Palavra de Sá

Por que a definição sobre o autismo virou ponto central de uma batalha

Se alguém pedisse a você que pensasse em uma pessoa autista, em quem você pensaria?

Elon Musk, o homem mais rico do mundo?

Talvez Greta Thunberg, que diz que ser diferente pode ser um superpoder.

Ou Robbie Williams, que recentemente revelou ter descoberto que tem "um pouco de autismo".

E alguém como James Fitzpatrick, que tem 34 anos de idade, não fala, tem deficiência intelectual e precisa de cuidados constantes?

O diagnóstico de transtorno do espectro autista (TEA) significa que uma pessoa apresenta determinadas características centrais, entre elas diferenças na forma como se comunica e se comporta. É um termo abrangente, que inclui pessoas com experiências muito diferentes.

Nos últimos anos, houve uma explosão no número de pessoas com diagnóstico de autismo registrado em seus prontuários médicos. Na Inglaterra, esse total passou de pouco mais de 700 mil, há três anos, para cerca de 1,1 milhão atualmente.

A Sociedade Nacional de Autismo (NAS, na sigla em inglês) afirma que "as evidências sugerem que há um número significativo de casos de autismo não diagnosticados, especialmente entre mulheres e pessoas mais velhas".

Mas e se algumas pessoas que receberam o diagnóstico não forem, de fato, autistas? E se, na verdade, tiverem recebido um diagnóstico equivocado?

Essas questões são levantadas, em grande parte, pela professora Uta Frith, 85, um dos principais nomes da pesquisa sobre autismo desde a década de 1960. Elas estão no centro de um debate que toca diretamente a identidade de muitas pessoas autistas.

Frith afirma que a questão é o diagnóstico equivocado, pessoas que são informadas, incorretamente, de que são autistas.

Frith evita dizer quantas pessoas acredita terem recebido um diagnóstico errado de autismo: "Nos meus piores momentos, acho que é um número muito grande, mas, nos melhores, acho que é um número pequeno."

Frith teme que pessoas autistas que precisam de muito apoio não estejam recebendo a ajuda de que necessitam.

Alguns pesquisadores do autismo e organizações da área dizem que as opiniões de Frith são "perigosas", constituem "desinformação" e colocam "pessoas autistas umas contra as outras". Muitas pessoas autistas também estão indignadas e afirmam que esse debate põe em questão sua identidade e seus direitos.

O aumento dos diagnósticos de condições neurodivergentes, como autismo e transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), juntamente com a forte alta no número de pessoas que relatam problemas de saúde mental, levou o governo a encomendar uma revisão independente, que deve ser publicada em breve.

Mas, sejam quais forem suas conclusões, é pouco provável que ela encerre uma questão que afeta tantas pessoas: afinal, o que é autismo? E faz diferença que pessoas tão distintas sejam definidas como parte de um espectro tão amplo?

<><> Mudanças de significado

A definição de autismo mudou e evoluiu desde que o termo foi criado, em 1911. Na época, era descrito como um sintoma da esquizofrenia infantil: fantasias e alucinações excessivas.

Em 1943, o termo autismo passou a ser usado para descrever crianças com "peculiaridades fascinantes" que não demonstravam interesse pelo mundo ao seu redor.

Na década de 1960, estimava-se que 0,04% das crianças fossem autistas, e a maioria delas tinha deficiência intelectual.

No início da década de 1980, os pesquisadores passaram a adotar a ideia de um espectro do autismo, argumentando que pessoas autistas poderiam ter inteligência dentro da média ou muito acima dela.

Essa nova categoria de autismo ficou conhecida como síndrome de Asperger, a partir de um artigo pouco conhecido publicado na Áustria na década de 1940, mas o termo deixou de ser usado.

Em 2013, o TEA tornou-se o diagnóstico oficial para todas as pessoas autistas. Alguns especialistas em autismo, porém, consideram que essa definição é ampla demais.

Frith reacendeu o debate ao argumentar que o espectro do autismo chegou a um ponto de ruptura porque reúne pessoas com necessidades muito diferentes.

<><> Questionando o espectro

Uma busca rápida nas redes sociais mostra que a pesquisadora de 85 anos é chamada de "pioneira", "brtilhante", e "grande dama da pesquisa sobre o autismo".

