Palavra de Sá

A rotina invisível das mães atípicas no Brasil

Acordar cedo, organizar a rotina do filho, levá-lo para uma sequência de terapias, encaixar compromissos de trabalho entre uma clínica e outra, buscar na escola e recomeçar tudo no dia seguinte. Há anos essa é a rotina da empresária e farmacêutica Cynthia Borsato, de 38 anos, mãe solo de Miguel, de 9 anos, diagnosticado com autismo nível 3.

Cynthia faz parte de um grupo de mulheres que passou a ser conhecido no Brasil como "mães atípicas", expressão usada para definir mães que exercem cuidado intensivo e contínuo de filhos com deficiência, autismo, síndromes raras ou outras condições que demandam alto suporte. Não há um número consolidado sobre quantas são no país, mas relatos de sobrecarga, dificuldades financeiras, abandono paterno e necessidade de deixar o mercado de trabalho aparecem com frequência entre essas mulheres.

Ela conta que o filho teve um desenvolvimento considerado comum até cerca de um ano e sete meses de idade. Segundo Cynthia, Miguel falava algumas palavras, mas deixou de se comunicar como antes e passou a apresentar mudanças de comportamento. "Lá no fundo, eu achava que tinha uma coisinha diferente. Ele não brincava com outras crianças", afirma. O diagnóstico veio após consultas e investigação com neuropediatra. Desde então, ela e o pai da criança iniciaram as intervenções e passaram a reorganizar completamente a rotina da família em torno dos cuidados do menino.

Hoje, Cynthia trabalha na empresa da família, o que permite alguma flexibilidade para acompanhar a agenda fixa do filho. Ainda assim, diz que o cotidiano é exaustivo. Em alguns dias, ela leva Miguel para as terapias pela manhã, tenta resolver demandas profissionais enquanto ele está em atendimento e retorna para buscá-lo e seguir para outra clínica.

Em outros, aproveita pequenos intervalos para resolver questões pessoais e médicas. "Às vezes eu penso: ‘Meu Deus, eu sou só uma mãe'. Isso me gera uma frustração", relata. Ela afirma que precisou reduzir o ritmo profissional porque não consegue conciliar uma atuação integral no trabalho com os cuidados que o filho demanda diariamente.

Além da sobrecarga física e emocional, Cynthia enfrenta custos elevados com saúde e educação. Segundo ela, o plano de saúde custa cerca de R$ 3,8 mil por mês, mas as terapias chegariam a aproximadamente R$ 15 mil mensais sem um convênio. Ao longo do processo, precisou recorrer à Justiça para conseguir atendimentos e reembolsos médicos. "Sem rede de apoio e sem condição financeira, seria impossível. Muitas mães acabam tendo que parar de trabalhar para cuidar dos filhos", diz.

<><> Rotina e mudanças na vida profissional

A manicure Rafaela Luiza de Moraes, de 37 anos, conta que percebeu ainda cedo que a filha Gabriela apresentava diferenças no desenvolvimento. Mãe de outra menina, ela diz que a comparação entre as duas rotinas tornou os sinais mais evidentes. "Com a minha outra filha tudo era mais simples. Com a Gabriela, desde pequena, tinha muito choro, crises e dificuldade para sair de casa", afirma. O diagnóstico de autismo veio entre os 2 e 3 anos da criança, após um período em que ouviu de profissionais que cada criança "tem seu tempo".

Segundo Rafaela, a primeira infância da filha foi marcada por dificuldades para frequentar a escola, sair à rua e permanecer em ambientes com barulho ou muitas pessoas. Hoje, Gabriela faz uso de canábis medicinal, o que, segundo a mãe, ajudou a estabilizar parte da rotina. Ainda assim, situações comuns para muitas famílias, como viajar de ônibus ou ir ao cinema, seguem sendo um desafio.

A necessidade de estar disponível para consultas, terapias e imprevistos também afetou a vida profissional da manicure, que trabalha de forma informal em casa para conseguir acompanhar a rotina da filha. "Se acontece alguma coisa, eu saio correndo para buscar a Gabriela", diz.

A psicóloga Natália Maynart Godoi, de 38 anos, também viu a rotina mudar completamente após o diagnóstico do filho Joaquim, hoje com 13 anos e autismo nível 3. Ela conta que passou meses tentando entender o comportamento da criança e chegou a procurar uma psicanalista antes de receber o diagnóstico definitivo de um neuropediatra. "Quando tive o diagnóstico senti que o chão se abriu diante de mim", afirma.

Natália abriu mão da carreira, do casamento e da vida social para se dedicar integralmente aos cuidados de Joaquim. "O mais difícil foi me ver totalmente sozinha", diz. Durante anos, também enfrentou episódios de agressividade do filho e relata que chegou a se trancar no banheiro para pedir ajuda. Hoje, divide os cuidados com o pai da criança e conta com cuidadores profissionais para conseguir retomar parte da própria rotina.

Segundo ela, os custos mensais com terapias variam entre R$ 15 mil e R$ 20 mil. Além disso, a família gasta entre R$ 4 mil e R$ 5 mil com cuidadoras e mantém ajuda doméstica para conseguir lidar com a rotina da casa. "A questão financeira pesa muito", afirma.

<><> Futuro incerto e culpa

Além da sobrecarga diária, mães atípicas convivem com dúvidas constantes sobre o futuro dos filhos e com a sensação frequente de culpa por tentar dividir os cuidados ou reservar algum tempo para si. Rafaela afirma que uma das maiores angústias é pensar em como será a vida da filha quando ela não estiver mais presente.

