Palavra de Sá

'Por que só minha irmã tem esquizofrenia se herdamos os mesmos genes e crescemos juntas?'

Consuelo Walss-Bass havia começado seu doutorado e estudava as causas genéticas da esquizofrenia quando fez a pergunta: "por que minha irmã tem a condição e eu, não?". "Você está errada. Sua irmã não tem esquizofrenia. Eu saberia, vivi com sua mãe por anos", respondeu o pai.

Para ela, havia ficado evidente o que afligia sua irmã. Mas ela entendia a reação do pai, para quem a doença havia arrancado o "amor da sua vida". E a ideia de que sua filha sofresse da mesma enfermidade, para ele, era insuportável. Ele sabia que o diagnóstico é como perder o ente querido, assumindo que ele nunca voltará a ser "a pessoa que era".

Walss-Bass é a autora do livro Por que a Minha Irmã? (Allele Books, a ser lançado em 2026). Nele, ela conta a dolorosa experiência de sua família com a esquizofrenia da mãe e da sua irmã, entrelaçando sua vivência com o conhecimento científico existente sobre o transtorno. Bioquímica e geneticista nascida no México, Walss-Bass é professora de Psiquiatria e Ciências do Comportamento do centro de ciências da saúde da Universidade do Texas, nos Estados Unidos, a UTHealth Houston. Ela também dirige o Programa de Genética Psiquiátrica da instituição e um laboratório de pesquisa que guarda 180 cérebros para estudo.

Por mais de 20 anos, a cientista se concentrou em compreender os transtornos psiquiátricos em nível molecular. E uma pergunta a acompanhou ao longo deste processo: "Se nós herdamos os mesmos genes e crescemos no mesmo ambiente, por que minha irmã tem esquizofrenia e eu, não?" Ela se refere a Paty, a quarta de cinco irmãos, que teve uma breve carreira como modelo.

>>>> Confira abaixo a entrevista.

•        Quando era criança, ao lado dos seus irmãos, você precisou enfrentar as alucinações da sua mãe, seus delírios, murmúrios, falta de expressividade e afeto, seus momentos de ira e outros sintomas. No livro, você conta que, oito dias antes do seu aniversário de 15 anos, sua mãe foi internada em um hospital neurológico e que você sentiu muito a falta dela. Como você conseguiu, com aquela idade, separar a pessoa da doença, se vocês nem sabiam que ela tinha esquizofrenia?

Consuelo Walss-Bass - Esta recordação é uma das mais difíceis da minha vida, pois completar 15 anos, no México, é algo muito importante, é uma grande comemoração, e não ter minha mãe foi muito difícil. Quando meu pai decidiu mandá-la para aquele hospital, algo que ele não queria e que foi realmente seu último recurso, lembro que coloquei um bilhetinho na maleta dele. Não sei se ele o leu, mas eu tinha muita esperança de que ele o visse. Eu, na verdade, sentia tristeza por ela, sabia que ela nos amava da sua maneira e que ela iria sofrer por não nos ter por perto. Isso me doeu muito. Foram cerca de dois meses sem ela e nós não falávamos a respeito. Todos nós continuávamos com as nossas vidas, cada um internalizando aquilo individualmente. Tenho recordações muito bonitas dela, de quando era criança, antes dos cinco anos. As primeiras lembranças são bonitas porque, antes que tivesse seu primeiro episódio forte, ela foi uma ótima mãe. Estas recordações me ajudaram a vê-la sempre assim. Mas, depois daquele evento, ela nunca mais voltou a ser a mesma. Ela tentou, teve certos momentos de lucidez e isso é importante sobre esta doença. Primeiro, existe um episódio e, depois, podem se passar anos sem que haja outro. Mas, quando ela volta, vem com cada vez mais frequência e, por fim, acaba ficando. Por isso, é muito importante reconhecer o primeiro episódio e procurar tratamento.

•        Você escreveu que, como sua mãe sofria de esquizofrenia, era questão de sorte saber qual dos seus filhos herdaria a doença. Você fala sobre uma tempestade perfeita que acontece em algumas pessoas. Qual foi o seu aprendizado sobre essa tempestade, no caso da sua irmã Paty?

