Eles foram diagnosticados com Alzheimer em
fase inicial e contam o que fazem para não se render
Quando Rebecca Chopp
foi diagnosticada com o estágio inicial da doença de Alzheimer, ela e seu
marido fizeram a única coisa que parecia ter sentido: foram ao restaurante
mexicano favorito dos dois, se abraçaram em uma mesa nos fundos e beberam
margaritas. E choraram. Depois de um tempo, eles ajudaram um ao outro a
atravessar a rua até a sua casa.
Rebecca, aos 67 anos,
era chanceler da Universidade de Denver, no ápice de uma carreira impulsionada
por um intelecto assustador e um trabalho incansável. Ela era ainda ministra
ordenada, autora prolífica e ex-presidente do Swarthmore College e Universidade.
Às vezes, ela pensava sobre si mesma como um cérebro com um corpo anexado.
Agora, ela estava
esmagada, encarando a perda de sua incrível mente. Ela temia que em breve ela
seria uma”‘casca vazia”, babando e desarrumada, um fardo para as pessoas que
ela amava. “Existe uma sensação quando você é diagnosticada, de que você
imediatamente vai cair à loucura”, disse Rebecca.
Quando Rebecca
renunciou ao trabalho que amava, ela entrou em profundo desespero, confusa com
a prescrição que foi dada a ela por um médico empático: “Viva com alegria!”.
Ela tinha pesadelos sobre ficar louca. Mas, eventualmente, ela começou a recuar
contra a escuridão.
Rebecca tinha
comprometimento cognitivo leve, uma condição que envolve mudanças sutis no
pensamento e na memória e que, na maioria dos casos, desencadeia Alzheimer, uma
doença degenerativa fatal que afeta mais de 6,7 milhões de norte-americanos.
Por anos, havia pouco
que os médicos podiam fazer por pessoas com Alzheimer, mesmo em estágios
iniciais. Agora, mudanças estão ocorrendo na forma que a doença é diagnosticada
e tratada, e pacientes com comprometimento cognitivo leve são o centro das descobertas.
Na falta da cura, cientistas estão tentando desesperadamente atrasar a pior
fase da doença.
Pela primeira vez,
medicações estão surgindo, ainda com intensa controvérsia. Esses medicamentos
são pensados para retardar a doença, não apenas para tratar os sintomas, para
pessoas com comprometimento cognitivo leve, conhecido como MCI, e demência precoce
de Alzheimer.
Novos testes de sangue
estão tornando mais fácil diagnosticar a doença. Enquanto isso, um número
crescente de estudos sugere que mudanças no estilo de vida podem ajudar a
manter pessoas no estágio inicial por mais tempo – uma abordagem que Rebecca
adotou.
Phil Gutis, de 61
anos, escritor e advogado com Alzheimer precoce, disse que, quando a maioria
das pessoas que pensa em Alzheimer, evoca a última fase, devastadora, com sua
dolorosa perda de autonomia, mobilidade e senso de identidade. Mas uma vez que
os tratamentos para a doença se tornem mais amplamente disponíveis, ele previu,
algumas pessoas serão testadas mais cedo, deixando claro que os pacientes de
Alzheimer “não são apenas senhoras de 90 anos sentadas em cadeiras de rodas”.
“Pessoas como Rebecca
e eu são a nova cara do Alzheimer,” disse Gutis. “Nós estamos tentando dizer
que, mesmo após um diagnóstico, não é uma sentença imediata de morte. Ainda há
muita vida depois.”
Em 2019, quando
Rebecca foi diagnosticada, ela ficou perturbada sobre a previsão do seu
neurologista: ela não seria capaz de abotoar as próprias roupas ou se alimentar
sozinha em dois anos. E ela estava irritada quando alguns amigos, ouvindo sobre
a doença, começaram a falar mais alto, por um pensamento de que ela não iria
entender o que eles estavam dizendo.
“Não há nada de errado
com minha audição”, ela pensou. “Eu vou enlouquecer, mas não agora.”
Em vez disso, Rebecca
Chopp, 61, levanta-se ao amanhecer para levar seu cachorro para passear no sopé
das montanhas rochosas. Então, ela seguiu uma rotina diária que inclui
exercícios intensos, uma dieta estrita, pintura e escrita – qualquer coisa que
poderia ajudar a manter estável por mais tempo sua fase inicial da doença.
