Palavra de Sá

DIA NACIONAL DA CARDIOPATIA CONGÊNITA: O coração de uma criança não pode depender do CEP onde ela nasceu

Todos os anos, cerca de 30 mil crianças nascem no Brasil com cardiopatia congênita, que é uma das formas mais frequentes de anomalias congênitas ao nascimento. São aproximadamente 80 novos casos por dia. Muitas dessas crianças precisarão de acompanhamento especializado desde os primeiros meses de vida e parte delas dependerá de cirurgia cardíaca para sobreviver.

Os avanços da medicina nas últimas décadas proporcionaram o diagnóstico mais precoce das cardiopatias e, além disso, com a inovação e a tecnologia, houve uma melhora na sobrevida destes pacientes por conta do tratamento e cirurgias. Mas ainda temos um grande desafio, que é melhorar o acesso às unidades especializadas.

Embora o Brasil conte com centros de excelência e profissionais altamente qualificados, a realidade mostra que as oportunidades de diagnóstico e tratamento ainda são profundamente desiguais. Em muitos casos, as chances de uma criança receber assistência adequada continuam relacionadas à região onde nasceu, à existência de serviços especializados próximos e à capacidade de sua família de percorrer longas distâncias em busca de atendimento.

Essa é uma discussão que precisa ganhar mais espaço na sociedade.

A cardiopatia congênita não é uma doença rara. Ela afeta aproximadamente um em cada 100 nascidos vivos e está entre as principais causas de morte por malformações congênitas na infância. Ainda assim, permanece pouco conhecida pela população. Quando o diagnóstico acontece tardiamente, aumentam os riscos de complicações, internações prolongadas e desfechos que poderiam ser evitados.

O Brasil avançou muito ao incorporar medidas como o Teste do Coraçãozinho na triagem neonatal. O exame é simples, rápido, indolor e pode identificar possíveis alterações cardíacas graves logo nos primeiros dias de vida. Mas o exame, sozinho, não resolve o problema. É preciso garantir que a criança tenha acesso imediato à investigação complementar, ao especialista e ao tratamento necessário.

A jornada de uma família após o diagnóstico costuma revelar desafios que vão muito além da medicina. São deslocamentos frequentes, afastamento do trabalho, custos indiretos, impacto emocional e incertezas constantes. Não raramente, pais e mães precisam reorganizar completamente suas vidas para garantir o cuidado dos filhos.

Ao longo dos últimos 30 anos acompanhando crianças com cardiopatias congênitas pelo Pro Criança Cardíaca testemunhei uma transformação extraordinária. Hoje, graças aos avanços da cirurgia cardíaca pediátrica, da terapia intensiva e da assistência multidisciplinar, milhares de crianças que antes não sobreviveriam chegam à adolescência e à vida adulta. Essa é uma das grandes vitórias da medicina contemporânea.

Mas essa conquista trouxe um novo desafio. Cada vez mais pessoas vivem com cardiopatias congênitas e necessitam de acompanhamento contínuo ao longo da vida. Estamos diante de uma geração de sobreviventes que exige políticas públicas capazes de integrar cuidado pediátrico, assistência especializada e acompanhamento na vida adulta.

O sucesso não pode ser medido apenas pelo número de cirurgias realizadas. Ele precisa ser avaliado pela capacidade de garantir que cada criança tenha acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento oportuno e ao acompanhamento adequado, independentemente de sua condição social ou localização geográfica.

Neste Dia Nacional da Cardiopatia Congênita, celebrado em 12 de junho, a reflexão que proponho é simples: a medicina já demonstrou que é possível salvar a maioria dessas crianças. O que falta é garantir que essa possibilidade esteja disponível para todas.

Nenhuma criança deveria ter seu futuro definido pela distância entre sua casa e um centro especializado. Nenhuma família deveria enfrentar sozinha a busca por um tratamento que é um direito.

O coração de uma criança não pode esperar. E suas chances de viver não podem depender do CEP onde ela nasceu.

 

Fonte: Por Dra. Isabela Rangel, no Le Monde