Autismo: o que é preciso saber quando um
filho recebe o diagnóstico
Receber
o diagnóstico de autismo de um filho pode ser um grande impacto para
mães e pais. Afinal, além das emoções iniciais, surgem as dúvidas sobre como
será o futuro, qual é a melhor opção de tratamento e como lidar com os desafios
que criar uma criança autista pode oferecer.
“Infelizmente, na
sociedade pouco se fala sobre o TEA, mas sabemos que muitas pessoas dentro do
espectro podem brincar, estudar, trabalhar e construir relacionamentos, assim
como qualquer outra pessoa”, menciona Thalita Possmoser, psicóloga e diretora
clínica da Genial Care, uma rede de cuidados especializados em
crianças com TEA e suas famílias.
A seguir,
especialistas consultados pela CNN elencam dicas de como os pais
podem lidar com o diagnóstico de autismo no filho e quais passos são
importantes de serem dados ao longo da jornada de tratamento e desenvolvimento
da criança.
·
Conscientização e informação correta são
fundamentais
Ao receber o diagnóstico de autismo de
um filho, é normal sentir-se sobrecarregado e ter incertezas. Segundo a
pesquisa Retratos do Autismo no Brasil, realizada pela Genial Care,
em parceria com a Tismoo, mais de 64% dos respondentes afirmaram não terem tido
contato prévio com TEA antes do diagnóstico da criança ou do próprio
diagnóstico.
Por isso, o primeiro
passo para mudar esse cenário é se conscientizar sobre o transtorno,
compreendê-lo e buscar informações através de fontes confiáveis, evitando
mitos e fake news disseminados pela internet. Em seguida, é
interessante compartilhar essas informações com familiares e colegas, mostrar o
quão é importante ter empatia com a criança e entender como ela pensa.
·
Procure ajuda de profissionais capacitados
Após o diagnóstico, é
necessário buscar ajuda de profissionais especializados e de
confiança para dar início aos acompanhamentos terapêuticos. Esse apoio
profissional e as terapias são fundamentais para oferecer maior bem-estar à
criança e aos pais também.
“As intervenções
ocorrem com uma equipe multidisciplinar composta normalmente por profissionais
da psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, pedagogia e neuropediatra”,
destaca Possmoser.
·
Evite recorrer a “tratamentos milagrosos”
ou sem embasamento científico
Um dos comportamentos
de pais e cuidadores que podem atrapalhar no desenvolvimento saudável da
criança com autismo é procurar por
“tratamentos milagrosos” e/ou que não possuem embasamento científico.
“É comum que os pais
procurem por procedimentos ou intervenções ‘milagrosas’, que prometem a cura da
condição do filho. Entretanto, esses ‘tratamentos milagrosos’ frequentemente
produzem consequências severas e indesejadas”, alerta Victoria Albertazzi, especialista
clínica na Genial Care.
O neurologista da
infância e adolescência e membro da SBNI (Sociedade Brasileira de Neurologia
Infantil), Erasmo Casella, concorda e acrescenta que é fundamental que os
pais invistam em terapias reconhecidas cientificamente, como a terapia ABA (Análise
do Comportamento Aplicada), cujo foco é o ensino de habilidades importantes de
comunicação, imaginação e autorregulação emocional, e a Denver, que é uma
terapia derivada da ABA.
“Além disso, os pais
devem estimular os filhos de acordo com a orientação de terapeutas e do médico
que está acompanhando, que pode ser um neurologista, um psiquiatra ou pediatra
especializado”, acrescenta.
Ajude na integração do
filho à sociedade e o motive nas atividades diárias
A especialista também
destaca que é importante buscar a integração do filho autista à sociedade,
por mais que existam obstáculos. “A palavra-chave para esse momento é a
persistência”, afirma. Isso vale para a integração da criança nas escolas.
Embora a pessoa
diagnosticada com autismo possua o direito de frequentar a escola conforme a
LBI (Lei Brasileira de Inclusão), é comum que famílias encontrem dificuldades.
Pesquise a melhor opção para seu filho e trabalhe em conjunto com os
professores para garantir o cuidado que ele merece.
Além disso, é
importante participar ativamente do processo de desenvolvimento da criança
autista, apoiando-o em tarefas diárias, incluindo-a nas atividades de casa e
elogiando cada conquista.
“Uma dica bacana para
o dia a dia é incluir a criança nas atividades da casa, assim ela se sente
incluída na rotina. Elogie sempre que ele conseguir realizar qualquer ação sem
auxílio, isso o estimula. Entretanto, tenha paciência, pois tudo é um processo
de aprendizagem e descoberta para autonomia. É esperado que a evolução ocorra
de forma gradual e contínua”, explica a especialista.