Walss-Bass - Sei desta tempestade agora porque passei anos estudando a doença. É a combinação da genética e do ambiente. Ao escrever o livro, recordando como tudo aconteceu, pensei na época em que minha mãe estava grávida de Paty. Desde aquele momento, Paty sofreu porque minha mãe não estava bem durante a gravidez, nem nos seus primeiros meses de vida. Paty não teve o amor de mãe. Este foi seu primeiro trauma. E, depois, veio o isolamento, quando saíamos por grande parte do dia, cada um para o seu lado [o pai para o trabalho e os irmãos para a escola ou para a casa de amigos], e ela ficava com a minha mãe. Na época da infância e no início da adolescência, quando seu cérebro estava se desenvolvendo, Paty ficou, em grande parte, sozinha. Acredito que este tenha sido o forte impacto que levou à doença. Além da carga genética, pois as duas coisas precisam estar juntas. Já nós, os três mais velhos, tínhamos uns aos outros. Meu pai mandou meu irmão menor viver por algum tempo com uma bela família que nos ajudou e isso, felizmente, o salvou. É preciso observar qual é a combinação genética de cada um de nós e isso é muito importante. Existem 287 genes que sabemos que contribuem para a doença, mas cada pessoa tem combinações diferentes. É isso o que estamos investigando: qual é a combinação que leva algumas pessoas a apresentar certos sintomas e outras a serem mais resilientes?

•        E não foi encontrado um gene culpado, certo?

Walss-Bass - Não, eu acredito que não haja um gene culpado. É a combinação dos genes herdados por cada pessoa que causa a doença e, a isso, somam-se os traumas vivenciados por cada pessoa. Também existe algo que só agora estou entendendo: o momento em que este trauma é sofrido. Se a pessoa sofrer um trauma quando as sinapses [o mecanismo que permite a conexão entre os neurônios] estão se formando, acredito que isso poderá contribuir para a doença.

•        Você conta que foi impossível saber que sua irmã havia começado a sofrer psicose e a ouvir vozes. Você escreve que "Patty foi se desligando lentamente, sem que se notasse a princípio". Como são estas primeiras etapas da esquizofrenia? É possível reconhecê-las precocemente?

Walss-Bass - É difícil reconhecer porque os primeiros sintomas costumam ocorrer na adolescência, que é uma etapa da vida em que todos nós estamos mudando e o nosso cérebro passa por uma completa reorganização. Existem momentos de impulsividade, de raiva, de tristeza, que todos nós vivemos. Por isso, às vezes, é difícil dizer: "Isto é da adolescência ou isto é da doença." No caso de Paty, acho que, sim, poderíamos ter percebido. Ela começou, por exemplo, a sofrer paranoias, a dizer que estávamos falando mal dela, que não a amávamos, que a estávamos ignorando. Mas também não dizia nada de muito estranho, como que os extraterrestres estavam a caminho. Nós assegurávamos a ela que não era verdade e prosseguíamos. Mas, certa vez, ela me contou que achava que alguém a estava observando. Agora, compreendo o que ela estava tentando me dizer, que estava ouvindo vozes ou vendo coisas. Mas eu não entendi e não era minha culpa, pois desconhecia esta realidade.

Também recordo que era muito difícil para ela fazer amigos e ela passava muito tempo sozinha. Este é outro sintoma: o isolamento. É muito importante ficarmos atentos à raiva, à paranoia e ao isolamento. Se todos ocorrerem juntos, acredito que sejam sintomas precoces que podem ser reconhecidos.

•        Você conta que chegou a sentir culpa e que, por algum tempo, foi perseguida pela ideia de que poderia ter feito algo para evitar o desenvolvimento da doença na sua irmã. Como conseguiu se livrar destas ideias?

Walss-Bass - Tenho esta culpa desde que morei com ela. Foi uma convivência curta porque, naquela época, ela se transformou em alguém que eu não reconhecia e precisei ir embora. Foi muito difícil para mim. Saí da casa em que vivíamos juntas e, desde aquele momento, me senti culpada. Pouco tempo depois que saí, ela desapareceu. Não sabíamos onde ela estava, não sabíamos nada dela. Eu sentia muita culpa porque pensava que, se eu tivesse ficado, teria podido ajudá-la. Naquela época, não sabíamos que ela tinha esquizofrenia, mas sabíamos que algo estava acontecendo. Anos depois, eu e meu marido saímos para procurá-la. Ela havia se casado e seu marido, que cuidava dela, havia acabado de morrer de câncer. Ela já havia sido diagnosticada com esquizofrenia. Paty morava em condições terríveis. Procurá-la fez com que eu me sentisse melhor e saber que, agora, eu a estou ajudando me fez bem. Não acredito que tenha me tirado a culpa e sei, entendo que não deveria me sentir assim. Muitas famílias me contam isso. Infelizmente, nos Estados Unidos, existem muitas pessoas com doenças mentais na rua porque suas famílias não conseguem mais cuidar delas. E não é sua culpa. A doença simplesmente faz com que as pessoas que sofrem dela, às vezes, passem a ser violentas. E as famílias chegam a um ponto de desespero que as faz dizer: "Não conseguimos mais."

Não é culpa delas, não é culpa de ninguém. Entendo isso, mas é difícil não ter este sentimento.