Tentando seguir o
conselho do seu médico sobre encarar a felicidade, Rebecca Chopp é como um
caldeirão de emoções conflitantes, às vezes cheia de medo, mas frequentemente
em paz.
“Aqui estou eu,
vivendo bem”, ela escreveu no rascunho de um livro sobre a sua experiência
intitulado provisoriamente de Não é o mal de Alzheimer da minha avó.
“Amanhecendo e treinando um cachorro, descobrindo uma paixão latente por
pintura, escrevendo esse livro, e criando um novo significado de vida, mesmo
que eu saiba que eu estou morrendo.”
• ‘No meio’
O termo
“comprometimento cognitivo leve” se tornou popular em 1999 depois de
pesquisadores na Clínica Mayo em Rochester, no Estado de Minnesota, publicarem
um artigo descrevendo pacientes que estavam “no meio”, disse Ronald C.
Petersen, um pesquisador de Alzheimer na Mayo e líder da publicação.
As memórias dos
pacientes estavam falhando, mas eles permaneciam capazes de dirigir, pagar suas
contas e, em muitos casos, trabalhar. “Quando o estudo descreveu esses
pacientes, os médicos disseram ‘sim, isso faz sentido. Eu vejo pessoas assim em
meu consultório, e eu não sei o que fazer com elas’”, disse Petersen.
A Associação de
Pacientes com Alzheimer disse que milhões de idosos americanos podem ter MCI,
mas alerta que os dados não são exatos. Nem todos eles irão desenvolver
demência, a organização disse. Cerca de 10 a 15% das pessoas com
comprometimento cognitivo leve desenvolvem demência a cada ano, embora a taxa
de declínio varie consideravelmente, disse o especialista.
As farmacêuticas, após
anos de fracasso, estão dando alguns passos para retardar a marcha destrutiva
do mal de Alzheimer. Em janeiro, a Food and Drug Administration concedeu
aprovação acelerada a um medicamento, fabricado pela Eisai, com sede em Tóquio,
chamado Leqsebi, que retarda modestamente a doença. Mas a medicação,
considerada um passo importante por muitos médicos, foi arduamente criticada
por outros profissionais, por questões de segurança. O medicamento ainda não
está coberto pelo Medicare, o programa federal de saúde dos norte-americanos,
para idosos.
Outras causas de MCI
incluem depressão, ansiedade, medicação e acidente vascular cerebral (AVC) –
alguns tratáveis.
Comprometimento
cognitivo leve é diferente do esquecimento causado usualmente pela idade,
embora possa ser difícil diferenciá-los. Quando as pessoas esquecem nomes ou
esquecem onde colocaram a chave de seus carros, a culpa geralmente é do
envelhecimento pela idade, disse o médico.
Mas quando eles estão
“repetindo conversas, atrasando o pagamento de suas contas e se perdendo
enquanto dirigem para um lugar familiar”, vale um olhar mais próximo, disse Gil
Rabinovici, neurologista da Universidade da Califórnia, em São Francisco.
• Chocado? Sim... Surpreso? Não
Em outubro de 2018,
Rebecca Chopp reservou um tempo de sua frenética agenda como chanceler da
Universidade de Denver para uma checagem médica anual. Quando o seu médico
perguntou se ela tinha notado alguma mudança, ela respondeu que de repente ela
estava dormindo luxuosas oito ou nove horas por dia, depois de uma vida inteira
dormindo apenas quatro ou cinco horas.
Rebecca também disse,
em meio a risos, que ela havia se perdido enquanto dirigia ao consultório do
seu médico naquele dia, mesmo já tendo ido lá antes e estivesse usando GPS. Ela
parou no estacionamento de um banco e ligou para o seu marido pedindo as direções.
O médico pediu então
que ela fizesse alguns testes de memórias, e estava preocupado o suficiente
para encaminhá-la a mais testagens. Meses depois, uma Rebecca ansiosa e seu
marido foram a uma consulta com um especialista para o diagnóstico.
