Três
histórias para saber como é viver com Diabetes
A
argentina Belén Molina foi diagnosticada com diabetes tipo 1 aos 6 anos,
durante um check-up médico no início do ano letivo. "A verdade é que a
pior parte ficou com meus pais", lembra-se ela. Hoje, Belén cuida de sua
saúde sozinha, é nutricionista, tem especializada em diabetes e nutrição, e
aconselha seus pacientes a como viver bem com a doença.
Como
Belén, outra nutricionista argentina, desta vez Sabrina Sosa, também trabalha
educando quando o assunto é diabetes. Seu primeiro “encontro” com a doença foi
aos oito anos de idade, quando sua mãe a levou ao médico para exames de
laboratório e, após saírem os resultados, ela soube que tinha diabetes do tipo
1.
Já
a adolescente Hannah Baker, atualmente com 16 anos, também foi diagnosticada
com diabetes tipo 1 quando contava com apenas sete anos de idade. Ela descobriu
a doença em 2013, quando vivia com a família na Inglaterra. Até que um dia,
eles viajaram para a Colômbia para celebrar as férias de fim de ano e, durante
a viagem, notaram que algo não estava certo. Hannah se sentia muito cansada e
acordava muito à noite para ir ao banheiro, lembra Pilar Gómez, mãe da
adolescente, em conversa com National Geographic.
Pilar,
que é psicóloga, educadora sobre o diabetes e co-fundadora da ONG Diabetes
Latam, já tinha um histórico familiar com a doença. Por isso, sua experiência e
reconhecimento dos sintomas da filha foi fundamental para o diagnóstico de
Hannah.
Essas
três histórias destacam a importância da educação e do diagnóstico precoce da
diabetes, enfermidade que atinge 422 de pessoas no mundo (62 milhões somente
nas Américas) e tem um dia dedicado somente ao seu combate e esclarecimento –
Dia Mundial do Diabetes, celebrado em 14 de novembro.
• Como é viver com diabetes
Para
conhecer o dia a dia de quem convive com a doença, National Geographic
conversou com dois pacientes com diabetes tipo 1, Belén Molina e Sabrina Sosa,
que também são nutricionistas; e com Pilar Gómez, psicóloga e co-fundadora da
ONG Diabetes Latam, cuja experiência com diabetes é familiar, já que sua mãe e
sua filha enfrentam o problema.
• Belén Molina: "Há muita conexão
entre as pessoas com diabetes"
Desde
seu diagnóstico até a adolescência, Belén foi acompanhada pelos pais no
controle da doença. O maior desafio veio quando teve que assumir, sozinha, a
responsabilidade de monitorar e medir seus níveis de glicose, particularmente
quando seu pai faleceu.
Desde
então, a nutricionista reconhece que algumas coisas mudaram, embora certos
mitos relacionados à diabetes ainda persistam: "Sempre houve preconceitos.
Hoje este é um tema muito mais explícito e exposto nas redes sociais. Você pode
consultar informações, ver como outras pessoas vivem com diabetes, o que é
espetacular em comparação ao passado, quando quem tinha o problema se sentia um
‘estranho’. Além disso, hoje há muita conexão entre as pessoas com
diabetes".
Hoje
Belén pratica esportes, trabalha e é mãe. Ela realiza suas atividades
acompanhada por um sistema automatizado que facilita e monitora suas
atividades: "Dependendo dos dados do sensor, eu administro insulina ou
não".
No
entanto, ele reconhece que, às vezes, as análises constantes de seu organismo
podem ser estressantes. Para ilustrar como se sente, ela conta que alguns
estudos mostram que pessoas com diabetes passam mais de seis horas por dia
tomando decisões sobre o gerenciamento da doença.
"Isto
é o dia todo, o ano inteiro… Às vezes precisamos de um ‘folha do
diabetes’", reconhece ela. Por este motivo, enfatiza a importância de
buscar apoio e colaboração de pessoas queridas para a contagem de carboidratos
ou para a compra de medicamentos, por exemplo.
• O propósito de Sabrina Sosa: dissipar
os mitos, educar e acompanhar
Sabrina
cresceu em Los Cabos, no México. Assim que foi diagnosticada com diabetes, ela
e sua família tiveram que viajar para outras cidades para receber cuidados e
saber mais a respeito do tema.
"Não
fiquei de luto na época quando descobri a doença. Isso aconteceu anos mais
tarde, quando me tornei um adolescente e me conformei com o que era, realmente,
viver com a diabetes. Antes, minha mãe cuidava de mim, mas depois tive que
assumir a responsabilidade”, diz Sabrina.
Na
universidade, Sabrina estudou nutrição. Estava motivada por seu amor ao
esporte, mas durante o estágio universitário entrou em contato com pacientes
com diabetes e passou a atuar na Federação Mexicana de Diabetes. Assim,
portanto, começou sua carreira como nutricionista e educadora.
Quando
o assunto é rotina, conta que cada dia tem que ser planejado mesmo a partir do
dia anterior; e que precisa levar em conta se vai sair ou ficar em casa, se vai
ou não fazer exercícios físicos por exemplo.
"Me
levanto, verifico minha glicemia e, se necessário, faço qualquer ajuste como
tomar insulina ou comer algo", diz Sabrina. "Tenho que injetar
insulina antes de comer e, dependendo da glicose do meu sangue, preciso
esperar. Às vezes, posso comer logo depois que desperto; em outras, aguardo só
uns 10 minutos. Mas se minha glicose está muito alta, tenho que esperar meia
hora. Isto é algo que tenho que considerar para poder acompanhar minhas outras
coisas, como o trabalho”.
