Palavra de Sá

O que os pais devem saber sobre autismo e vacinas

Até a semana passada, os pais que consultavam o site dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA sobre autismo e vacinas encontravam alguns pontos-chave: estudos não encontraram ligações entre vacinas e autismo, nem foram identificadas ligações entre quaisquer ingredientes de vacinas e o autismo.

Sob a orientação do Secretário de Saúde e Serviços Humanos dos EUA, Robert F. Kennedy Jr., um ativista antivacina de longa data, a página do CDC agora exibe uma mensagem diferente: "Estudos científicos não descartaram a possibilidade de que as vacinas infantis contribuam para o desenvolvimento do autismo."

O Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS) afirmou que a mudança foi feita para "refletir o padrão ouro da ciência baseada em evidências". No entanto, a medida recebeu críticas rápidas e contundentes de médicos, cientistas e defensores de pessoas com autismo, que afirmam que o site agora contém informações errôneas e ideias desatualizadas e refutadas.

“Pesquisadores médicos de todo o mundo passaram mais de 25 anos estudando minuciosamente essa alegação. Todos chegaram à mesma conclusão: as vacinas não estão relacionadas ao autismo”, segundo um comunicado de mais de 60 organizações, incluindo a Academia Americana de Pediatria, a Associação Médica Americana e a Fundação de Ciência do Autismo.

Eis o que você precisa saber sobre o que mudou e o que permaneceu igual.

<><> O que mostram as pesquisas sobre autismo e vacinas?

Pesquisadores independentes em sete países realizaram mais de 40 estudos envolvendo mais de 5,6 milhões de pessoas para concluir que não há ligação entre vacinas e autismo, afirmou o Dr. Sean O'Leary, professor de pediatria e doenças infecciosas da Universidade do Colorado Denver Anschutz Medical Campus e do Hospital Infantil do Colorado.

A relação entre vacinas e autismo já foi desmentida inúmeras vezes, afirmou O'Leary, presidente do Comitê de Doenças Infecciosas da Academia Americana de Pediatria, em uma coletiva de imprensa na semana passada. "Isso já é considerado um fato científico comprovado."

A Dra. Alycia Halladay, diretora científica da Autism Science Foundation, observou que experimentos em países como Dinamarca, Suécia, Finlândia, Israel e Japão coletaram dados de grandes grupos de pessoas e rastrearam seus padrões de vacinação e se elas tinham um diagnóstico de autismo.

“Todos esses estudos não mostraram nenhuma ligação entre vacinas e autismo”, disse ela. “Continua sendo o fator ambiental mais estudado no autismo, e não há nenhuma ligação comprovada.”

Ela afirmou que são necessárias mais pesquisas sobre muitas das outras supostas causas do autismo, "mas as vacinas foram 1000% descartadas" como fator.

Na segunda-feira, 30 organizações de apoio a pessoas com autismo e deficiência afirmaram que a associação entre autismo e vacinas confunde os pais. Elas pediram ao CDC que “retorne o site à sua versão anterior, se comprometa com iniciativas de educação sobre vacinas em todo o país que enfatizem as evidências científicas de alta qualidade de que as vacinas não causam autismo e invista em projetos e iniciativas de pesquisa que atendam às necessidades das pessoas autistas e suas famílias”.

<><> Onde começaram as alegações sobre autismo e vacinas?

O mito generalizado que associa vacinas ao autismo surgiu em grande parte de um estudo de 1998 realizado por um gastroenterologista britânico chamado Dr. Andrew Wakefield, que relacionou a vacina contra sarampo, caxumba e rubéola ao autismo.

Mas o artigo tinha falhas graves : incluía apenas cerca de uma dúzia de crianças e nenhum grupo de controle; conflitos de interesse financeiros; e dados fabricados. Wakefield há muito tempo refuta as críticas ao estudo, mas o artigo foi retratado em 2010 e sua licença médica foi revogada.

Muitos pais querem encontrar uma explicação para o que estava causando o autismo de seus filhos e ter "alguém para culpar", disse Halladay — e as injeções rapidamente se tornaram um bode expiatório.

“A verdade é que a vacinação não é exatamente um procedimento agradável. Você leva seu filho ao consultório do pediatra, ele toma uma injeção. Ele chora. É barulhento. Não é uma experiência agradável”, disse Halladay.

