Estudo revela como diagnóstico de autismo
falhou com mulheres e meninas
Historicamente,
os pesquisadores têm visto o autismo como um neurotipo distintamente
“masculino”. Mas por quê? Seria porque eles só prestaram atenção aos sintomas
em meninos, e as meninas não foram examinadas adequadamente?
Meninos
têm 10 vezes mais probabilidade de serem encaminhados para avaliações de autismo do que meninas,
mostrou uma revisão de 2020, e um estudo de 2023 sugere que até 80% das meninas
e mulheres podem receber um diagnóstico de ansiedade social, transtorno
alimentar ou transtorno de personalidade borderline antes de serem
diagnosticadas corretamente como autistas.
Esses
vieses e deficiências são o tema de “Fora do espectro: por que a ciência do autismo falhou com mulheres e
meninas”,
um novo livro da especialista em imageamento cerebral Gina Rippon.
Rippon,
professora emérita de neuroimagem cognitiva no Centro Cerebral Aston em
Birmingham, Inglaterra, investiga como e por que cientistas e clínicos
sistematicamente subestimaram e negligenciaram o autismo em mulheres e meninas.
Em uma
revisão de 2024, Rippon descobriu que dos mais de 120 estudos testando modelos
cerebrais de autismo que ela examinou, quase 70% dos estudos testaram apenas
homens ou incluíram muito poucas mulheres. Ela observou que menos de 10% dos
4.000 participantes nesses estudos eram mulheres.
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Rippon
disse que ficou surpresa ao descobrir a extensão em que ela e seus colegas
haviam fundamentalmente compreendido mal a natureza do autismo em meninas e
mulheres. A CNN conversou recentemente com a professora sobre autismo
em meninas e mulheres, os desafios dos diagnósticos atuais e como os
profissionais médicos podem pensar diferentemente sobre triagem sem viés.
Gina
Rippon: “Havia uma crença muito forte até recentemente de que o autismo era um
problema masculino. Como resultado, uma grande indústria cresceu em torno do
diagnóstico de autismo para indicar de forma confiável se uma criança tinha
autismo. Mas eles só olhavam para o tipo de comportamento que era
característico dos meninos. Se meninas apresentassem comportamento similarmente
desordenado, a ideia de que poderia ser autismo simplesmente não emergia”.
Ela
ainda explicou: “Havia testes considerados padrão-ouro, mas como os testes eram
baseados em meninos, as meninas seriam excluídas. Para uma neurocientista, como
eu que queria estudar o autismo em mulheres, eu não conseguiria encontrar
mulheres que haviam sido diagnosticadas como autistas. Ficou enraizado em nossa
consciência: OK, este é um problema masculino, então provavelmente é melhor
apenas olhar para os homens.”
A
professora também relatou que os “dados diagnósticos estavam viciados desde o
início”. Ela explicou que isso se relaciona com o fato de não haver um
“biomarcador para o autismo”.
“Não há
um raio-X útil ou algum teste físico que possamos usar para diagnosticar
autismo. Em vez disso, há uma enorme variedade de comportamentos diferentes
que, ao longo dos anos, foram identificados como característicos de crianças
autistas. Mas tudo é baseado em como se manifesta em meninos”, disse.
Kevin
Pelphrey, um dos principais pesquisadores de autismo no mundo, tem duas
crianças autistas — uma menina e um menino. Sua esposa descreve como foi
difícil para eles conseguir o diagnóstico da filha. Você pensaria que eles
saberiam do que estavam falando, mas o diagnóstico da filha foi descartado em
toda parte. Especialistas diziam: “Ela é tímida, vai superar isso”,
acrescentou.
- Difícil
identificação
Rippon
informa que “existe o viés de confirmação clássico, que é a tendência de
interpretar novas evidências como uma confirmação das próprias crenças
existentes”.
Segundo
ela, “pesquisadores apresentaram cenários hipotéticos idênticos a professores,
dizendo: “esta criança apresenta esses tipos de questões em sala de aula, então
você acha que esta criança pode ser autista”.
“‘Você
acha que esta criança pode precisar de apoio especial?’ Os professores são
muito mais propensos a dizer sim à noção de que a criança era autista e
precisava de apoio se a criança se chamasse Jack do que se a criança se
chamasse Chloe”, continuou.
“Diferenças
comportamentais em crianças autistas emergem cedo. Esses são momentos em que
professores que têm ampla experiência com uma gama muito maior de crianças
deveriam ser capazes de dizer: ‘Este tipo de comportamento é incomum’,
‘acredito que devemos ir além’. Em vez disso, se os comportamentos são incomuns
e é um menino, é autismo, mas se os comportamentos são incomuns e é uma menina,
ela é tímida, socialmente ansiosa, e as pessoas podem dizer, ‘ela vai superar
isso'”.
“Em
segundo lugar, o autismo se manifesta de forma diferente em meninas e meninos.
Meninas que estão angustiadas de alguma forma frequentemente internalizam seus
problemas. Elas se tornam retraídas e tímidas, ficam no canto, não interagem
com outras crianças. Se você tem crianças que são tímidas e quietas e ficam
silenciosamente no canto, você não vai pensar que há um problema e talvez até
ignore. Se você tem crianças que estão agindo de forma disruptiva, batendo a
cabeça na mesa ou chutando, o que é mais característico dos meninos, essas são
as crianças que você vai observar mais de perto”, acrescenta.