Mas também de "traidora", de "oportunista desconectada da realidade" e de alguém que "já passou do prazo de validade".

Durante uma de nossas conversas, ela recebe um email, uma mensagem de ódio. O texto diz que ela terá sangue nas mãos e contém palavrões.

Frith afirma: "Algumas pessoas diriam que seria melhor eu parar. Mas quero chegar à verdade."

Mesmo assim, hesitou durante anos antes de se manifestar, em parte porque "realmente, realmente" não quer magoar ninguém.

Frith diz sentir "quase um dever" de representar pessoas autistas com deficiência intelectual. Na avaliação dela, esse grupo vem sendo ignorado "tanto nas pesquisas quanto na percepção da sociedade em geral".

Cerca de um terço das pessoas autistas tem deficiência intelectual. Mas elas são pouco representadas nas pesquisas. Um estudo de 2019 constatou que correspondem a cerca de 6% dos participantes.

Frith afirma: "Esses casos precisam muito de apoio. Foram completamente ofuscados."

Ela incluiria esse grupo em um espectro do autismo "mais restrito", ao lado de pessoas que têm o que antes era conhecido como síndrome de Asperger e de pessoas autistas diagnosticadas na infância.

Frith acredita que o aumento dos diagnósticos de autismo é impulsionado por um "grupo diagnosticado tardiamente, formado principalmente por mulheres".

O Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido, o NHS, afirma que pode ser difícil reconhecer o autismo em mulheres, mas Frith diz: "Sou cética em relação aos diagnósticos tardios. É aí que acho que o processo de diagnóstico se tornou muito superficial."

Frith acredita que muitas dessas pessoas têm, na verdade, outras condições, entre elas ansiedade, depressão ou transtorno obsessivo-compulsivo (TOC).

E questiona: "Será que essas pessoas são realmente beneficiadas pelo rótulo de autismo? Gostaria que recebessem um atendimento melhor do que recebem hoje."

Frith também considera que pesquisadores talvez precisem criar "um rótulo que ainda não existe" para algumas pessoas que receberam diagnóstico de autismo.

Frith cita uma pesquisa da Universidade de Cambridge, no Reino Unido, segundo a qual pessoas diagnosticadas com autismo na primeira infância muitas vezes têm um perfil genético diferente daquele de pessoas diagnosticadas mais tarde. Os pesquisadores constataram que pessoas diagnosticadas em idades mais avançadas, a partir do fim da infância, apresentam um perfil genético subjacente com mais características em comum com o TDAH e a depressão do que com o autismo diagnosticado precocemente.

Mas o principal autor do estudo, Varun Warrier, afirma que isso mostra "uma ampliação genética do autismo", e não diagnósticos equivocados.

Frith acredita que um pequeno número de pessoas não tem nenhum transtorno de saúde mental, mas é formado por "pessoas em busca de uma identidade" que teriam sido influenciadas por informações de má qualidade nas redes sociais.

Ela não sabe quantas pessoas acredita terem recebido um diagnóstico equivocado, mas considera que pesquisadores poderiam chegar a esse número.

Frith sabe que isso pode incomodar e até assustar algumas pessoas. E ressalta: "Se alguém recebeu um diagnóstico equivocado, não quero que sofra por causa disso.

"Seria terrível retirar retroativamente um diagnóstico. O que me preocupa é o futuro: tornar o processo de diagnóstico mais preciso e atender a necessidades individuais muito diferentes, em vez de se concentrar em um rótulo."

<><> Guerras culturais

Frith expôs as suas opiniões pela primeira vez em uma entrevista à revista britânica Times Educational Supplement, em março. A NAS reagiu em termos duros.

A organização publicou um texto sobre "narrativas falsas e ideias ultrapassadas", "desinformação" e "afirmações falsas".

Frith diz que é "simplesmente errado" desconsiderar suas opiniões dessa forma.

A NAS afirma que qualquer pessoa com diagnóstico de autismo terá sido avaliada segundo critérios rigorosos e "apresentará, ao longo de toda a vida, diferenças na comunicação, nos comportamentos e nos interesses específicos em comparação com pessoas não autistas".

Sue Smith, diretora de serviços clínicos da NAS, afirma: "Temos um grupo de pessoas com uma necessidade real. E estamos tendo esse debate estranho sobre como elas deveriam ser chamadas."

