Doença rara matou 40 pessoas na Bahia nos últimos seis anos
Nos últimos seis anos a Bahia registrou 40 óbitos e
14 internações por conta de uma doença rara que afeta o sistema nervoso dos
pacientes e provoca efeitos na coordenação motora, comportamentais e
cognitivos. São 116 baianos vivendo com a enfermidade. Nesta quarta-feira (27),
pela primeira vez, o Brasil celebra o Dia Nacional da Doença de Huntington e
especialistas afirmam que a falta de informação tem protelado o diagnóstico ou
levado a conclusões incorretas, prejudicando os pacientes.
A Doença de Huntington é hereditária. Quem tem pai
ou mãe com diagnóstico positivo tem 50% de chances de também ter a enfermidade.
O mais comum é que os sintomas comecem entre os 30 e 50 anos, mas há casos em
que eles se manifestam antes ou depois desse período. A Casa dos Raros, um
Centro de Atenção Integral e Treinamento em Doenças Raras que fica em Porto
Alegre (RS), realizou uma palestra em parceria com a Teva, empresa de genéricos
e biofarmacêuticos, e o CORREIO foi convidado.
O neurologista Gustavo Franklin, especialista em
distúrbios do movimento, contou que a doença é provocada por uma mutação
genética que codifica a proteína huntingtina (HTT), resultando em uma forma
anormal que leva à morte de células nervosas em áreas específicas do cérebro e
causa comprometimento em diversas funcionalidades do corpo.
O principal sintoma são movimentos involuntários e
irregulares. Na prática, o paciente perde o controle do próprio corpo e passa a
andar de forma cambaleante, como se estivesse alcoolizado. Ele tem dificuldade
para se alimentar, andar e realizar outras atividades diárias. Pode desenvolver
depressão, Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC), irritabilidade e
impulsividade, além de ter problemas de memória e concentração. O índice de
suicídios é elevado.
“Os sintomas psiquiátricos e cognitivos antecipam o
aparecimento dos sintomas motores em anos, então, quando isso ocorre o impacto
no meio familiar e no paciente quase sempre já está bem estabelecido. Em média,
o paciente com doença rara vai ter mais de cinco médicos para fazer a
avaliação, e essa é também uma necessidade nos pacientes com a Doença de
Huntington”, explicou o neurologista.
A Lei 14.607/23, que criou o Dia Nacional da Doença
de Huntington, foi sancionada em julho pelo presidente Luiz Inácio Lula da
Silva. A data deve estimular a pesquisa e a difusão dos avanços
técnico-científicos relativos à doença, apoiar as ações de conscientização e
promover debates. Franklin também é professor da Escola de Medicina da
Pontifícia Universidade Católica (PUC-PR) e disse que o estigma ainda é um
desafio.
“O médico norte-americano George Huntington
descreveu essa doença em 1872, e durante muitos anos ela foi chamada de ‘aquela
doença’. O paciente tem vergonha de falar sobre o assunto. A família tem receio
de falar sobre o assunto, e falta informação. É preciso frisar que o que não é
visto, não é lembrado, daí a importância da data”, afirmou.
O Ministério da Saúde contabiliza 120 mortos este
ano, em todo o país, por conta da doença. O estado de São Paulo lidera com 36
casos. Já a Bahia ocupa a 8ª posição no ranking. A Secretaria Estadual da Saúde
(Sesab) registrou cinco morte e uma internação este ano. De 2008 até 2023,
foram 89 pacientes internados e 61 óbitos. Segundo a Associação Brasil
Huntington (ABH), 116 pessoas convivem com a doença no estado. A psicóloga e
coordenadora da instituição, Tatiana Henrique, explica que existe um teste que
detecta a presença do gene que causa Huntington.
“Sou de Alagoas, uma região com predominância de
Huntington. Minha avó teve doze filhos e seis deles tiveram a doença. Fiz o
teste e descobri que não tenho o gene. Esse exame não está disponível na rede
pública e para quem tem convênio é realizado apenas se houver sintomas, mas a
gente recomenda que a pessoa que não tem sintoma pondere se quer mesmo saber,
porque é uma doença que não tem cura”, afirmou.
