Palavra de Sá

A vida com a condição médica mais dolorosa do mundo

Gerwyn Tumelty sentia como se uma chave de fenda perfurasse seu rosto. A dor era tão intensa que ele chegou a pensar em desistir de viver.

Aos 52 anos, Tumelty disse que seus três filhos se acostumaram a vê-lo abandonar a mesa no meio das refeições, após um simples alimento desencadear a agonia.

Ele sofria de neuralgia do trigêmeo, descrita pela instituição de caridade britânica Trigeminal Neuralgia Association UK, como a "condição mais dolorosa conhecida pela medicina".

A doença ocorre quando um vaso sanguíneo comprime o nervo trigêmeo no rosto, responsável pela sensibilidade ali. Com frequência, é confundida com dor de dente, e as crises podem ser desencadeadas por algo tão simples quanto uma rajada de vento.

Segundo o National Institute for Health and Care Excellence (Nice), do Reino Unido, cerca de 8 em cada 100 mil pessoas desenvolvem neuralgia do trigêmeo por ano.

Outra paciente contou que levou sete anos para ser diagnosticada. Apesar de descrever a sensação de "raios" atravessando o rosto, médicos garantiram que não havia nada de errado.

"Eu sentia dores agudas na mandíbula, como choques elétricos", descreve Tumelty, de Pontarddulais, no País de Gales. "Parecia que alguém enfiava uma chave de fenda no lado do meu rosto. Era realmente horrível."

Empresário bem-sucedido, ele enfrentou a partir de 2017 um novo desafio que, por dois anos, passou a dominar sua vida.

"Eu tinha pensamentos de não estar mais aqui, de não existir", disse Tumelty. "O que me manteve seguindo em frente foi imaginar o impacto que isso teria sobre a minha família. Mas eu não via um fim para aquilo. Foi um período desesperador."

<><> O que é neuralgia do trigêmeo?

A neuralgia do trigêmeo costuma ser causada pela compressão do nervo trigêmeo, responsável por transmitir ao cérebro as sensações de dor e de tato do rosto, dos dentes e da boca.

Isso ocorre quando um vaso sanguíneo próximo pressiona parte do nervo dentro do crânio.

As crises podem ser desencadeadas por um leve toque no rosto, durante atividades como lavar o rosto, comer ou escovar os dentes. Até mesmo uma brisa leve pode desencadear a dor.

Os ataques duram de alguns segundos a cerca de dois minutos e, em casos graves, podem ocorrer centenas de vezes ao dia.

Segundo especialistas ouvidos pela reportagem da BBC News, a neuralgia do trigêmeo é mais comum em idosos devido ao processo degenerativo dos vasos sanguíneos causado pelo avanço da idade. Em pessoas mais novas, geralmente, ela está associada a outros problemas de saúde, como tumores na base do crânio, compressão vascular ou doenças como a esclerose múltipla.

Porém, em situações raras, há a possibilidade de a doença surgir sem causa aparente.

"Estima-se que, no Brasil, há cinco casos da doença para cada 100 mil habitantes e ela acomete, principalmente, pessoas acima dos 50 ou 60 anos pela degeneração do vaso sanguíneo por causa da idade. A incidência também é maior em mulheres, mas ainda não há uma explicação científica do porquê disso", diz Felipe Barros, neurologista do Hospital Sírio-Libanês.

Os principais sintomas da neuralgia do trigêmeo são dores intensas na face, semelhantes a choques elétricos, formigamento no rosto e olho vermelho e lacrimejante.

Segundo os neurologistas, não se fala em cura para a doença, mas sim em controlar as crises de dor intensa causadas por ela.

O tratamento varia de acordo com a situação de cada paciente e, na maioria dos casos, são indicados medicamentos para controlar as crises, segundo os especialistas.

Há situações em que a cirurgia é indicada na tentativa de corrigir a má-formação do nervo trigêmeo e assim reduzir as crises, melhorando a qualidade de vida do paciente.

