Palavra de Sá

Síndrome de Williams, o transtorno genético raro que torna as crianças extremamente extrovertidas

Você nunca vai ficar sem assunto ao falar com alguém com a Síndrome de Williams. Seja em uma reunião ou em uma festa, eles são os primeiros a puxar conversa, entram em qualquer bate-papo e, se necessário, sobem até no palco.

Além de extrovertidos e sociáveis, também têm empatia e estão dispostos a agradar. Mas essas características, que os tornam jovens adoráveis, podem trazer dificuldades sociais na vida adulta.

"As pessoas com essa condição têm um perfil psicológico e social muito definido", explica à BBC Rosa Gonzalez, presidente da Associação de Síndrome de Williams da Espanha (ASWE), que reúne 170 famílias.

Seu filho David, de nove anos, foi diagnosticado aos 21 meses com o transtorno, que costuma ser descrito a grosso modo como o "oposto do autismo".

Embora os seres humanos possuam aproximadamente 25.000 genes, basta a ausência de cerca de 25 genes do cromossomo 7 para que a pessoa apresente a desordem, imperceptível em exames de pré-natal.

A Síndrome de Williams atinge menos de 5 em cada 10.000 pessoas, sendo considerada um transtorno raro.

Rosa enfatiza, no entanto, que "não são crianças doentes, mas crianças que apresentam um distúrbio no seu desenvolvimento geral".

·        O outro lado da sociabilidade exagerada

Quem tem Síndrome de Williams deposita muita confiança em estranhos, não entendendo geralmente quando estão em perigo ou são vítimas de algum golpe, o que as deixa bastante vulneráveis.

"Como eles não têm maldade, acreditam que o outro também não tenha", explica Rosa.

Por outro lado, embora consigam engatar uma conversa com facilidade, carecem de boas habilidades sociais para manter um relacionamento com seus pares a longo prazo. Por isso, acabam ficando, paradoxalmente, socialmente isolados ao crescer.

"Para eles, o mundo é um lugar muito amigável e há uma incompatibilidade entre sua extrema cordialidade e sua incapacidade de compreender as reações das pessoas, o que pode gerar ansiedade, isolamento social e solidão", diz à BBC Phil Reed, psicólogo da Universidade de Swansea, no Reino Unido.

David, que cursa o terceiro ano primário em uma escola comum, prefere brincar, por exemplo, com crianças menores do que ele, uma vez que são mais alinhadas com seus interesses.

De acordo com Rosa, à medida que eles crescem, essa lacuna de sociabilidade entre pares vai se tornando cada vez maior.

·        Sintomas da Síndrome de Williams

# Em bebês:

- irritabilidade, problemas digestivos, como cólicas, baixo peso e altura, doenças cardíacas, como sopro no coração, hérnias e hiperacusia (hipersensibilidade auditiva).

# Com o desenvolvimento:

- atrasos, por exemplo, para começar a andar, dificuldade de aprendizagem, problemas nas articulações, na amplitude dos movimentos e baixo tônus ​​muscular.

·        Difícil de diagnosticar

A Síndrome de Williams foi identificada pela primeira vez em 1961.

Segundo Rosa, os primeiros meses de vida que antecedem o diagnóstico geralmente são muito duros para as famílias, já que costumam ser cercados de incertezas.

Alguns sintomas típicos, como irritabilidade constante e problemas digestivos, podem ser facilmente confundidos com características normais de recém-nascidos.

Rosa se lembra como algumas pessoas a rotulavam de exagerada e diziam que ela parecia estar procurando problema onde não existia.

O diagnóstico de David foi feito aos 21 meses, logo que ele começou a andar.

Atualmente, em países como a Espanha ou no Reino Unido, o diagnóstico é realizado geralmente durante o primeiro ano de vida. Segundo Rosa, há mais conhecimento hoje em dia e "os sinais de alerta surgem rapidamente".

Mas nem sempre foi assim. Os jovens com Síndrome de Williams, que agora têm 20 ou 30 anos, foram diagnosticados no fim da infância ou até na adolescência.

E, de acordo com Rosa, pessoas acima de 35 anos com o transtorno muitas vezes não são identificadas como tal.

"Elas pertencem a grupos onde são tratadas como pessoas com deficiência intelectual, pessoas que têm dificuldades em seu dia a dia, mas sem um diagnóstico que explique o motivo", afirma.

Segundo ela, são pessoas que cognitivamente acabam não se encaixando no sistema de ensino comum ou especial.

·        Sensibilidade natural para a música

Pessoas com Síndrome de Williams têm hipersensibilidade auditiva, muitas vezes extrema.

Isso faz com que certos sons cotidianos, como o barulho de um aspirador de pó, possam ser desagradáveis ​​ou até mesmo dolorosos.

Mas também apresentam uma sensibilidade inata para a música.

Na verdade, há mais casos de ouvido absoluto entre os portadores da síndrome do que na população em geral.

Ouvido absoluto é a capacidade de identificar ou reproduzir uma nota musical sem a ajuda de outra nota de referência. É uma habilidade relacionada à memória auditiva.

Embora na maioria dos casos a sensibilidade especial não signifique que as crianças vão se tornar grandes expoentes da música, o fato é que existem algumas pessoas com a síndrome que podem tocar instrumentos e começar a desenvolver seu talento formalmente.

Foi o caso da soprano Gloria Lenhoff, bastante conhecida nos EUA.

David também gosta de música, diz a mãe orgulhosa.

Segundo Rosa, ele tem muita noção de ritmo e, mesmo sem ter aprendido as notas musicais, conseguiu reproduzir sozinho em pouco tempo melodias simples, como "parabéns para você".

 

Fonte: BBC News Mundo