Smith diz que essa não é apenas uma disputa acadêmica, mas uma discussão com consequências concretas para pessoas autistas: "Historicamente, muitas pessoas que não foram identificadas corretamente como autistas receberam outros rótulos muito pouco úteis", como transtorno de personalidade borderline ou transtorno bipolar.

Ela teme que dar um novo rótulo a algumas pessoas autistas possa fazer com que elas percam acesso a apoio.

Monique Botha, professora associada de psicologia da Universidade de Durham, no Reino Unido, criticou a opinião de Frith usando palavrões.

Botha é autista e mantém sua reação: "Muitas pessoas ficaram, compreensivelmente, chateadas e com raiva… Eu ainda estou."

"Os pesquisadores têm o dever de ser um pouco mais diretos e francos sobre o quanto esse tipo de coisa pode ser prejudicial."

Botha considera que as ideias de Frith reforçam uma narrativa segundo a qual "existiria uma espécie de autismo magicamente fácil, em que você é apenas excêntrico, tudo na sua vida acaba dando certo e você usa isso como uma muleta para se sentir especial, o que banaliza a realidade de muitas pessoas".

Botha afirma que pessoas autistas compartilham algumas características centrais: sensibilidade sensorial, necessidade de previsibilidade, interesses intensos e dificuldades de comunicação.

"Isso não significa que teremos a mesma vida ou os mesmos desfechos."

James Fitzpatrick foi diagnosticado na década de 1990 e não fala. Seu pai, Michael Fitzpatrick, é médico clínico-geral aposentado.

Michael, o pai, diz que ficou chocado com a reação à posição de Frith: "Um discurso intolerante, estridente e ofensivo, que lembra muito as guerras culturais." Ele considera que algumas pessoas autistas não compreendem a realidade vivida por sua família.

Michael afirma que James, hoje com 34 anos, "nunca desenvolveu a capacidade de interagir com o mundo. Isso é uma fonte de profunda tristeza para sua família e uma perda para ele próprio".

"Ele se machucava, batia a cabeça no chão, mordia a si mesmo. Se você tentasse impedi-lo, ele também mordia, arranhava ou dava cabeçadas em você. E, à medida que foi ficando maior, isso se tornou um problema ainda maior."

James Fitzpatrick ficou mais calmo com a idade, mas ainda pode "atacar você de forma aleatória, sem motivo aparente".

Michael, pai de James, não consegue entender como o mesmo diagnóstico pode se aplicar a James e a alguém que vive de forma independente, dois "tipos de pessoa extremamente diferentes".

<><> Desafios diferentes

Rachel Moseley, pesquisadora da Universidade de Bournemouth, no Reino Unido, trabalhava com pesquisas sobre autismo quando foi diagnosticada, perto dos 30 anos.

Moseley concorda que pessoas como James são "incrivelmente negligenciadas".

Mas afirma: "Há espaço para todos nós. Ainda podemos defender pessoas com deficiência intelectual sem dizer que esse outro grupo não é válido."

Moseley considera que as propostas de dividir o espectro do autismo carecem de nuances, especialmente quando se trata de saúde mental.

"De vez em quando, alguma coisa me derruba completamente", acrescenta Moseley, dizendo que chega a se ferir e a ter pensamentos suicidas.

"Os desafios de cada pessoa são diferentes. Mas não se pode presumir que quem precisa de mais apoio esteja sempre enfrentando mais dificuldades. Em alguns aspectos, sim, mas não em todos."

Para sustentar seu argumento, Moseley cita estudos que constataram que, embora pessoas autistas em geral tenham maior probabilidade de morrer por suicídio, as taxas são mais altas entre autistas sem deficiência intelectual.

Michael Fitzpatrick não se convence com esse argumento: "Duvido muito, muito que pessoas com autismo e sem deficiência intelectual tenham um nível semelhante de comprometimento e de problemas que ameaçam a vida ao das pessoas com autismo profundo."

<><> Experiência vivida

Chama a atenção que os dois lados dessa disputa acusem o outro de falta de rigor científico. Um dos principais pontos de divergência envolve os estudos sobre mascaramento.