·
Evite punições e exerça a aprendizagem
positiva
A criança com TEA pode
apresentar padrões de comportamento repetitivos e rígidos, tendo pouca
flexibilidade e interesse por outros temas e atividades que não seja a favorita
dela. Por isso, ela pode apresentar dificuldade com mudanças na rotina e ter
comportamentos associados a “birra” quando algo foge do comum.
Nesse cenário, é muito
importante que os pais não tentem “corrigir” o comportamento dos filhos através
de castigos ou punições, sejam físicos ou não. “Isso pode ter um impacto severo
e significativo para o bem-estar da criança e da família, tanto a curto quanto
a longo prazo”, afirma Albertazzi.
A especialista
ressalta que é importante que os pais estabeleçam um ambiente de aprendizagem
positiva, o que vai auxiliar no desenvolvimento da autoestima da criança.
Já o neurologista
Casella reforça que é importante que os pais entendam que as “birras” não são
questões pessoais. “Temos que procurar o que desencadeou essa birra e antecipar
quando elas surgem. Isso pode decorrer de coisas simples, como não dormir direito,
ter uma dor de dente ou dor de ouvido. É preciso estar sempre procurando os
gatilhos que causam alterações do comportamento dessas crianças e entender que
as dificuldades delas não são pessoais contra os pais”, afirma.
·
Conheça os direitos da pessoa com autismo
Além da
LBI, existem outras leis que asseguram o direito da pessoa com autismo. É
o caso da Lei Berenice Piana, que institui os direitos do autistas e suas
famílias em diversas esferas sociais. Com ela, pessoas com o TEA têm direito a
utilização de serviços da Assistência Social, no município onde reside, e o
direito à educação com atendimento especializado.
Além disso, a Lei
Romeo Mion criou a CipTEA (Carteira de Identificação da Pessoa com TEA), que
garante a todos aqueles com o diagnóstico de autismo um documento que informa a
condição do indivíduo.
Por fim, outros
benefícios existentes podem auxiliar na jornada de uma pessoa com autismo, como
o BPC (Benefício da Prestação Continuada) — salário mínimo pago por mês à
idosos ou pessoas com deficiência que não podem garantir a sua sobrevivência
por conta própria ou com o apoio da família — e a redução na carga horária de
trabalho.
·
Tenha uma rede de apoio e exerça o
autocuidado
Segundo a pesquisa
“Retratos do Autismo no Brasil”, 68% dos cuidadores relataram dificuldade
de achar tempo para descanso e para cuidar de si mesmo. Apesar desse
cenário, é importante achar um tempo para exercer o autocuidado. Portanto, ter
uma rede de apoio, composta por familiares, amigos e/ou profissionais de saúde,
é fundamental.
“Existem muitos grupos
de pais de crianças com TEA. Procure auxílio e converse. A troca de experiência
é algo enriquecedor e acalentador. Lembre-se também que é importante que você
tenha o seu espaço de descanso pessoal e momentos para você e seu parceiro(a).
É muito importante cuidar da saúde mental de todos que estão ao redor da
criança, o bem-estar dos pais é essencial!”, reforça Possmoser.
Ø
47% das mães se sentem culpadas por filhos
que estão no espectro autista, diz estudo
47% das mães se sentem
culpadas por filhos que têm o Transtorno do Espectro Autista,
segundo estudo conduzido pela Genial Care em parceria com a Tismoo.
Além disso, 64% dos
que responderam ao questionário do levantamento “Retratos do Autismo no Brasil
em 2023” afirmaram que não tinham contato com o TEA antes do diagnóstico do
filho ou do próprio diagnóstico.
A pesquisa ouviu 2.247
pessoas, e a margem de erro é de 3% para mais ou para menos.
À CNN Rádio, a
terapeuta ocupacional e diretora clínica da Genial Care Mariana Tonetto lembrou
que o Brasil é muito grande e há quem “tem acesso ao diagnóstico e quem não tem
acesso.”
Ela avalia que o
número de mães que sentem culpa é muito alto: “O autismo é majoritariamente
genético, a criança nasce com o TEA, não se torna, não há motivo para culpa.”
“Isso tem relação
direta com informação, e claramente quanto mais informações temos, mais elas
podem entender e se sentir melhores”, completou.
De acordo com Mariana,
o autismo é “um problema de saúde pública”: “Dados mais atuais que temos
apontam que 1 a cada 36 nascidos está no espectro, um número que é alto.”
“Provavelmente, aqui
no Brasil há muitas pessoas sem o diagnóstico”, completou.
Na avaliação da
especialista, precisamos de “profissionais capacitados” para lidar com o
autismo, justamente pela alta prevalência do TEA.
O estudo também aponta
que 73% dos cuidadores têm dificuldades financeiras para arcar com os custos do
tratamento.
Fonte: CNN Brasil
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