Além
de suas tarefas diárias, Sabrina criou o podcast Dos de azúcar (algo como Duas
de açúcar, em português) junto com Yuvia Velázquez (que ela conheceu enquanto
fazia serviços sociais) para falar mais sobre a diabetes: "Vimos que tinha
muito a dizer. Nosso objetivo é dissipar mitos, educar as pessoas e,
principalmente, ajudar os outros a saberem que não estão sozinhos, que existe
uma comunidade gigantesca presente para quando precisarem”.
• A história de Hannah: a importância
da educação sobre diabetes
Ao
retornar à Inglaterra após as celebrações de fim de ano na Colômbia, Pilar
marcou uma consulta médica para sua filha Hannah. "Era muito óbvio, quando
fizeram os testes de sangue e urina, que ela tinha níveis altos de açúcar no
sangue. Ela não precisou de cuidados intensivos ou ficou muito doente porque
nos demos conta do problema a tempo", lembra a psicóloga.
Esse
primeiro contato com a doença foi um desafio para a família: "Você tem que
aprender a contar carboidratos da noite para o dia! Você se torna enfermeira,
farmacêutica, nutricionista e esportista, o que se soma ao papel de mãe e de
trabalhadora. Há um impacto muito grande do qual não se fala. Os pais de
crianças com diabetes nunca mais dormem bem. Estamos em um estado constante de
vigilância”, diz.
Alguns
anos após o diagnóstico, a família se mudou para o Panamá por motivos de
trabalho e o cenário encontrado foi bem diferente daquele na Inglaterra, como
lembra Pilar: "Foi um grande choque”, diz. “Antes, a cobertura da diabetes
era universal, não discriminava classe, raça ou idade e oferecia um nível de
educação sobre o tema muito alto", comentou ela.
De
acordo com Pilar, Hannah usa um medidor de glicose contínuo (um computador
ligado ao seu corpo durante todo o dia) que informa o açúcar no sangue a cada
cinco minutos e envia esse sinal para seu telefone; e um micro-infusor (ou
bomba) que dá a ela a insulina quando necessário.
Hoje
com 16 anos, Hannah começa o dia medindo seu nível de glicose e, se necessário,
dando a si mesma insulina. Enquanto se prepara para o café da manhã, pensa no
que vai comer e informa seus passos ao aplicativo que tem no celular. Então,
sempre acompanhada de seu kit de diabetes (que inclui um glicosímetro, tiras de
teste e algum produto com açúcar), ela continua seu dia: vai à escola, pratica
esportes e convive com os amigos.
"Você
está constantemente fazendo cálculos em sua cabeça e tomando decisões que uma
pessoa sem a condição do diabetes não precisa fazer. Isso pode levar à fadiga
do diabetes, porque toda essa jornada é algo muito exigente", diz Pilar
sobre a situação da filha.
• Educação para o diabetes: um fator
chave
Para
a co-fundadora da Diabetes Latam, às vezes há preconceitos causados por
desinformação a respeito do tema. Ela conta, por exemplo, que é comum encontrar
quem pense que uma pessoa com diabetes não pode realizar certas atividades.
"Todos
os mitos podem ser desmascarados com educação: primeiro a pessoa com diabetes e
sua família; depois, cada pessoa pode se tornar um educador natural seja no
supermercado, na escola ou em uma festa de aniversário”, diz Pilar Gómez.
Belén
Molina concorda que a educação é a pedra angular da gestão da diabetes. Como
prova disso, ela diz que 90% do atendimento ao paciente trata-se de
autocuidado: "As pessoas estão em casa o tempo todo tomando decisões, não
é o médico que diz o que fazer".
Entretanto,
a nutricionista argentina lembra que apenas uma em cada duas pessoas recebe
educação sobre a doença, de acordo com dados da Federação Internacional de
Diabetes (IDF). Em outras palavras, a metade de quem vive com o problema não
tem acesso à informação.
"A
educação ajuda a viver plenamente, a ser autônomo, a realizar sonhos, a quebrar
mitos, e a proteger psicologicamente o paciente. Quando você consegue um certo
controle sobre sua condição, é muito menos provável que gere ansiedade e
depressão diante daquilo com que você tem que viver", insiste a psicóloga
e mãe de Hannah.
Além
disso, Pilar sugere para as pessoas que não são diabéticas estarem cientes dos
sinais-chave para diagnóstico, a fim de poderem agir rapidamente em caso de
emergência
"Uma
mensagem que quero deixar com todas as pessoas que vivem com diabetes ou que
têm entes queridos com esta doença é que a empatia com eles ou que eles têm
conosco é muito importante", diz Sabrina Sosa.
"Saiba
que você não está sozinho. Diabetes não é fácil, é algo que você está com 24
horas por dia sem uma pausa. Eu o imagino como uma estrada com muitas curvas,
com pedras onde menos se espera. Mas se aprende a contorná-las ou a saltar por
sobre elas e encontrar pessoas que o acompanhem naquela estrada, facilitando o
caminho", finaliza a nutricionista argentina.
E
ela conclui: "Que melhor maneira de cuidarmos de nós mesmos e de nossa
saúde? Embora seja difícil, somos muito resilientes e nos tornamos criativos
quando o assunto é cuidar de nós mesmos”.
Fonte:
National Geographic Brasil
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