Palavra de Sá

Doenças que revelam desigualdades

“Era a Secretaria da Saúde. Veio passar um filme para os favelados ver como é que o caramujo transmite a doença anêmica. Para não usar as águas do rio. Que as larvas desenvolve-se nas águas”. O trecho foi retirado do livro “Quarto de Despejo”, de Carolina Maria de Jesus. Em seu diário, no dia 9 de junho de 1958, a autora relata que a lagoa de onde retirava água para lavar roupas era um foco da esquistossomose — infecção que ocorre quando uma pessoa entra em contato com larvas de um parasita liberadas por caramujos infectados, frequente em locais sem saneamento básico.

O cotidiano vivido por Carolina na antiga favela do Canindé, em São Paulo, persiste na vida de muitos brasileiros. Suas palavras conectam o cotidiano registrado na década de 1950 às permanências que ainda marcam a saúde pública no país. Segundo o boletim “Doenças Tropicais Negligenciadas no Brasil (2020–2023)”, do Ministério da Saúde (MS), ao longo de 14 anos de análise, entre 2010 e 2023, foram registrados quase 529 mil casos de esquistossomose no país.

O Brasil lidera, nas Américas, a prevalência de um conjunto de doenças favorecidas por um vácuo histórico de políticas sociais de diferentes ordens. Assim como a esquistossomose, essas enfermidades estão mais presentes em contextos de vida precarizados, sendo frequentes em territórios atravessados pela ausência de saneamento básico, como o acesso à água potável, coleta irregular de lixo, além da falta de moradias dignas.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), o país concentra cerca de 90% dos casos de hanseníase nas Américas. A tuberculose também segue como um problema relevante: o Brasil é o único país do continente incluído simultaneamente em duas listas da OMS — a de alta carga da doença e a de tuberculose com coinfecção por HIV. Soma-se a esse quadro a leishmaniose: ao lado de outros dois países da América Latina e de oito países no mundo, o Brasil responde por 90% dos casos de leishmaniose cutânea notificados globalmente. Embora muitas vezes associadas ao passado, essas doenças mantêm alta incidência no país, em um contexto marcado por desigualdades persistentes.

<><> Janeiro roxo

O mês de janeiro é marcado por duas datas importantes para a saúde pública: o Dia Mundial das Doenças Tropicais Negligenciadas, celebrado em 30 de janeiro, e o Dia Mundial Contra a Hanseníase, lembrado no último domingo do mês. Ambas as datas são instituídas pela Organização Mundial da Saúde (OMS). No Brasil, o enfrentamento à hanseníase é reforçado por meio da campanha Janeiro Roxo.

Apesar das ações de conscientização e prevenção, o Brasil está entre os três países do mundo com maior incidência de hanseníase. Segundo a OMS, em 2024, foram registrados mais de 22 mil novos casos. Embora esse número represente uma queda de 2,8% em relação a 2023, o país permanece atrás apenas da Índia, que contabilizou mais de 100 mil novos registros no período.

Assim como outras enfermidades abordadas nesta reportagem, a hanseníase integra o grupo de doenças relacionadas às condições de vida em situação de vulnerabilidade. Trata-se de uma doença infecciosa crônica, causada pela bactéria Mycobacterium leprae, que afeta principalmente a pele, os nervos periféricos, os olhos e as vias respiratórias. Ela é mais frequente em contextos de moradias precárias, marcados pela superlotação, pela ventilação inadequada e por dificuldades de acesso à higiene básica.

André Siqueira, pesquisador do Instituto Nacional de Infectologia Evandro Chagas (INI/Fiocruz), avalia que “ainda temos populações que vivem em condições sanitárias que favorecem a transmissão da hanseníase, mas, principalmente, falta uma identificação rápida para começar o tratamento”, afirma. Segundo ele, “muitas vezes, é uma questão de treinamento dos serviços de saúde para reconhecer os sinais precoces”.

Para Siqueira, discutir a eliminação da hanseníase “exige uma abordagem mais ampla”, o que significa pensar em políticas públicas de diferentes áreas, para além do acesso ao diagnóstico precoce. Isso inclui a melhoria das condições sanitárias que favorecem a transmissão da doença, com acesso a moradias dignas, água potável e tratamento de esgoto.

Priscila Neves, pesquisadora do grupo de pesquisa em Políticas Públicas e Direitos Humanos em Saúde e Saneamento (PPDH), da Fiocruz Minas (Instituto René Rachou) chama atenção para outro fator associado à persistência da doença: as barreiras de acesso às políticas de prevenção e o estigma social. Segundo a pesquisadora, o medo e a discriminação historicamente associados à hanseníase — anteriormente conhecida como lepra — ainda dificultam o diagnóstico precoce. “As pessoas acabam ficando com medo quando veem uma mancha no corpo e podem deixar de procurar o serviço de saúde por receio de serem taxadas. Há uma discriminação em torno da doença que dificultou, e ainda dificulta, a busca por um diagnóstico rápido.”