Se os pais acreditarem que existe "algo que eles podem fazer para impedir [o autismo do filho] e também evitar essas consultas, eles farão isso. Isso se aproveita dos medos dos pais e da ideia de que eles podem fazer algo para prevenir o autismo dos filhos. É tirar proveito da vulnerabilidade dos pais."

Após a publicação do artigo de Wakefield, uma série de pesquisas foi realizada em todo o mundo para tentar replicar os resultados, mas as pesquisas chegaram a conclusões muito diferentes das do artigo de Wakefield.

“A declaração foi retirada, mas ao mesmo tempo… o sinal já havia sido dado”, disse Halladay: as alegações de uma ligação entre autismo e vacinas ganharam força.

<><> Quais são as causas do autismo?

A taxa de diagnóstico de autismo aumentou entre crianças nos EUA, dando continuidade a uma tendência de longo prazo que especialistas atribuem, em grande parte, a uma melhor compreensão e triagem da condição. Cerca de 1 em cada 31 crianças foi diagnosticada com autismo até os 8 anos de idade em 2022, um aumento em relação a 1 em cada 36 em 2020.

O autismo é complexo e abrange um espectro de pessoas que "conseguem se comunicar, têm habilidades cognitivas e vivem de forma independente, até aquelas que precisam de cuidados 24 horas por dia, 7 dias por semana", disse Halladay. Essa diversidade se reflete no fato de que "não pode haver uma única causa para o autismo".

O autismo é altamente genético, e mais de 250 genes já foram associados a ele. "Em cerca de 15% a 20% dos casos, conseguimos encontrar um único gene causador do autismo, e em outros casos, pode haver múltiplas mutações genéticas interagindo para causar o autismo", disse O'Leary. "Os genes associados ao autismo são altamente expressos durante o desenvolvimento cerebral fetal e a gravidez, e convergem em vias biológicas que envolvem a comunicação entre as células nervosas."

Alguns fatores ambientais, incluindo doenças maternas durante a gravidez, também podem "aumentar a probabilidade de um diagnóstico de autismo", disse Halladay. Este é um dos motivos pelos quais é importante que as gestantes mantenham a vacinação em dia.

“Se você tiver sarampo, terá uma erupção cutânea por todo o corpo. Terá febre que dura dias e dias. Sente-se mal, desde exaustão e tontura até problemas respiratórios e náuseas, por dias a fio, não apenas por algumas horas”, disse Halladay. “Portanto, isso é muito mais sério do que qualquer reação que você possa ter à vacina, que não é universal. Algumas pessoas podem ter febre por algumas horas, mas não se compara a ficar realmente doente com essas doenças.”

Outros fatores associados ao autismo incluem nascimento prematuro, pais com idade avançada no momento da concepção, febre durante a gravidez e distúrbios metabólicos como diabetes gestacional.

<><> Onde as famílias podem obter informações sobre vacinas?

Halladay afirmou que a atualização do site do CDC não foi baseada em critérios científicos, e isso pode gerar confusão.

“Há anos que dizemos às famílias para consultarem o site do CDC, pois o site do CDC tem as informações de que precisam, e agora, de repente, a informação que foi publicada não veio do CDC”, disse Halladay.

“Essas informações atuais não foram verificadas por nenhum dos cientistas dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças. Elas foram compartilhadas por administradores do Departamento de Saúde e Serviços Humanos, portanto, não se tratam de informações científicas.”

Organizações médicas profissionais – incluindo a Autism Science Foundation , a Autism Society of America , a Autism Speaks , a American Academy of Pediatrics e o American College of Obstetricians and Gynecologists – são outras fontes de informações precisas sobre autismo e vacinas.

Países comparáveis na Europa, no Reino Unido, no Canadá e no México "mantiveram a posição de que as vacinas não causam autismo", disse Halladay.

Outro conselho de Halladay aos pais: “Confie no seu pediatra. São as pessoas que conhecem você. São as pessoas que te veem pessoalmente, que você conhece e que podem te dar os melhores conselhos.”

