidade paquistanesa se casaram com primos em primeiro ou segundo grau, segundo os dados mais recentes do estudo Nascidos em Bradford, publicados dois anos atrás.

<><> Efeitos 'combinados'

Para os defensores da proibição do casamento entre primos, o argumento relativo à saúde pública é convincente.

Ao anunciar seu projeto de lei do legislativo em dezembro, Richard Holden destacou o aumento do risco de anomalias congênitas.

Posteriormente, no canal Talk TV, ele apresentou dados que demonstram que os índices de mortalidade infantil são mais altos para as crianças filhas de pais que são primos entre si, com mais problemas cardíacos, cerebrais e renais, devido aos transtornos recessivos.

Holden também explicou que os efeitos à saúde podem ser "combinados" quando a prática persiste ao longo das gerações.

Os riscos à saúde das crianças são uma das razões que levaram o pesquisador Patrick Nash, fundador do instituto de pesquisa Fundação Pharos, a defender a proibição do casamento entre primos.

Em um estudo publicado pelo Oxford Journal of Law and Religion no ano passado, Nash escreveu que a proibição resultaria em melhorias "imediatas" da saúde, especialmente em comunidades onde a prática é comum.

"A proibição do casamento entre primos melhoraria drasticamente a saúde pública e não traria consequências negativas à saúde", segundo ele.

Na pesquisa de campo em Bradford, o quadro é mais complexo.

O pesquisador e consultor em neonatologia Sam Oddie, dos Hospitais-Escola de Bradford, trabalha na cidade há mais de duas décadas. Ao longo do ano, ele observou muitos transtornos genéticos graves.

"Observei condições da pele fatais, condições cerebrais fatais e condições musculares fatais", conta o professor. Oddie afirma que ficou "imediatamente claro" para ele que estas condições ocorriam mais em Bradford do que em outros lugares.

Ele relembra alguns exemplos trágicos, como famílias que perderam diversos filhos, um após o outro, para o mesmo transtorno genético. "Isso é muito preocupante e a recuperação da família é muito difícil", destaca Oddie.

<><> Ancestrais comuns

Mas, basicamente, o professor acredita que o principal risco para a saúde genética em Bradford não são os casamentos entre primos, mas sim uma questão similar conhecida como endogamia – as pessoas se casam com membros da sua comunidade próxima.

Em um grupo étnico fechado, as pessoas são mais propensas a compartilhar genes e ancestrais comuns, sejam ou não primos em primeiro grau, segundo Oddie.

A endogamia não é exclusiva das comunidades paquistanesas no Reino Unido. Ela também é um problema entre a comunidade judaica no país e, em outras partes do mundo, entre os amish da América do Norte e os franco-canadenses.

"Ocorre com frequência que os laços familiares exatos não podem ser rastreados, mas o gene ocorre mais comumente dentro de um certo grupo", explica o professor. "E, por este motivo, os dois pais possuem o gene afetado."

"É uma simplificação excessiva afirmar que o casamento entre primos é a origem de todos os transtornos recessivos em Bradford ou nas comunidades paquistanesas. A endogamia é uma questão importante."

<><> O poder da educação

Em vez da proibição, Oddie destaca o poder da educação, que ele chama de "alfabetização genética" – uma expressão que surgiu diversas vezes entre as pessoas com quem conversamos.

Existe há muitos anos uma campanha em Bradford para informar as pessoas da comunidade paquistanesa sobre seus riscos genéticos. Os casais recebem aconselhamento de especialistas nas suas consultas médicas. Em cursos de gravidez, as informações são oferecidas às mulheres que esperam bebês.

Pelo menos em Bradford, algumas pessoas estão compreendendo estas mensagens.

De volta à casa das irmãs, todas as três mulheres que entrevistamos afirmam que as ideias sobre o casamento entre primos estão se modificando lentamente, em parte, devido ao aumento da consciência sobre os riscos à saúde.

Elas moram em Manningham, uma área pós-industrial carente da cidade. Existe ali a clara sensação de vizinhança.

Todas as portas frontais se abrem diretamente para a rua, repleta de crianças brincando. Às vezes, os sons das risadas invadem a casa.

"É preciso ser algo que aconteça gradualmente – devagar, não se pode apressar", segundo Salina, a irmã que preferiu o casamento por amor.

"Minha mãe era muito jovem quando veio [do Paquistão para o Reino Unido]. Ela tinha certas ideias que, agora, mudaram porque ela nos ama. Eu simplesmente expliquei para ela, 'mãe, que benefício você tem por nos empurrar para o casamento com primos?'"

Mallika, a irmã mais velha, concorda.

"Também tem a ver com as redes sociais e a exposição a pessoas diferentes", segundo ela. "Você tem novas conexões... contato com pessoas distantes do olhar dos nossos pais."

A própria Ayesha, a irmã mais velha que se casou com seu primo, afirma que não imagina nenhum dos seus dois filhos se casando com seus primos.

Ela conta que, quando se casou com seu primo, "eu não conhecia nada diferente. Meus pais eram fortes na sua cultura. À medida que mudam as gerações, a cultura desaparece um pouco."

Ela conhecia os riscos genéticos quando teve seus dois filhos. Nenhum deles possui doenças genéticas.