<><> Doenças Tropicais Negligenciadas e/ou Socialmente Determinadas

“Esses termos têm uma grande intersecção, mas também certa diferenciação”, adverte Siqueira ao comentar o uso das categorias da saúde de Doenças Tropicais Negligenciadas (DTNs) e Doenças Socialmente Determinadas (DSDs). O primeiro conceito foi mais utilizado ao longo das décadas e está associado a doenças infecciosas transmissíveis em regiões tropicais. No entanto, “nos últimos anos, ele foi ampliado a partir do entendimento de que não se trata apenas de doenças que ocorrem por causa da região. Elas se manifestam porque encontram condições favoráveis para a transmissão e, sobretudo, por uma dimensão de negligência”, avalia o pesquisador.

Enquanto as DTNs constituem uma categoria internacional definida pela OMS, o conceito de DSDs é mais utilizado no campo da Saúde Coletiva, ao deslocar o foco para as condições sociais que produzem e agravam essas enfermidades.

Tanto as doenças tropicais negligenciadas quanto as socialmente determinadas estão associadas à condição socioeconômica, às formas de moradia e ao acesso aos serviços de saúde. No entanto, como explica André Siqueira, “as doenças tropicais tendem a focar mais nas transmissíveis, que são mais comuns em determinados contextos ambientais e que, historicamente, estão associadas a essas condições”.

Para contextualizar, o pesquisador exemplifica: “A tuberculose não é considerada uma doença tropical, mas é uma doença socialmente determinada”, já que sua transmissão e persistência estão diretamente relacionadas a condições de vida precarizadas, como moradias superlotadas com pouca ventilação e barreiras no acesso ao diagnóstico e ao tratamento. Segundo o “Boletim Epidemiológico – Tuberculose”, publicado em 2025 pelo Ministério da Saúde com dados referentes a 2024, o país registrou mais de 84 mil casos da doença, o que corresponde a uma taxa de 39,7 casos por 100 mil habitantes, além de cerca de seis mil mortes no período. Entre os mais afetados estão os homens (68,2%) e as pessoas pretas e pardas (65,8%). Ainda de acordo com o documento, o Brasil e o Peru são os únicos países da América Latina que figuram nas listas da OMS como de alta carga da doença.

<><> A necropolítica e a permanência dessas doenças

Segundo o Censo de 2022, 49 milhões de brasileiros ainda vivem em residências sem descarte adequado de esgoto, o que representa 24% da população. Além disso, 18 milhões (9%) não contam com coleta de lixo, 6 milhões (3%) não têm abastecimento adequado de água e 1,2 milhão (0,6%) vivem em domicílios sem banheiro.

“O esgoto lançado de forma inadequada em rios onde mulheres usam a água para lavar roupa, crianças nadam e homens pescam faz com que essas pessoas entrem em contato com diferentes patógenos”, explica Priscila Neves. Esse contexto, em que quase um quarto da população não tem acesso a saneamento básico adequado, ajuda a explicar a ocorrência de pouco mais de meio milhão de casos de esquistossomose no país.

A especialista também elenca os impactos da falta de água potável, de coleta de lixo e de banheiro nos domicílios. “Quando não se tem acesso à água potável, a pessoa acaba ingerindo uma água que pode estar contaminada por coliformes fecais, o que pode levar a contrair doenças que causam vômito e diarreia, resultando em internações”, afirma Neves.

Ela ainda chama atenção para o acúmulo de resíduos sólidos em áreas urbanas periféricas, “o que favorece a proliferação de diversos insetos vetores. Um exemplo é a leishmaniose”, que, segundo a Organização Pan-Americana da Saúde (Opas), está entre as dez principais doenças tropicais negligenciadas, com mais de 12 milhões de pessoas infectadas no mundo. O Brasil, ao lado da Etiópia, Quênia e Sudão, concentra cerca de 60% dos casos de leishmaniose visceral no mundo e está entre os 11 países que notificam 90% dos casos de leishmaniose cutânea.

Por fim, a pesquisadora ressalta a relevância de algo que pode parecer simples: ter um banheiro em casa. “Quando não há um banheiro adequado e ocorre a defecação ao ar livre, próxima, por exemplo, a áreas de plantio, podendo haver a contaminação dessas áreas, das verduras e, consequentemente, dos alimentos que serão consumidos.”