•        Houve um período em que Paty deixou de ser aquela mulher que as pessoas comparavam com a atriz e cantora mexicana Thalía e passou a ser alguém fisicamente irreconhecível, com a capacidade cognitiva de uma criança. Agora, ela mora com você e sua família. Como é a sua vida e sua relação com ela?

Walss-Bass - Agora, é uma relação muito bonita. Já se passaram 10 anos desde que saímos para buscá-la. Inicialmente, foi muito difícil, pois precisei hospitalizá-la contra sua vontade. Ela demorou para me perdoar. Por isso, inicialmente, ela tinha muita raiva, mas, agora, me agradece. Os primeiros anos foram muito difíceis. Nós dizíamos: "Venha conosco", "vamos comer", "vamos dar uma volta". Mas ela não queria sair do pequeno apartamento que adaptamos atrás da nossa casa. Mas tudo mudou quando meu pai veio morar conosco durante a pandemia de covid, em 2020. Isso nos ajudou muito e ela começou a conviver mais conosco. Meu pai voltou a morar no sul do Texas, mas Paty ficou conosco. Agora, seus dias são muito bonitos, pois ela começou a ir a uma casa-clube e passa o dia com outras pessoas. Ali, eles oferecem atividades. Ela adora regar as plantas e fazer desenhos. É muito criativa e, ali, ela é feliz. Meu marido prepara o café da manhã para ela todos os dias. Eu a levo à casa-clube e, depois do trabalho, a trago de volta. Ela tem uma rotina e isso é muito importante para pessoas com esquizofrenia: saber o que irá acontecer naquele dia, pois qualquer mudança de horário ou do esperado pode causar estresse. Saber o que irá acontecer todos os dias traz tranquilidade e segurança para ela.

Ela está muito bem. Por isso, digo que existe a possibilidade de que qualquer paciente alcance esta estabilidade, se tiver o apoio da sua família e do sistema. Em Houston, temos uma rede social, médicos e hospitais muito bons. Mas sei que, em outros lugares, não há psiquiatras ou psicólogos e isso é gravíssimo. É preciso ter uma rede de apoio. Meu marido e meus filhos me ajudam e eu não teria conseguido sozinha. Acredito que uma pessoa sozinha não consegue.

•        Quando você precisou escolher uma especialidade para seu doutorado, optou pela psiquiatria e deixou sua carreira no campo do câncer. Como isso aconteceu?

Walss-Bass - Eu gosto de aprender, da ciência, e tive a oportunidade de estudar o câncer. Quando ia terminar o doutorado, eu me perguntei: "Preciso pesquisar pelo resto da vida, o que eu quero pesquisar?" A resposta a que cheguei foi: "Psiquiatria, não há outra opção." Foi uma decisão difícil, pois, naquela época, não havia muitas pesquisas sobre a esquizofrenia. Alguns dos meus professores chegaram a me perguntar: "Mas como? O que você vai fazer?" Além disso, eu não podia sair de San Antonio [EUA], pois meu marido tinha o trabalho ali e era o provedor da família. Mas tudo acontece por algum motivo. Eu caminhava pelo corredor do departamento [de psiquiatria], quando vi um cartaz que mostrava uma família com esquizofrenia. Foi como se aquilo tivesse caído do céu. Naquele momento, eles haviam acabado de trazer um professor da Califórnia [EUA], que estava começando a estudar a genética da esquizofrenia. Fui conhecê-lo e decidi que era aquilo que eu queria fazer. Comecei com a genética e, após dois anos, foi sequenciado o genoma humano. Isso abriu as portas para a pesquisa médica de forma incrível. Desde então, a psiquiatria genética explodiu.

•        O seu livro conta como foi doloroso para você, quando criança, visitar sua mãe na primeira vez em que ela foi internada. Vocês a abraçaram, mas ela não correspondeu. Você conta que, posteriormente, ela recebeu terapia de eletrochoque e funcionou. Em uma doença tão complexa e imprevisível, o que funciona? Depende do paciente?

Walss-Bass - Sim, acredito que sim. Quando digo que funcionou, é porque, quando ela voltou para casa, estava sem os sintomas. Ela nos abraçava e dizia: "Vou cuidar de vocês" e nos pedia perdão. Na verdade, eu me perguntava por que ela nos pedia perdão. Funcionou por algum tempo, mas a doença retornou. Foi há pouco tempo, conversando com meu pai, que soube que minha mãe havia recebido tratamento de eletrochoque. Trata-se de um procedimento que busca estimular o cérebro para alterar a forma como os neurônios se comunicam. Estes tratamentos, agora, são muito mais sutis do que no passado. Contamos também com a Estimulação Magnética Transcraneal (EMT), um procedimento muito mais suave em comparação com os de décadas atrás. Acredito que, para certos pacientes, eles funcionem, mas também depende do grau de avanço da doença.