"Nós realmente consideramos isso", explica ela, sobre o tema da saúde genética. "Mas sempre senti que, se fosse acontecer, iria acontecer. Se a criança for nascer com uma deficiência, isso irá acontecer quer você se case com um primo ou não."

De fato, pelo menos em Bradford, esta prática está em declínio. O percentual de novas mães do estudo Nascidos em Bradford que eram primas do pai do seu bebê caiu de 39%, no final dos anos 2000, para 27%, no final dos anos 2010.

Isso não é coincidência, segundo o pesquisador-chefe do projeto Nascidos em Bradford, o professor John Wright. Ele destaca que, apenas recentemente, sua equipe publicou evidências sobre os riscos do casamento entre primos no Reino Unido.

"Quando falávamos com as famílias, 10 anos atrás, ficava muito claro que as pessoas não conheciam os riscos, mas, como todos os pais, elas queriam fazer o melhor para seus filhos", ele conta. "Elas querem ter filhos saudáveis."

"A educação é o ponto de partida e nós demonstramos, com o Nascidos em Bradford, como ela é poderosa."

<><> Uniões forçadas

Além das preocupações com a saúde, existe outra razão que leva as pessoas a defender a proibição do casamento entre primos: o seu impacto sobre a coesão social. É o que, em grande parte, está direcionando o debate na Escandinávia.

Na Noruega, onde o casamento entre primos foi proibido no ano passado, os legisladores afirmaram que a prática estava relacionada a casamentos forçados. Algumas mulheres imigrantes do sul da Ásia sofrem coerção para se casar com seus parentes.

Eles também observaram a relação com a chamada violência da "honra", segundo a jornalista Tonje Egedius, autora de uma reportagem sobre o assunto para um jornal norueguês.

"[A polícia] afirma que o casamento entre primos possibilita que os perpetradores mantenham a honra das famílias", ela conta, "e que o casamento dentro da família colabora com o abuso e a violência relacionada à honra."

A policial norueguesa Jasmina Holten declarou no ano passado, em entrevista à rádio e TV pública da Noruega (NRK), que algumas mulheres forçadas a se casar com seus primos se viram encurraladas pela dependência financeira dos seus parentes.

Nestes casos, o divórcio, muitas vezes, significa o ostracismo. Mas a proibição do casamento entre primos poderia romper esta cadeia abusiva, segundo Holten.

Da mesma forma, o ministro da Justiça da Suécia, Gunnar Strömmer, declarou que a proibição do casamento entre primos no seu país irá liberar as mulheres dos "padrões opressivos de honra".

Este argumento cultural vem se tornando cada vez mais importante. Os proponentes da proibição, de forma geral, consideram que o casamento entre primos é um instrumento de segregação, isolando as pessoas do restante da sociedade.

Nash, da Fundação Pharos, afirma que a proibição do casamento entre primos ajudaria a reduzir a segregação étnica em lugares como Bradford.

Já outros são céticos em relação à ideia de que você pode forçar as pessoas a se integrarem com a força da legislação.

Eles afirmam que, mesmo se for imposta a proibição, alguns casais continuarão a casar seus primos por meio de uniões ilegais não registradas. E as mulheres naqueles casamentos podem sentir que não contam mais com a proteção do Estado, se o relacionamento não der certo.

O ex-promotor-chefe do noroeste da Inglaterra, Nazir Afzal, afirma que "leis criteriosas ofereceriam proteção" para as pessoas que sofrem coerção para se casar com primos. "[Mas] precisamos respeitar a diversidade cultural e as escolhas pessoais", segundo ele.

"O casamento entre primos é uma prática cultural importante em muitas partes do mundo e a legislação deve ser sensível aos valores sociais e familiares das pessoas", explica Afzal.

De forma geral, ele sugere que os governos estudem como promover a educação e a seleção genética para os casais que praticarem o casamento entre primos, em vez de impor "proibições genéricas".

<><> 'Promover a divisão'

Para algumas pessoas, a ideia de uma proibição pura e simples levanta a imagem desagradável de que certas minorias seriam mais visadas do que outras.

A organização beneficente Karma Nirvana trabalha para pôr fim aos abusos baseados na honra. Ela descreve a tentativa do legislativo de proibir o casamento entre primos como "uma ferramenta política para ganhar pontos, incitar o ódio e promover a divisão entre as comunidades".

O projeto de lei de Richard Holden aguarda sua segunda leitura na Câmara dos Comuns britânica. Sem o apoio do governo, ela nunca teve possibilidade de ser aprovada, mas sua própria existência e os eventos na Escandinávia fizeram com que o casamento entre primos passasse a ser discutido muito além das comunidades onde esta prática é frequente.

É claro que, para os britânicos que já estão casados com primos, a vida continua como antes.

Naquela casa em Bradford, a esteticista dá seus toques finais nos cabelos das três irmãs, antes do grande casamento do fim de semana.

Ayesha, a irmã casada com seu primo, fica pensativa e reflete sobre seu próprio relacionamento de quase uma década.

"Existem dificuldades, passamos por muita coisa juntos, fizemos muitos sacrifícios", ela conta, sobre seu marido. "Mas somos felizes juntos."

"Acho que até nos casamentos por amor existem problemas. São apenas problemas diferentes."

 

Fonte: BBC News