Os relatos de Carolina Maria de Jesus, mulher pobre e negra, sobre um cotidiano marcado pela pobreza extrema e pela vulnerabilidade social, dão vida e rosto aos dados revelados até hoje pelo Censo e às constatações dos pesquisadores. Em uma passagem de seu diário, escrita entre os dias 9 e 11 de junho de 1958, ela registra: “Até a agua… que em vez de nos auxiliar, nos contamina. Nem o ar que respiramos, não é puro, porque jogam lixo aqui na favela. Mandaram os favelados fazer mictorios. […] o que eu não gosto e tenho pavor é de ir buscar agua”.

Carolina não tinha acesso à água potável e ao saneamento básico, não contava com banheiro em casa — realidade compartilhada por muitos moradores da região — e vivia em um ambiente onde o lixo era descartado de forma inadequada. “Podemos falar até de uma necropolítica, uma política que visa o adoecimento e a morte de grupos específicos da população. E esses grupos têm cor e têm classe: são negros e pobres”, avalia Neves, ao comentar sobre quem é mais atingido por essas doenças.

A escritora também relata em seu diário que a Secretaria de Saúde até aparecia no território, mas principalmente para conscientizar a população sobre o risco da doença associada àquele ambiente, por meio da exibição de um filme. Sobre esse tipo de abordagem, Priscila Neves pondera: “até podemos continuar fazendo ações de educação sanitária, distribuindo medicamento, mas enquanto não conseguirmos atingir a causa do problema, que é a falta de acesso a água, saneamento, moradia adequada, vai ser muito difícil conseguir realmente eliminar essas doenças”.

<><> Faltam medicamentos

Segundo o boletim epidemiológico do Ministério da Saúde sobre as Doenças Tropicais Negligenciadas, lançado em 2024, quase 29 milhões de brasileiros correm, todos os anos, o risco de contrair alguma dessas enfermidades, o que representa 14% da população. De acordo com o documento, até 2015 estimava-se que essas doenças pudessem afetar cerca de 15 milhões de pessoas, número que quase dobrou entre 2016 e 2020.

Apesar disso, o financiamento global para pesquisa e desenvolvimento de fármacos voltados a essas doenças não acompanha o aumento do risco. De acordo com o relatório G-FINDER, lançado em 2025 — projeto internacional do Impact Global Health que monitora os desafios globais da saúde —, em 2023 os recursos destinados a essa área permaneceram praticamente estáveis, com leve queda em relação a 2022.

O documento destaca ainda que, entre 2021 e 2022, os investimentos já estavam estagnados, atingindo os níveis mais baixos desde 2009. Segundo o relatório, “a ausência de recuperação após a forte queda de 2022, impulsionada pela inflação, deixou o financiamento global quase 650 milhões de dólares abaixo do pico registrado em 2018 e cerca de 150 milhões de dólares abaixo da média da década anterior”.

André Siqueira, que atua na Iniciativa Medicamentos para Doenças Negligenciadas (DNDi), organização internacional sem fins lucrativos criada em 2003 com o objetivo de pesquisar e desenvolver tratamentos para essas enfermidades, avalia que o baixo financiamento também está relacionado às condições de negligência em que vivem as populações mais afetadas. “Isso se deve a uma falta de priorização, inicialmente, por parte da indústria, que não percebe uma vantagem em termos de benefícios econômicos para investir no desenvolvimento de fármacos, nem vê um mercado que valha a pena ser explorado”, afirma.

Um relatório da DNDi de 2018, constata que “sem inovação, os tratamentos são antigos, ineficazes, tóxicos ou simplesmente inexistentes, por vezes agravando o sofrimento dos pacientes”.

A diretora do Departamento de Doenças Transmissíveis do Ministério da Saúde, Marília Santini de Oliveira, ainda relaciona os baixos financiamentos da indústria na produção desses medicamentos à produção de testes de detecção que não funcionam bem e a medicamentos com severos efeitos colaterais.

Santini, que também é médica infectologista, ressalta: “Tudo o que é associado às doenças negligenciadas também acaba sendo negligenciado. Um exemplo são os testes para diagnósticos, que tendem a ser menos sensíveis e específicos”.

Uma realidade que pouco mudou nos últimos 70 anos, é mostarda no relato de Carolina Maria de Jesus: em 25 de julho, ela registrou em seu diário a continuidade da sua batalha com a única água disponível para uso: “Vi uma viatura do Governo do Estado. Serviço de Saúde que vinha recolher as fezes. O jornal disse que há 160 casos positivos [de esquistossomose] aqui na favela. Será que eles vão dar remédios? A maioria dos favelados não há de poder comprar. Eu não fiz o exame. Fui catar papel”.

Nesse contexto, André Siqueira reforça a necessidade de mobilização social para impulsionar a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos. “Precisamos fazer pressão para que existam investimentos e estratégias que engajem tanto as instituições de pesquisa quanto o desenvolvimento produtivo, que são as indústrias”, afirma. O pesquisador acrescenta que também é “importante ter uma ação governamental forte para fomentar essas iniciativas”.