Segundo
Rippon, “a terceira camada é que há evidências claras de que as meninas tentam
camuflar, disfarçar ou mascarar seus problemas. Isso acontece muito cedo, aos 4
ou 5 anos”.
“Se
você encontrar a maneira certa de fazer perguntas a elas, elas dirão: ‘Outras
pessoas na classe acham que sou estranha. Eu tento descobrir por que elas acham
que sou estranha e tento não me comportar de forma estranha.’ Eu chamo essas
crianças de camaleões”.
Isso
não é novidade. Nos anos 1980, uma pesquisadora chamada Dra. Lorna Wing, que
foi parcialmente responsável por ampliar a noção de autismo, disse: “Talvez as
meninas sejam apenas melhores em disfarçar seus problemas” e “Talvez as meninas
sejam ensinadas a se comportar melhor desde cedo.” Não é socialmente aceitável
que meninas ajam de forma disruptiva, então elas não o fazem.
Rippon
revela o que o diagnóstico pode significar para uma jovem: “Todas as
mulheres com quem conversei disseram que sua primeira e mais poderosa reação ao
receber um diagnóstico de autismo foi um sentimento de alívio, porque de
repente fez muito sentido em suas vidas. Para mulheres mais velhas, foi
frequentemente seguido por um sentimento de arrependimento, de como suas vidas
teriam sido diferentes se soubessem antes”.
“Particularmente
as meninas que estão tão desesperadas para pertencer, o que me impressionou é o
quanto isso está em desacordo com a visão do autismo como um distanciamento —
como se indivíduos autistas não estivessem interessados em contato social. Com mulheres
autistas, é quase o contrário. Elas estão desesperadas por contato social, mas
lhes falta o que poderíamos chamar de instinto social, saber como se comportar
em situações sociais”, disse.
“Uma
das meninas com quem conversei para meu livro me disse que é um pouco como
pessoas que são surdas de nascença não entenderiam que existe esse tipo de algo
invisível que é o som das palavras, que as pessoas usam para se comunicar umas
com as outras. Meninas autistas poderiam ser descritas como surdas para a
linguagem do comportamento social, então elas não entendem como se posicionar
adequadamente ou manter contato visual, ou que não se deve falar sobre seu
assunto favorito por uma hora. Para essas meninas, um diagnóstico pode ser
muito libertador e validador”.
Rippon
responde como os especialistas podem aprender a diagnosticar meninas em
idade mais jovem.
“Uma
coisa que me impressionou é que a noção de hipersensibilidade a questões
sensoriais, como roupas que coçam, luzes brilhantes, cheiros e assim por
diante, é mais característica de meninas no espectro do que meninos. E isso só
recentemente foi incluído no diagnóstico. Estava na última edição do Manual
Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5-TR)”, declarou.
“Embora
questões sensoriais tenham sido muito características do autismo como um todo —
e muito frequentemente há relatos de crianças autistas odiando barulhos altos
ou luzes brilhantes ou qualquer coisa — não era uma característica diagnóstica
até recentemente. Ter isso nos critérios diagnósticos pode ajudar. Aumentar a
conscientização e aceitar que crianças autistas de ambos os sexos devem ter
permissão para acomodações especiais na escola, como fazer testes em uma sala
separada ou usar fones de ouvido. Isso é muito importante”, acrescentou.
A
especialista ainda relatou: “Para meninas autistas como camaleões, que podem
ser hipersensíveis ao que percebem como rejeição social, também é importante
ensinar bondade a todas as crianças. Algumas das entrevistas mais tristes que
tive foram com jovens meninas que estavam hiperconscientes de que as pessoas as
achavam estranhas e esquisitas”.
- Papel da
Medicina
Rippon
também ajudou a entender qual o papel que a Medicina pode desempenhar nesse
cenário.
“Não
sou fã de soluções farmacêuticas para crianças pequenas, em parte porque é um
momento em que nossos cérebros são extremamente plásticos. Ao mesmo tempo,
distúrbios do sono e problemas gastrointestinais são características comuns
entre crianças autistas, e se não tratados, podem interferir nas atividades
sociais. Há também muito sobre o autismo que não pode ser tratado. Muitas das
dificuldades comportamentais que indivíduos autistas têm são efeitos colaterais
de seu autismo; eles ficam extremamente ansiosos porque não sabem como lidar
com situações sociais, não porque precisam de medicação para ansiedade”,
declara.
Rippon:
“É fundamental que os pesquisadores conversem com pessoas autistas e perguntem:
“Como é ser você?” Essa perspectiva é inestimável. Existe um grande movimento
pelo que chamamos de inclusividade ou pesquisa participativa, onde pessoas
autistas se tornam parte da equipe de pesquisa. Eles aconselham sobre quais
tipos de perguntas fazer e como interpretar as respostas obtidas”.
“Há um
vídeo que recomendo chamado ‘Chegaram as Meninas’, e nele, mulheres autistas
basicamente dizem: ‘Somos autistas, e é assim que é para nós’. Acredito que
a inclusividade é o futuro“.
Ela
completa garantindo que o autismo “não afeta apenas meninos; meninas também
podem ser autistas”.
“O
mundo não acomodou meninas autistas até a última década mais ou menos.
Felizmente, isso está mudando. Chegaram as meninas”, completa.
Fonte:
CNN Brasil
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