•        A primeira vez em que você e seus irmãos ouviram a palavra esquizofrenia ocorreu quando seu pai disse o que a sua mãe sofria. Vocês perguntaram "isso tem cura?" e ele respondeu: "Não." Esta é a resposta válida até hoje, mas até que ponto se avançou no estudo desta doença? Você tem otimismo de que pode haver uma cura?

Walss-Bass - Sim para a última pergunta e sim, houve muitos avanços.

Estamos estudando como os genes que contribuem para a doença funcionam e causam problemas. Mas os medicamentos continuam sendo os mesmos de 60 anos atrás. Minha irmã toma clozapina e é o único remédio que a ajuda. Trata-se de uma medicação muito antiga, mas, na minha opinião, não há nada melhor. Eu me sinto muito otimista porque, como já estamos descobrindo o que causa a doença, acredito que, muito em breve, poderemos desenvolver medicamentos novos que não ataquem apenas os sintomas, mas também os genes causadores. Esta compreensão científica da doença ajuda muito a reduzir a estigmatização, fazendo com que as pessoas saibam que esta é uma doença biológica, causada por fatores que estão fora do controle das pessoas, o que, às vezes, não é compreendido. Eu mesma dizia à minha irmã, antes de saber que ela tem a doença: "Controle-se, por que não consegue?" ou "por que você faz isso?". Também reclamávamos com a minha mãe e ficávamos com muita raiva dela porque achávamos que aquilo dependia dela. Entender que eles não conseguem controlar é importantíssimo. Isso, para mim, é um avanço incrível.

•        O livro conta que, quando você era criança, as famílias escondiam seus doentes. Seu irmão Rudy destaca que, no caso de outras doenças, como o câncer, as pessoas dizem "que pena que ele está doente". Mas, se você tiver uma doença mental, você é "o louco". Como podemos ajudar a superar esta estigmatização?

Walss-Bass - Entendendo a doença. Nós avançamos no tema da saúde mental. Agora, existe muito mais compreensão sobre a depressão ou o transtorno bipolar. Mas, infelizmente, acredito que a esquizofrenia ainda causa temor porque as pessoas, às vezes, agem de forma que dá medo e isso faz com que a estigmatização se mantenha. Por isso escrevi este livro, porque quero dizer: "Vejam, eles não conseguem controlar, não estão tentando ferir ninguém." Eles se comportam desta forma com as pessoas que os rodeiam, seus filhos, irmãos, cônjuges, mas fazem porque surgem pensamentos que causam reações. Não é que eles planejem fazer coisas ruins. Saber isso ajuda a reduzir a estigmatização e também a entender que, por trás das causas biológicas, genéticas e ambientais, há tratamentos e medicações que funcionam e existem redes sociais e de saúde para ajudar.

•        E também entender que eles estão sofrendo.

Walss-Bass - Exatamente, o sofrimento deles é inacreditável. Minha irmã entende que tem esquizofrenia e tenta ser feliz. Mas ela me diz: "Eu não tenho nada. Você tem uma vida bonita, tem filhos." Minha mãe, ainda com os medicamentos, continua sofrendo e isso é algo que as diferencia. Ela é uma pessoa triste, não consegue sentir alegria, emoções e isso é muito difícil para nós enquanto família.

•        Exatamente, você conta que, à medida que escrevia, começou a entender a sua mãe. A raiva dirigida a ela se dissipou e chegou não só à empatia e à compaixão, mas à admiração. Escrever o livro teve poder curador?

Walss-Bass - Certamente. E desde o primeiro momento. Às vezes, eu chorava enquanto escrevia. Comecei a entender minha mãe cada vez mais. Quando eles vieram para os Estados Unidos, meu pai trabalhava o dia todo e ela ficava com os filhos. Para ela, não era apenas um país estranho, era outro idioma. De fato, quando vim do México para os Estados Unidos na idade adulta, eu mesma fiquei com depressão. Fiquei pensando que minha mãe passou por aquilo, sofreu com o isolamento, ninguém a entendia e, ao voltar para o México, sua própria família também não a compreendeu. Depois que tive meus filhos, observo o esforço que ela fez, tentando, como podia, nos levar adiante naqueles primeiros anos. Agora vejo que as duas últimas gestações, de Paty e Leo, precipitaram sua psicose. E, depois que eles nasceram, a doença ficou mais grave. Eu a admiro muito e isso me ajudou a seguir adiante.

•        O nome do seu livro é Por que a Minha Irmã?. Você acredita ter chegado à resposta?

Walss-Bass - Não. Na verdade, quando meu irmão Rudy terminou de ler o livro, ele me disse: "Pensei que você fosse explicar por que ela." A pergunta permanece e continuamos investigando. Mas tenho muita fé e muito otimismo de que iremos entender isso e responder a esta pergunta em alguns anos, pois a ciência avança e isso é incrível.

 

Fonte: BBC News Mundo