O dado foi levantado por iniciativa da própria
instituição, mas há subnotificação pelo estigma que impede pacientes de buscar
ajuda e por diagnósticos incorretos que confundem Huntington com outras
enfermidades, como Parkinson, Alzheimer e Esquizofrenia. Esse erro e a demora
para conseguir atendimento adequado pelo Sistema Único de Saúde (SUS)
prejudicam o paciente porque atrasa o início do tratamento.
A estimativa é de que 13 a 19 mil pessoas tenham o
gene no Brasil. Os locais com maior prevalência são as cidades de Ervália em
Minas Gerais, Feira Grande em Alagoas, e a região de Sobral no Ceará. Os
casamentos consanguíneos estão diretamente relacionados com essa questão. A
doença não tem cura e é degenerativa, mas com o tratamento adequado, que
envolve uso de medicações e acompanhamento com profissionais de diversas áreas,
o paciente pode ter melhor qualidade de vida.
>>>> Confira as principais informações
sobre a Doença de Huntington:
• O que é a doença
– Uma enfermidade provocada por uma mutação
genética e que ataca o sistema nervoso. É transmitida apenas de forma
hereditária, por isso, quem tem pai ou mãe com o diagnóstico positivo tem 50%
de chance de desenvolver a doença. O mais comum são os sintomas começarem a
partir dos 30 anos;
• Quais os sintomas
– Há impactos motores, comportamentais e
cognitivos, como movimentos involuntários e irregulares, irritabilidade,
dificuldade para se alimentar e para manter a fluência verbal, perda de memória
e depressão, entre outros. A doença é degenerativa, por isso, eles vão surgindo
e evoluindo;
• Tratamento
– Não tem cura, mas tem tratamento. O
acompanhamento precisa ser multidisciplinar e o primeiro contato é feito com o
neurologista que vai solicitar o exame, mas será necessário também geneticista,
psiquiatra, nutricionista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, assistente social,
enfermeiro, psicólogo e outros profissionais, além de medicamentos;
• Desafios
– A falta de informação tem protelado o diagnóstico
e até induzido a conclusões incorretas, como Parkinson, Alzheimer e Esquizofrenia.
Existe também o estigma sobre a doença que faz o paciente ter vergonha de
procurar ajuda;
• Prevenção
– Não há prevenção, a doença é hereditária,
portanto, é transmitida de pais para filho. Existe exame para detectar se o
paciente tem o gene, mas não está disponível na rede pública e convênios são
obrigados a fazer apenas se houver manifestação de sintomas.
Bahia
vai retomar transplante de coração no Hospital Ana Nery
A Bahia vai retomar a realização de transplantes de
coração, no Hospital Ana Nery (HAN), unidade da Secretaria da Saúde do Estado
(Sesab), localizada no bairro da Caixa D ‘ Água em Salvador. O procedimento
iniciado em 2015 no estado, estava suspenso desde 2017. O anúncio foi feito
pela Sesab, no Dia Nacional da Doação de Órgãos, que é celebrado nesta
quarta-feira (27).
Atualmente, três baianos estão sendo examinados por
uma junta médica para, após essa etapa, entrarem na lista de espera por um
transplante de coração - cirurgia que voltará a ser realizada no Hospital Ana
Nery (HAN), unidade da Secretaria da Saúde do Estado (Sesab), em Salvador.
Subsecretário da Saúde da Bahia, Paulo Barbosa
ressalta que a retomada é fruto dos esforços do Governo da Bahia, através da
Sesab, para ampliar a gama de transplantes realizados em solo baiano.
"Esses pacientes estão sendo acompanhados pelo
Ambulatório de Insuficiência Cardíaca do Ana Nery e realizando uma série de
exames para, assim, se tornarem aptos para o transplante. Após essa etapa,
iniciamos a busca por um órgão compatível. Estamos muito felizes com a retomada
do transplante cardíaco e com a possibilidade de garantir a realização do
procedimento no próprio estado. Esse é o Sistema Único de Saúde que trabalhamos
diariamente para construir. Nos últimos anos, o Governo da Bahia investiu mais
de R$ 9,2 milhões em incentivo financeiro para instituições filantrópicas e
privadas que realizam transplantes no Estado, além de campanhas de
sensibilização da sociedade e treinamentos para a preparação de profissionais
de saúde", comemora.