O especialista destaca o Departamento do Complexo Econômico-Industrial da Saúde e de Inovação para o SUS (DECEIIS). “Em termos de investimento financeiro e de definição de estratégias e prioridades, isso tem mudado um pouco com essa política, que busca identificar as prioridades nacionais e fomentar parcerias entre o setor produtivo, a indústria e a academia, alinhadas às prioridades do SUS. Esse processo tem contado com recursos para viabilizar esse desenvolvimento”, avalia Siqueira.

O pesquisador pondera, no entanto, que os resultados não são imediatos. “Existe o risco de esse investimento não se traduzir em uma solução no curto prazo. Por isso, o volume de recursos necessários é grande”, afirma. Ainda assim, Siqueira reforça que os benefícios tendem a ser significativos.

<><> Por um Brasil Saudável até 2030?

Uma fagulha de esperança em meio à realidade das Doenças Determinadas Socialmente é o Programa Brasil Saudável, que tem como um de seus objetivos eliminar essas infecções como problemas de saúde pública até 2030. A iniciativa está alinhada à Agenda 2030 da Organização das Nações Unidas (ONU), plano global adotado por 193 países em 2015, que estabelece 17 Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) e 169 metas voltadas às dimensões sociais, econômicas e ambientais.

Se a esquistossomose está relacionada à ausência de saneamento básico adequado, a leishmaniose ao descarte irregular de lixo e a hanseníase ao contato prolongado com pessoas infectadas em moradias superlotadas, não faz sentido que apenas ações do setor da saúde busquem erradicar essas doenças, uma vez que suas causas vão além de vírus, bactérias e parasitas. Elas envolvem garantiama algo maior: democracia.

Por isso, o programa é estruturado como uma política intersetorial. Ele é constituído por 14 ministérios, entre eles os ministérios dos Direitos Humanos e da Cidadania, da Educação e da Igualdade Racial, e é coordenado pelo Ministério da Saúde por meio do Comitê Interministerial para a Eliminação da Tuberculose  e de Outras Doenças Determinadas Socialmente (Ciedds). O comitê conta ainda com a participação de representantes da sociedade civil e de movimentos sociais de atuação nacional.

A representante do MS, Marília Santini, avalia que o “programa é importantíssimo, porque não deixa apenas nas mãos da saúde a resolução desses problemas”. Para ela, a articulação entre diferentes áreas é uma “ideia muito boa para todo mundo”.

Santini pondera, no entanto, que, mesmo que o programa consiga eliminar essas doenças como problemas de saúde pública até 2030, elas não deixarão de existir completamente. “Provavelmente, ainda vão ocorrer casos, mas o mais importante é o controle da transmissão a partir desses episódios, com diagnóstico precoce”, destaca.

Ela ainda sublinha que o principal diferencial do programa é “o maior investimento e o aumento da capacidade de construir esses planos em conjunto com os outros ministérios”. Ao mesmo tempo, isso representa um grande desafio. “Exige um esforço grande de todos, porque não estamos acostumados a trabalhar juntos. É um esforço consciente para lembrar que tudo o que fazemos precisa se encaixar no Brasil Saudável, dialogando com outras áreas, com a intersetorialidade”, explica.

A infectologista também destaca a importância de investimentos mais constantes e inovadores, considerando o caráter intersetorial da política. “Por exemplo, ampliar o acesso à água para todo o Brasil é um programa complexo, caro e que não se resolve rapidamente, porque envolve obras. Mas isso também faz parte do controle dessas doenças”, avalia.

Ao mesmo tempo em que a política pretende ampliar levar samaneamento básico para as populações mais empobrecidas, o estímulo à privatização desses serviços surge como uma tendência que pode caminhar na contramão do que o programa propõe. “Isso pode acabar gerando um déficit ainda maior de acesso à água para populações em situação de vulnerabilidade”, avalia Priscila Neves. “Vemos exemplos de municípios, como o Rio de Janeiro, em que a privatização resultou na piora desses serviços”, completa a pesquisadora da Fiocruz.

“Não deixar ninguém para trás” é o slogan principal da Agenda 2030. Mas, afinal, quem são as pessoas deixadas para trás? Para Neves, são aquelas marcadas por desigualdades de classe, raça e, muitas vezes, de gênero. Diante de um cenário de privatizações do acesso à água, da persistência de altos índices de hanseníase e de outras doenças determinadas socialmente, fica o questionamento: é possível, em apenas quatro anos, transformar a realidade de tantos brasileiros que vivem em condições de extrema vulnerabilidade, como a vivida pela escritora Carolina Maria de Jesus? Nesse sentido, “olhar para essas populações, identificá-las e concentrar esforços para garantir o acesso à água e ao saneamento seria a política ideal”, conclui Priscila Neves.

 

Fonte: Por Giulia Escuri – EPSJV/Fiocruz