“Eu me vesti com
cuidado como se quisesse mostrar aos médicos (e talvez a mim mesma) ‘eu sou
sana’”, ela escreveu em seu livro. “Eu vesti minha jaqueta de tricô do St
John’s favorita, xadrez com branco e rosa. Eu usava minha nova calça preta
favorita e meus sapatos pretos favoritos. Eu levei uma sacola com todos os meus
registros e um bloco de papel. Eu criei o ar de uma aluna preparada e capaz.”
Quando o diagnóstico
chegou, feito em um tom antisséptico pelo médico, que disse que Rebecca em
breve estaria incapaz de cuidar de si mesma, o marido dela estava chocado, mas
não surpreso.
“Nós meio que sabíamos
o que estava por vir, mas a confirmação foi difícil”, disse Fred Thibodeau que,
assim como sua esposa, é um ministro metodista ordenado. “O que isso significa:
Quanto tempo de qualidade ainda nos resta?”
A primeira e mais
difícil decisão de Rebecca foi desistir do trabalho que ela amava. Ela cresceu
em Salina, no Estado do Kansas, e foi desencorajada a ir à faculdade pelos seus
pais. Mas ela sempre teve “bom senso,” disse ela, e seu incansável intelecto a
levou ao PhD na Universidade de Chicago, a qual ela descreveu como a
Disneylândia. Ela se tornou a primeira mulher a comandar a Universidade de
Denver, de Swarthmore e Colgate.
Estudiosa talentosa
dos movimentos progressivos cristãos, ela tinha prazer nas imparáveis demandas
das instituições acadêmicas e tinha planejado trabalhar na universidade por
mais uma década.
Quando anunciou em
2019 que estava renunciando como chanceler, Rebecca descreveu sua doença como
uma “desordem neurológica complexa”. Ela não estava pronta para ver títulos
destacando seu diagnóstico de Alzheimer. Depois que deixou seu trabalho, ficou
desolada. O isolamento da pandemia somente aprofundou esse sentimento.
Logo após seu
diagnóstico, Rebecca Chopp enviou um e-mail para Ann-Charlotte
Granholm-Bentley, um pesquisador que era diretor do Instituto Knoebel para
Envelhecimento Saudável. Ela queria saber se havia alguma coisa que poderia
fazer para ajudar a si mesma.
“Bastante”,
Granholm-Bentley respondeu. Ela encheu fichários com as últimas pesquisas em
Alzheimer, incluindo estudos sobre como o estilo de vida pode ajudar a
desacelerar a doença, e partiu para o seu escritório.
Nada a perder
Um desses estudos foi
uma pesquisa inovadora de 2015 da Finlândia, chamada de estudo Finger. A
pesquisa descobriu que, usar múltiplas estratégias envolvendo exercícios, dieta
e estímulo social e intelectual, poderia manter ou melhorar as funções cognitivas
em pessoas mais velhas que não tinham sintomas, mas que corriam o risco de
desenvolver Alzheimer.
Pesquisadores nos
Estados Unidos estão conduzindo um estudo similar para explorar o impacto
dessas estratégias em uma população mais diversa.
O estudo finlandês e
outras pesquisas destacam uma dieta com folhas verdes, frutas silvestres,
feijões, nozes e peixes gordurosos, como salmão. Uma versão é chamada MIND,
para Intervenção Mediterrânea-DASH para Retardo Neurodegenerativo.
Um estudo mais
recente, chamado EXERT, mostrou a importância do exercício para aqueles já
diagnosticados com comprometimento cognitivo leve relacionado ao Alzheimer.
Trezentos idosos sedentários com a doença foram divididos em dois grupos, um
que realizava exercícios aeróbicos várias vezes por semana e outro que fez
exercícios de equilíbrio e de alongamento.
Ao longo de um ano, o
estudo mostrou que ambos os grupos permaneceram estáveis e não experimentaram
perdas cognitivas. Um grupo comparativo que não participou do programa teve
pioras significativas, de acordo com os resultados lançados no último ano.