O termo se refere à situação em que uma pessoa esconde comportamentos associados ao autismo para tentar se adaptar socialmente. Nos últimos anos, houve uma explosão do interesse acadêmico pelo tema.

Recentemente, uma revisão identificou quase 400 artigos científicos que tratavam de mascaramento, em sua maioria com foco em mulheres autistas diagnosticadas na idade adulta e sem deficiência intelectual.

Frith estremece quando menciono a ideia: "Argh! É uma noção tão vaga." Ela classifica alguns artigos científicos sobre o tema como de "qualidade absolutamente ruim".

Moseley afirma exatamente o contrário: "Há trabalhos de altíssima qualidade sobre mascaramento, e é chocante e perturbador ver pesquisas assim serem desmerecidas."

Moseley vê as pesquisas sobre mascaramento como parte de uma "mudança revigorante", à medida que pesquisadores autistas "levam a experiência vivida para a pesquisa".

Mas Frith questiona se pesquisadores autistas conseguem ser neutros ou se têm um conflito de interesses.

Frith está relativamente isolada nessa posição.

Simon Baron-Cohen, diretor do Centro de Pesquisa sobre Autismo da Universidade de Cambridge, no Reino Unido, foi orientado por Frith no início da carreira. Nesse ponto, ele discorda dela.

"Alguém formado em biologia molecular tem um tipo de conhecimento especializado, mas alguém com experiência vivida tem outro", afirma Baron-Cohen.

No geral, Baron-Cohen diz: "Não estou tomando partido. Acho que a solução é colocar os dois lados à mesa. Muitas diferenças que parecem irreconciliáveis, na verdade, podem ser conciliadas."

Baron-Cohen também considera que o termo autismo é amplo demais e pode acabar "colocando no mesmo grupo pessoas que são tão diferentes".

A sugestão dele é criar subgrupos. O tipo 1 poderia ser autismo com deficiência intelectual. O tipo 2, autismo com necessidades relacionadas à linguagem. Outros tipos poderiam incluir condições que podem ocorrer junto com o autismo, como TDAH, depressão e epilepsia.

"Imagine: poderíamos ter dezenas ou centenas de subtipos. Por que estabelecer um limite? Quanto mais tivermos, mais precisos poderemos ser sobre o que cada pessoa precisa", afirma Baron-Cohen.

Mais uma vez, não há consenso.

Frith considera que os subtipos poderiam criar "uma divisão clara entre aqueles que têm necessidades muito graves e aqueles que não têm. Mas isso não pode continuar indefinidamente".

A NAS teme que dividir o autismo em grupos menores possa levar à discriminação ou à retirada de apoio de pessoas que precisam dele. A organização afirma que os subtipos não têm "valor clínico, relevância diagnóstica nem aplicação prática".

A resposta de Baron-Cohen é "incluir pessoas autistas para que possamos escolher termos com os quais elas se sintam confortáveis".

<><> Alvo em movimento

Kayleigh foi diagnosticada com autismo na casa dos 30 anos. E ela percebeu que as pessoas tinham ideias pré-concebidas sobre o que é o autismo.

"Alguns vão assumir que você não sabe soletrar o próprio nome. Ou que você ama trens. Ou que você é extremamente inteligente. Ou que você tem um hiperfoco em um hobby chato", explica ela.

Desde que foi diagnosticada, ela recebeu vários rótulos: Asperger, autismo de alta funcionalidade e autismo com TDAH (transtorno de déficit de atenção e hiperatividade).

"Os alvos ficam se movendo. Como uma pessoa com autismo, eu não sei nem como eu deveria ser chamada."

Para ela, esse aspecto é uma grande distração das questões de verdade.

Kayleigh passou a vida pensando ser "estranha, anormal ou realmente, realmente péssima". Atualmente, ela sente muita raiva que a sociedade não reconheceu o quanto ela estava sofrendo.

Desde o diagnóstico, ela afirma ter tido "zero" apoio de profissionais. Diz ainda que, emocionalmente, sente só poder sair se a sua família estiver junto. Ela não vai há anos ao centro de sua cidade. Ela quer mais ajuda, mais informações. Não se importa de como sua condição é chamada. "Você pode chamá-la de 'doença boba do cérebro', e eu ainda saberia pelo que estou passando."

 

Fonte: BBC News