Palavra de Sá

Como gêmeos siameses desafiam as chances de sobreviver

As gêmeas Ruby e Rosie têm muito orgulho de terem sido, em algum momento, gêmeas siamesas.

As garotas de 11 anos do sudeste de Londres nasceram unidas pelo intestino e abdômen e foram separadas quando tinham apenas 24 horas de vida.

Elas fazem parte de um grupo de seis pares de gêmeos siameses reunidos pelo Great Ormond Street Hospital (GOSH) de Londres para uma festa com pizza.

Todos eles continuam a receber cuidados médicos especializados em diferentes partes do hospital.

Ruby me disse: "É claro que brigamos muito... mas sempre teremos esse vínculo que nos faz ser irmãs para sempre e nos amarmos para sempre".

Gêmeos siameses se desenvolvem quando um embrião inicial se separa parcialmente para formar duas pessoas que permanecem fisicamente conectadas. Eles geralmente estão unidos no peito, abdômen ou pelve.

Isso é raro, representando cerca de um em cada 500 mil nascimentos no Reino Unido, o que significa que, em média, um par de gêmeos siameses nasce a cada ano na Grã-Bretanha.

Ruby e Rosie já passaram por cinco cirurgias e enfrentarão mais no futuro.

Sua mãe, Angela Formosa, disse: "Nos disseram que elas não sobreviveriam à gravidez — e talvez nem mesmo à cirurgia — e agora estão no ensino médio e indo muito bem".

Ela acrescenta: "É muito bom para elas verem outros gêmeos que começaram a vida da mesma forma que elas, porque há tão poucos".

Também na festa estavam os irmãos Hassan e Hussein, de 13 anos, de Cork, na República da Irlanda.

Eles nasceram unidos no peito, compartilhando uma pelve, vários órgãos e um par de pernas. Depois de separados, cada um deles ficou com uma perna.

Os meninos foram separados no GOSH aos quatro meses de idade e desde então passaram por pelo menos 60 cirurgias entre eles.

Eles competem em uma ampla variedade de esportes, do atletismo à escalada em parede, e gostariam de representar a Irlanda nos Jogos Paralímpicos.

Hassan me contou o que o motiva: "Levantar todos os dias e dar o meu melhor, sabendo que posso fazer qualquer coisa que qualquer outra criança pode fazer".

"E eu gosto do basquete em cadeira de rodas porque é rápido e você pode colidir com as pessoas", disse Hussein.

Sua mãe, Angie Benhaffaf, me disse: "Desde a primeira ultrassonografia, com 12 semanas, foi dito que não teriam nenhuma esperança de sobrevivência, mas vê-los, depois de mais de 60 cirurgias, é incrível. Eles não deixaram isso definir quem são".

"É muito importante para mim e para os meninos conhecer outras crianças que nasceram em circunstâncias extraordinárias. Eles são um grupo especial e é bom saber que não estão sozinhos no mundo."

O GOSH realizou sua primeira separação bem-sucedida de gêmeos siameses em 1985 e cuidou de um total de 38 irmãos.

O cirurgião pediátrico consultor Paolo De Coppi acredita que o GOSH separou mais gêmeos siameses do que qualquer outro hospital do mundo.

Ele disse à BBC: "A operação de separação é arriscada e, em seguida, são necessárias cirurgias de revisão à medida que as crianças crescem, portanto, é importante que os pais saibam que é uma jornada de vida e não apenas alguns meses no hospital".

Também desfrutando da festa estavam as irmãs Marieme e Ndye, de sete anos, de Cardiff, que não foram separadas.

O pai deles, Ibrahima, e a equipe cirúrgica concordaram que seria muito arriscado.

O professor De Coppi explicou: "Elas não poderiam ser separadas porque se apoiam mutuamente e, se fossem separadas, uma delas certamente não sobreviveria e talvez a outra também não".

"São decisões difíceis, pois sabemos que elas estão enfrentando dificuldades juntas, mas também têm uma vida alegre que não poderíamos garantir com a separação."

As gêmeas foram trazidas para o Reino Unido do Senegal em 2017 para tratamento no GOSH.

Os mais novos dos seis pares de gêmeos, Zion e Zayne, nasceram em abril e foram separados quando tinham apenas algumas semanas de vida.

Issie e Annie, com 19 meses de idade, foram separadas em setembro do ano passado.

O sucesso da cirurgia depende de onde os gêmeos estão unidos e de quais órgãos são compartilhados. Também depende da experiência e habilidade da equipe cirúrgica.

O professor De Coppi disse: "O trabalho em equipe começa antes mesmo da cirurgia, para garantir que tomemos as decisões certas, algumas das quais precisam ser tomadas enquanto estamos operando".

"Mas é ainda mais importante depois que a jornada cirúrgica é concluída - realmente é um esforço de equipe em todo o hospital."

"Reunir todas as crianças é muito gratificante para nós, mas também para as famílias, pois elas veem o que outras passaram — as mesmas dificuldades, mas também a mesma alegria."

 

Fonte: BBC Future