Alguns cientistas
dizem que mais pesquisas são necessárias, mas para Laura D. Baker, uma
professora associada na Universidade de Medicina Wake Forest, que liderou o
estudo, o resultado final é claro: exercícios regulares a longo prazo, com
apoio de um treinador ou um familiar, podem desacelerar os prejuízos
cognitivos. Pacientes com MCI devem fazer, no mínimo, duas horas de exercício
físico por semana, disse.
Daniel Gibbs, de 71
anos, um neurologista aposentado de Portland, Oregon, que passou anos cuidando
de pacientes com Alzheimer antes de ser diagnosticado com doença em estágio
inicial há oito anos, adorava hambúrgueres e outras frituras, mas desistiu deles.
“Estou totalmente a par das mudanças no estilo de vida”, disse Gibbs, um ávido
caminhante e velejador. “Minha esperança é que eu morra primeiro de outra
coisa. Não acho que isso seja sentimental. Todo mundo sabe que morrer de
Alzheimer é muito desagradável para todo mundo.”
Gibbs disse que tenta
viver no presente. “Não posso viver tanto no passado porque não consigo me
lembrar dele”, disse. “E decidi não pensar no futuro, exceto para organizá-lo.”
• Retrato da sobrevivência
Assim como Gibbs,
Rebecca Chopp adotou uma dieta amiga do cérebro, livre de comidas processadas e
doces. “Chega de Little Debbie ou chips de batatas, e lentilhas e feijão quatro
vezes por semana”, disse.
Ela faz longas
caminhadas com Budhy, seu cachorro que é uma mistura de Husky com Lulu da
Pomerânia. A certa altura, ela fez seu marido de 75 anos ter aulas de balé com
ela. “Foi feio”, disse ele sobre sua técnica.
Em um dia recente,
Rebecca pedalou furiosamente em uma bicicleta ergométrica em um centro de
recreação, empurrou um trenó de 30 quilos em uma pista interna várias vezes e
jogou uma bola de 4,5 quilos cheia de areia no chão várias vezes.
Mas o bem-estar
espiritual e emocional de Rebecca está fundamentado em algo que ela resistiu
por muito tempo porque achava que não seria nem um pouco boa nisso: pintura. No
nível mais baixo e iluminado de sua casa, ela pinta paisagens coloridas,
retratos e desenhos abstratos. Nas paredes há um retrato de seu sobrinho-neto
com 6 meses de idade e outro de uma mulher na praia com cabelos ruivos
espalhados. A pintura a ajuda a se conectar com algo maior do que ela mesma,
disse ela.
Granholm-Bentley
acredita que os esforços de Rebecca estão valendo a pena. “Pode haver um
momento em que não será suficiente”, disse Granholm-Bentley. “Mas, por
enquanto, foi o suficiente.”
Ainda assim, a doença
está cobrando seu preço. Rebecca não dirige mais à noite. Muitas vezes, ela se
esquece do que está programado para o fim de semana. Às vezes, coloca sorvete
na despensa e salada no freezer. E depois há os momentos de puro pânico.
“Eu vou me perder,
porque é isso que o diagnóstico de Alzheimer significa”, escreve ela. “Dizer
que estou cheia de terror parece muito leve.” Mesmo assim, ela percebe que tem
sorte por poder pagar os cuidados médicos de que precisa e exercer as atividades
de que gosta. Rebecca sabe que muitas pessoas lutando com Alzheimer precoce não
recebem o cuidado e a atenção que precisam – e podem nem ser diagnosticadas.
Estudos mostram que
negros norte-americanos têm até duas vezes mais chances de desenvolver
Alzheimer e demências relacionadas, mas muito menos chances de serem
diagnosticados. Os hispano-americanos são 1,5 vez mais propensos do que os
brancos a ter demência. “Adotar uma dieta vegetariana é muito difícil se você
está apenas tentando sobreviver”, disse Rebecca. Adicionar passos à rotina
diária pode ser mais viável, disse ela. Como educadora ao longo da vida,
Rebecca espera que seu livro forneça um roteiro para outros pacientes enquanto
alivia seu desespero.
“A maioria das pessoas
assume, explícita ou implicitamente, que o diagnóstico traz um fracasso
imediato e absoluto”, escreve ela. “E embora essas imagens possam ser a
realidade dos estágios finais da doença, também há pessoas como eu prosperando
– às vezes por anos e anos.”