A pausa na realização dos transplantes cardíacos,
segundo o subsecretário, foi motivada para que uma reestruturação do sistema
pudesse ser desenvolvida, e acabou sendo impactada pela pandemia da Covid-19.
Quatro tipos de procedimentos vinham sendo realizados na Bahia: os transplantes
de córnea, rim, fígado e medula.
EQUIPE MULTIDISCIPLINAR A POSTOS
Referência em cardiologia no Estado, o HAN já está
com tudo pronto para retomada do serviço. Ao todo, uma equipe multidisciplinar
com 15 profissionais de saúde especializados em transplante vai conduzir os
procedimentos, como explica o Coordenador do Programa de Insuficiência Cardíaca
Avançada do Hospital Ana Nery e diretor da unidade, Luiz Carlos Santana.
"Estamos completamente prontos para realizar
os processos de captação e execução do transplante cardíaco. A equipe conta com
quatro cirurgiões cardíacos, dois médicos especialistas em insuficiência
cardíaca, dois enfermeiros, fisioterapeutas e anestesistas envolvidos
diretamente no cuidado, na operação de captação e de execução do processo de
transplante. Para além disso, outros setores do hospital também estão
preparados, são diversas especialidades envolvidas para oferecer o tratamento
adequado aos pacientes no pré-transplante ao pós-transplante", adianta o
diretor.
AUMENTO NO NÚMERO DE DOADORES
O número de doadores de múltiplos órgãos aumentou
mais de 58% no período de julho a agosto de 2023, saltando de 12 para 19
doadores. Nos oito primeiros meses do ano, a Bahia totalizou 106 doadores de
múltiplos órgãos. No período de janeiro a agosto de 2023, a Bahia já havia
realizado 701 transplantes, sendo 27 de fígado; 210 de rim; 362 de córnea e 102
de medula.
“Nos primeiros oito meses de 2023, registramos uma
redução da negativa familiar para cerca de 60%. A taxa ainda é alta, mas,
quando comparada aos cerca de 70% de 2022, é uma diminuição considerável”,
destaca o médico e coordenador do Sistema Estadual de Transplantes, Eraldo
Moura. Cerca de 2.900 pessoas aguardam por transplantes no Estado.
Quinto
caso de morcego com raiva é confirmado em Feira de Santana
A Secretaria Municipal de Saúde (SMS) confirmou o
quinto caso de raiva animal em Feira de Santana, após análises realizadas pelo
Laboratório Central de Saúde Pública da Bahia (Lacen). Trata-se de um morcego
infectado que foi encontrado no bairro do SIM.
De acordo com o Centro de Controle de Zoonoses
(CCZ), o animal infectado não teve contato com pessoas. No entanto, a equipe
intensificou a busca ativa na região para evitar a circulação da doença no
município.
A equipe do Centro de Zoonose já iniciou o
cronograma de prevenção e rastreamento no local. A ação consiste na vacinação
de cães e gatos que ainda não foram imunizados contra a doença e a orientação
dos moradores em relação aos cuidados necessários. Vale destacar que durante a
campanha de vacinação, o CCZ vacinou 33.295 animais.
A Secretaria de Saúde orienta a população para que,
caso encontre um morcego morto, acione o CCZ pelo número (75) 9 9851-8583 para
que o animal seja recolhido e submetido a exames, pois podem ser transmissores
da raiva caso esteja infectado.
Se uma pessoa entrar em contato direto com morcego
ou for mordida por algum animal doméstico ou silvestre, deve procurar
imediatamente o setor antirrábico no Centro de Saúde Especializado Dr. Leone
Coelho Lêda (CSE) para acompanhamento.
Fonte: Correio/BN/Tribuna da Bahia
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