"A gente cria os filhos para o mundo, mas a criança autista a gente não sabe se consegue criar para o mundo de maneira tão efetiva", diz. A manicure afirma que também sente preocupação com o preconceito e com a falta de informação sobre o autismo. Para ela, ainda há pouco entendimento sobre as necessidades dessas crianças e das famílias. "As pessoas julgam muito sem saber o que a criança está passando", afirma.

Rafaela conta que precisou buscar sozinha informações sobre terapias, medicações e estratégias para adaptar a rotina da filha, já que o acesso a suporte especializado nem sempre foi simples. Hoje, comemora avanços que considera importantes, como a permanência da menina na escola durante todo o período de aula e demonstrações de afeto que antes eram mais difíceis. "Uma mãe atípica fica contente com pequenas coisas. O fato da minha filha olhar no meu olho e falar ‘mamãe, te amo' é o que mais me deixa feliz", relata.

Cynthia também afirma que o cuidado constante com o filho faz com que olhar para si mesma se torne mais difícil. Ela conta que raramente consegue sair com amigas, viajar ou fazer algo sem pensar na rotina do menino. Quando isso acontece, diz que ainda sente culpa por deixar os cuidados nas mãos de outras pessoas.

Para Natália, o diagnóstico do filho transformou completamente sua forma de enxergar a vida. Ela conta que, ao longo dos anos, precisou rever prioridades, relações pessoais e até a própria visão sobre as pessoas. "Desde o diagnóstico venho sendo moldada dia após dia a ser uma pessoa melhor", diz. "A forma como eu vejo o mundo mudou completamente. Hoje valorizo as coisas mais simples."

<><> O que a lei garante às famílias

Embora mães atípicas relatem dificuldades frequentes para acessar terapias, escola inclusiva e atendimento especializado, especialistas afirmam que o Brasil possui uma das legislações mais amplas da área.

Na prática, um conjunto de normas garante atendimento integral pelo SUS, cobertura obrigatória de terapias pelos planos de saúde sem limitação de sessões, matrícula em escola regular, profissional de apoio quando necessário, prioridade em atendimentos e acesso a benefícios sociais. Também estão previstos direitos como o Benefício de Prestação Continuada (BPC/LOAS) para famílias de baixa renda, isenções tributárias em alguns casos e políticas de acessibilidade.

Segundo Henderson Fürst, doutor em Direito e diretor da Sociedade Brasileira de Bioética, o principal problema está na dificuldade de transformar essas garantias em realidade. "Em teoria, o sistema assegura inclusão. Na prática, muitas famílias enfrentam filas intermináveis para terapias, falta de profissionais especializados, negativas de cobertura por planos de saúde e barreiras na escola."

A advogada Anna Júlia Goulart, especialista em Direito à Saúde, explica que a legislação brasileira também proíbe práticas comuns relatadas por famílias, como cobrança extra em escolas particulares para custear mediadores ou acompanhantes. Segundo ela, a inclusão é obrigação das instituições de ensino e o custo não pode ser transferido aos pais. "Recusar matrícula de aluno com deficiência configura crime de discriminação", afirma.

Para a especialista, o Brasil ainda precisa avançar no reconhecimento do cuidado como responsabilidade também do Estado. "O país pode aprender a tratar o cuidado como política pública estruturante, integrando saúde, assistência social e previdência", diz.

<><> "A mãe também precisa ser cuidada"

A sobrecarga constante do cuidado pode gerar impactos profundos na saúde mental das mães atípicas. Segundo a psicóloga Caroline Aparecida Messias, especializada em transtorno do espectro autista (TEA), muitas vivem em estado permanente de alerta, conciliando terapias, consultas, escola, alimentação, medicação e crises, sem tempo para descanso.

"A mãe nunca descansa. Essa sensação contínua de alerta afeta o emocional e também o físico, gerando ansiedade, alterações no sono, tensão muscular, cansaço excessivo e isolamento social", detalha Messias.

Alessandra Petraglia de Freitas, psicóloga especialista em neuropsicologia, explica que muitas mulheres passam a viver em "modo sobrevivência". Irritabilidade, exaustão, choro frequente, alterações de humor e afastamento social estão entre os sintomas mais comuns. Segundo ela, o risco de ansiedade, depressão, burnout e esgotamento emocional aumenta principalmente quando não há rede de apoio.

As especialistas afirmam que, com o tempo, muitas mães acabam deixando de lado outras partes da própria identidade. "Ela se perde enquanto mulher, profissional, esposa e filha. A vida passa a girar apenas em torno do cuidado", afirma Messias.

Freitas acrescenta que pequenas reconstruções da individualidade já podem fazer diferença no cotidiano, como voltar a ouvir músicas de que gosta, conversar com amigas ou simplesmente descansar sem culpa. "O autocuidado não é luxo. Cuidar de si não diminui o amor pelo filho."

Para as especialistas, reconhecer os próprios limites e buscar ajuda psicológica pode ser um passo importante para reduzir o adoecimento emocional dessas mulheres. "A sociedade costuma admirar essas mães por ‘darem conta de tudo', mas muitas vezes ignora o sofrimento emocional por trás disso", afirma Messias. "As necessidades emocionais delas permanecem invisíveis."

 

Fonte: Por Priscila Carvalho, em DW Brasil