Palavra de Sá

Um novo diagnóstico de "autismo profundo" está sendo considerado. Aqui está o que os pais precisam saber

Quando se trata de autismo , poucas questões geram tanto debate quanto a melhor forma de apoiar as pessoas autistas com maiores necessidades.

Isso levou a revista médica Lancet a encomendar a um grupo de especialistas internacionais a proposta de uma nova categoria de “autismo profundo”.

Esta categoria descreve pessoas autistas que têm pouca ou nenhuma linguagem (falada, escrita, gestual ou através de um dispositivo de comunicação), que têm um QI inferior a 50 e que necessitam de supervisão e apoio 24 horas por dia.

Isso se aplicaria apenas a crianças com oito anos ou mais, quando suas habilidades cognitivas e de comunicação forem consideradas mais estáveis.

Em nosso novo estudo, consideramos como essa categoria poderia impactar as avaliações de autismo. Descobrimos que 24% das crianças autistas atendiam, ou apresentavam risco de atender, aos critérios para autismo profundo.

<><> Por que o debate sobre uma categoria de "autismo profundo"?

A categoria tem como objetivo auxiliar governos e prestadores de serviços no planejamento e na oferta de apoio, para que pessoas autistas com maiores necessidades não sejam negligenciadas. Visa também reequilibrar a sub-representação desse grupo nas pesquisas convencionais sobre autismo.

Essa nova categoria pode ser útil para defender um maior nível de apoio, pesquisa e evidências para esse grupo. No entanto, alguns manifestaram preocupação com o fato de que pessoas autistas que não se enquadram nessa categoria possam ser percebidas como menos necessitadas e excluídas de serviços e auxílios financeiros.

Outros argumentam que a categoria não enfatiza suficientemente os pontos fortes e as capacidades das pessoas autistas, e dá demasiada ênfase aos desafios que elas enfrentam.

<><> O que fizemos?

Realizamos o primeiro estudo australiano para examinar como a categoria de "autismo profundo" pode ser aplicada a crianças que frequentam serviços de diagnóstico financiados publicamente para condições de desenvolvimento.

Utilizando os dados do Registro Australiano de Neurodesenvolvimento Infantil, examinamos informações de 513 crianças autistas avaliadas entre 2019 e 2024. Questionamos:

•        Quantas crianças preencheram os critérios para autismo profundo?

•        Existiam características comportamentais que diferenciavam esse grupo?

Como nos concentramos em crianças no momento do diagnóstico, a maioria (91%) tinha menos de oito anos de idade. Descrevemos essas crianças como estando "em risco de autismo profundo".

<><> O que descobrimos?

Aproximadamente 24% das crianças autistas em nosso estudo preenchiam, ou apresentavam risco de preencher, os critérios para autismo profundo. Essa proporção é semelhante à observada em outros países .

Quase metade (49,6%) apresentou comportamentos que representavam risco à segurança, como tentar fugir dos cuidadores, em comparação com um terço (31,2%) das outras crianças autistas.

Esses desafios não se limitavam a crianças que atendiam aos critérios para autismo profundo. Cerca de uma em cada cinco crianças autistas (22,5%) se automutilava e mais de um terço (38,2%) demonstrava agressividade em relação a outras pessoas.

Assim, embora a categoria tenha identificado muitas crianças com necessidades muito elevadas, outras crianças que não se enquadravam nesses critérios também apresentavam necessidades significativas.

É importante destacar que descobrimos que a definição de "autismo profundo" nem sempre coincide com os níveis de diagnóstico oficiais que determinam o nível de apoio e financiamento do sistema nacional de seguro para pessoas com deficiência que as crianças recebem.

Em nosso estudo, 8% das crianças com risco de autismo profundo foram classificadas como nível 2, em vez de nível 3 (o nível mais alto de suporte). Enquanto isso, 17% das crianças classificadas como nível 3 não atendiam aos critérios para autismo profundo.

<><> Nossa preocupação

Analisamos crianças no momento em que receberam o diagnóstico de autismo. As crianças tinham entre 18 meses e 16 anos, sendo que mais de 90% tinham menos de oito anos. Isso está de acordo com nossa pesquisa anterior, que mostrou que a idade média do diagnóstico em serviços públicos é de 6,6 anos.

Do ponto de vista prático, nossa maior preocupação em relação à categoria de autismo profundo é o limite de idade de oito anos. Como a maioria das crianças já é avaliada antes dos oito anos, a inclusão dessa categoria nos serviços de avaliação significaria que muitas famílias precisariam de avaliações repetidas, sobrecarregando ainda mais os serviços de desenvolvimento já sobrecarregados.

Converse também com os profissionais de saúde sobre opções de apoio para você, incluindo cuidados de alívio ou grupos de apoio familiar.

Em segundo lugar, serão necessárias modificações caso esses critérios sejam utilizados para orientar as decisões de financiamento, uma vez que não se alinham perfeitamente aos critérios de apoio de nível 3.

Em suma, nossos resultados sugerem que a categoria de autismo profundo pode fornecer uma maneira clara e mensurável de descrever as necessidades de pessoas autistas com os maiores requisitos de apoio.

Cada criança autista tem pontos fortes e necessidades individuais. O termo "autismo profundo" precisa ser promovido com uma linguagem inclusiva e acolhedora, para não substituir ou minimizar as necessidades individuais, mas sim para ajudar os profissionais a adaptar o apoio e obter recursos adicionais quando necessário.

Incluir essa categoria em futuras diretrizes clínicas, como a diretriz nacional para avaliação e diagnóstico do autismo , poderia ajudar a garantir que governos, serviços para pessoas com deficiência e profissionais clínicos planejem e ofereçam apoio.

O que você pode fazer enquanto isso?

Se você está preocupado(a) que seu filho(a) precise de apoio substancial, aqui estão algumas medidas práticas que você pode tomar para garantir que suas necessidades sejam reconhecidas e atendidas:

<><> Explique suas preocupações.

Nem todos os profissionais clínicos têm experiência em trabalhar com crianças com necessidades de apoio complexas. Seja o mais claro possível sobre os comportamentos que afetam a segurança ou a vida diária do seu filho, incluindo automutilação, agressividade ou tentativas de fuga. Esses detalhes, embora difíceis de compartilhar, ajudam a ter uma visão mais clara das necessidades de apoio do seu filho.

Encontrar e ter acesso a profissionais clínicos com a especialização adequada também pode ser um desafio. Outro benefício potencial de ter uma categoria definida é que ela pode ajudar melhor as famílias a se orientarem no sistema de saúde.

<><> Informe-se sobre o apoio disponível para toda a família.

Nossos estudos mostram que muitos cuidadores desejam mais apoio para si mesmos, mas nem sempre o solicitam. Converse também com profissionais de saúde sobre opções de apoio para você, incluindo cuidados de alívio ou grupos de apoio familiar.

<><> Entre em contato

Unir-se a outros cuidadores e famílias pode reduzir o seu isolamento e normalizar muitos dos desafios únicos que você enfrenta. Conectar-se com pessoas que compartilham dos mesmos ideais pode proporcionar uma comunidade de apoio, empatia e fortalecimento.

<><> Plano de segurança

Para crianças com necessidades de apoio elevadas, priorize o planejamento de segurança com a equipe de cuidados do seu filho. Isso pode incluir estratégias para reduzir riscos, bem como o planejamento da melhor forma de apoiar as interações do seu filho com os serviços de saúde, educação e apoio a pessoas com deficiência.

 

Fonte: The Guardian