‘Recuperei minha vida’
Chopp e Gutis
recentemente ajudaram a lançar o Voices of Alzheimer‘s, um grupo de defesa para
promover as opiniões dos pacientes e tentar obter acesso a tratamentos.
“Observamos o modelo
do HIV”, disse Gutis, referindo-se ao Act Up, um grupo ativista criado na
década de 1980 para exigir maior acesso a remédios contra a Aids. “Tem que
haver um lugar para aqueles de nós que estão com raiva e não querem ser
educados.”
Em uma recente
videochamada do Zoom, os membros do conselho da organização – a maioria tem MCI
ou Alzheimer moderado – discutiram com raiva a recusa do Medicare em cobrir
Leqembi e medicamentos semelhantes que estão sendo lançados. Os medicamentos
têm como alvo uma proteína pegajosa no cérebro chamada beta-amiloide, uma
característica do Alzheimer. Leqembi, em um grande ensaio clínico, reduziu
aglomerados amiloides no cérebro e retardou o declínio cognitivo em 27%.
O Medicare se recusou
a cobrir as terapias anti-amiloides, exceto em ensaios clínicos, dizendo que
deseja ver mais dados sobre segurança e eficácia. O Departamento de Assuntos de
Veteranos disse que cobrirá Leqembi. James Taylor, membro do conselho do Voices
of Alzheimer que cuida de sua esposa, Geri, disse: “Como veterinário, eu
poderia obter a droga, mas Geri, não”.
Gutis, que está no
Medicare e acredita ter se beneficiado ao tomar um medicamento anti-amiloide
como parte de um ensaio clínico prolongado, está prestes a perder o acesso ao
remédio quando o estudo terminar. Agora, ele está tentando decidir se vai
gastar suas economias para conseguir Leqembi.
A Eli Lilly, que
fabrica um tratamento anti-amiloide pendente no FDA, e a Eisai forneceram apoio
financeiro para o Voices of Alzheimer, de acordo com o site da organização.
Os tratamentos
controversos estão perturbando o campo do Alzheimer. Aclamado por alguns
médicos, os medicamentos são rejeitados por outros que dizem que a remoção de
amiloide não ajudará – e pode prejudicar gravemente – os pacientes.
Granholm-Bentley, um dos conselheiros médicos de Rebecca, não é fã das drogas
porque elas podem causar sangramento e inchaço no cérebro.
Rebecca, embora
insista para a Medicare cobrir Leqembi, não sabe se usaria o medicamento. “Tive
muita sorte com as intervenções no estilo de vida.”
Tony Gonzales,
radialista aposentado de 48 anos e gerente imobiliário que mora em Santa Maria,
Califórnia, foi diagnosticado com Alzheimer aos 40 anos, e está tentando ajudar
outros hispânicos atingidos pela doença, especialmente aqueles afetados em uma idade
relativamente jovem. “Na cultura hispânica, de onde vim, tendemos a ficar
envergonhados e embaraçados com a doença de Alzheimer “, disse ele. “Quando as
pessoas tinham demência, colocávamos a vovó nos bastidores.”
Quando Gonzales foi
diagnosticado com comprometimento cognitivo leve há dois anos, pensou
imediatamente: “Vou morrer amanhã”. Com o tempo, ele saiu da depressão, adotou
uma dieta rigorosa e começou a se exercitar intensamente. Ele perdeu quase 180
quilos. “Devagar”, disse ele, “recuperei minha vida.”
Uma tela cheia
Rebecca não adoça o
futuro, que ela sabe que pode ser sombrio. Ela se preocupa com o impacto em sua
família e se pergunta: “Por quanto tempo ainda serei Rebecca?”
Mas ela está ocupada
demais para se debruçar sobre o imponderável. Depois de terminar o livro,
planeja lançar um grande projeto: pintar retratos de amigos próximos e
familiares. Rebecca escreverá histórias que descrevem “como penso nelas e o que
aprendi com elas”, disse. À medida que sua memória diminui, seu marido e
cuidadores podem ler as histórias para ela.
E algum dia, ela
disse, seus amigos e parentes terão as pinturas.
Fonte: Agencia Estado
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