•        O que diz o maior estudo sobre práticas complementares para o autismo

Debates acalorados surgiram nas redes sociais nas últimas semanas, depois que um grande estudo internacional afirmou que não há evidências de que as práticas complementares tenham eficácia nos casos de autismo. Os ingredientes para polêmica eram claros, mas, se quisermos conversar de forma produtiva, é preciso colocar a bola no chão e abandonar o tom de briga de bar. Para minha sorte, coincidentemente ou não, meu livro mais recente – Sofrimento não é doença (Editora Sextante) – passa tanto pelo tema da medicina alternativa como pelo momento atual do autismo, o que facilitou bastante meu trabalho de compreender os vários lados dessa história.

Boa parte das pessoas que optam por práticas complementares em medicina sabe que elas não têm comprovação científica, ou ao menos que “os médicos não acreditam” nelas. Longe de mim fazer a defesa de intervenções pseudocientíficas, mas é preciso reconhecer que, se elas resistem tanto tempo, não é apenas porque o ser humano é indiferente às evidências científicas. Não é por acaso que existe medicina alternativa, mas não engenharia alternativa. Porque medicina não é engenharia de gente: as práticas complementares oferecem escuta, acolhimento, fornecem explicações compreensíveis (mesmo que erradas), coisas que as pessoas buscam quando estão sofrendo. Daí seus usuários ficarem tão nervosos quando novas pesquisas derrubam sua eficácia: muitas vezes, eles sentem como um ataque pessoal.

Se o assunto é o transtorno do espectro do autismo, então, os afetos envolvidos podem ser ainda mais intensos. Estigmatizado até o começo deste século, nas últimas décadas o autismo deixou de ser um diagnóstico que despertava preconceito ou piedade para se tornar uma forma de identidade, tanto de pacientes como de familiares. Ou você conhece algum outro diagnóstico que as pessoas tornem público em “chás revelação”, como os que hoje ocorrem nas redes sociais quando alguém descobre que faz parte do espectro? Qualquer coisa que seja interpretada como uma redução de direitos ou cerceamento das possibilidades de tratamento sofrerá resistência por parte dessa população que demorou tanto tempo para conseguir o direito de se tratar, estudar etc.

Então surgem manchetes dizendo que tratamentos alternativos não funcionam para o autismo. Claro que iria dar briga. Mas o estudo científico não dizia exatamente isso. Vamos ao terceiro aspecto dessa história.

Cientistas das universidades de Paris Nanterre, Paris Cité – na França – e de Southampton – no Reino Unido – se propuseram a avaliar todas as metanálises já publicadas sobre tratamentos como terapia com animais, musicoterapia, uso de ocitocina, probióticos, vitamina D, só para ficar em alguns exemplos. Lembrando que uma metanálise é um estudo que reúne resultados de vários outros estudos, o que aumenta muito o número de participantes envolvidos, melhorando a precisão dos resultados. Seguindo padrões rigorosos de avaliação e reunindo dados de mais de dez mil pessoas, descobriram que só 17% das pesquisas eram de boa qualidade. Quando mediam os efeitos sobre sintomas centrais do autismo, nenhuma prática demonstrou efeito significativo em estudos bem feitos, a não ser a administração de ocitocina, que comprovou levar a uma pequena redução de comportamentos restritos ou repetitivos em adultos.

Algumas técnicas até mostraram efeitos grandes, como terapia com animais, musicoterapia ou atividade física, mas os estudos não eram precisos. Imagine que alguém combine de te encontrar toda semana, meio-dia, num restaurante, mas às vezes chega antes das 10h, outras depois das 14h e algumas vezes não aparece – não dá para confiar, certo? Pois então: os estudos tinham “intervalos de confiança” muito grandes do ponto de vista estatístico, o que significa que não podemos saber ao certo se, ao serem repetidas, essas intervenções irão ou não funcionar.

Eles não provaram que os tratamentos não funcionam. Demonstraram, isso sim, que não foi possível ainda ter certeza da eficácia. Com ênfase no ainda – vários merecem ser testados novamente, com estudos maiores e mais rigorosos. Para mim, longe de ser um ataque a tratamentos para o autismo, trata-se da tentativa de garantir que os pacientes saibam se a intervenção à qual estão se submetendo já foi testada e comprovada, buscando encontrar as melhores opções possíveis. Podemos chamar isso de qualquer coisa, menos de um ataque. Eu, particularmente, chamo de respeito.

 

Fonte: CNN Brasil