Após anos sentindo dores intensas ao comer, Tumelty passou por uma cirurgia neurológica em 2019.

O procedimento, feito sob anestesia geral, consiste em abrir o crânio e retirar um pequeno fragmento de osso para aliviar a pressão sobre o nervo responsável pela dor.

Os riscos podem ser graves: dormência facial, perda auditiva, AVC e morte em 1 a cada mil casos. Em compensação, a cirurgia oferece o alívio mais duradouro. Estudos mostram que a dor retorna em cerca de 3 a cada 10 pacientes entre 10 e 20 anos depois.

Mas a cirurgia funcionou para Gerwyn, que teve uma recuperação notável.

Embora o tratamento tenha resolvido a dor física, os efeitos sobre sua saúde mental permaneceram. Em 2022, pensamentos sombrios voltaram a persegui-lo, e ele manteve seus sentimentos em segredo, inicialmente.

"Eu me sentia muito para baixo e sozinho", acrescenta. "Tive a sorte de contar com amigos com quem pude conversar, e isso ajudou. Antes disso, eu não tinha falado com ninguém. Eu me abri."

Foi durante um encontro para tomar algumas bebidas com ex-colegas da Marinha que ele decidiu falar sobre o que sentia. A decisão, diz, transformou sua vida.

Desde então, adotou um estilo de vida mais saudável, com exercícios físicos e atividades ao ar livre. Ele completou a Maratona de Londres e fez trilhas em países como o Marrocos.

Mas a maior mudança aconteceu em casa, com um novo hábito: fazer "algo difícil" todas as manhãs. Em especial, banhos de gelo no quintal.

Segundo ele, a prática exige rotina e disciplina, e o deixa preparado para "enfrentar o dia e a vida".

Aneeta Prem não teve a mesma sorte.

Apesar de ter passado pelo mesmo procedimento que Gerwyn, a cirurgia não foi bem sucedida. Ela convive com neuralgia do trigêmeo bilateral, uma forma muito rara da doença em que as crises de dor podem ocorrer nos dois lados do rosto, às vezes ao mesmo tempo.

Ainda assim, levou sete anos para ser diagnosticada.

"Eu sentia dores faciais intensas. Parecia que um relâmpago atravessava o meu rosto", disse. "No início, achei que fosse dor de dente e cheguei a extrair um siso. Se continuasse assim, poderia ter perdido todos os dentes."

Ela conta que parou de falar sobre o problema depois de ouvir repetidamente que "não havia nada de errado" com ela.

No fim, o diagnóstico só veio após uma consulta com um médico substituto em seu posto de saúde, que a encaminhou para exames adicionais.

Até hoje, Prem evita sair no inverno, já que o vento frio pode desencadear uma crise.

Hoje ela é diretora-executiva da Trigeminal Neuralgia Association.

Para Prem, o diagnóstico precoce e o apoio são fundamentais, especialmente em consultórios médicos e odontológicos. Ela afirma que o País de Gales conta com um sistema eficiente, que envolve uma equipe multidisciplinar "muito eficaz no diagnóstico".

"Uma vez diagnosticadas, as pessoas podem ser encaminhadas com prioridade pelo sistema para obter o melhor atendimento possível", disse.

Ainda assim, a instituição diz testemunhar os efeitos da dor crônica sobre a vida das pessoas, capaz de "assumir o controle de suas rotinas".

"Infelizmente, vemos muitos pacientes falando em tirar a própria vida. Cerca de 33% dizem já ter pensado nisso, mas mais de 80% nunca buscaram qualquer tipo de ajuda", afirma Prem.

"As pessoas sentem dores extremas, mas quase se envergonham de falar sobre a dor e sobre como isso as afeta. O isolamento, a solidão, a impossibilidade de sair de casa porque a dor literalmente tira o fôlego."

 

Fonte: BBC País de Galrs