Diagnóstico tardio
de autismo é mais comum em mulheres
Segundo
dados recentes do Centro de Controle de Prevenção e Doenças (CDC, na sigla em
inglês), uma em cada 36 crianças de 8 anos são autistas nos Estados Unidos. No
Brasil, ainda não há dados consolidados sobre o transtorno, mas se as
proporções deste levantamento norte-americano forem aplicadas à população
brasileira, há cerca de 6 milhões de autistas no país — diagnosticados ou não.
E há uma parcela da população que enfrenta ainda mais barreiras para chegar ao
diagnóstico: as mulheres.
A
neurologista infantil especialista em autismo e psiquiatria da infância e da adolescência,
Angélica Ávila, explica que o cérebro feminino é, de modo espontâneo, mais
social e detém maior capacidade de empatia e habilidades sociais esperadas nos
relacionamentos interpessoais. As características contribuem para mascarar os
sinais do transtorno, ocasionando um diagnóstico tardio, diferente do que
acontece no sexo masculino, em que a condição acaba sendo notada 3,55 vezes
mais.
Conhecida
como masking, a estratégia de esconder as características do autismo é bastante
usada em contextos sociais, a fim de aumentar as chances de aceitação em um
ambiente ou grupo de pessoas. Segundo a neurologista Angélica, há
comportamentos impostos e aprendidos socialmente às mulheres — como ser
quietas, discretas ou falar pouco — que podem ser vistos como padrão, afastando
a possibilidade de procurar orientação médica e até mesmo o diagnóstico.
“Essas condições podem levar à procura de um
diagnóstico quando o menino é quieto, não fala ou não brinca de maneira
funcional. Enquanto que para uma menina, segue o que é esperado em seu
comportamento desde sempre, não sendo associado ao autismo ou, então, são
notados tardiamente, quando há uma maior demanda social em determinada fase da
vida”, explica a especialista.
Além
disso, o levantamento do CDC traz um cenário inédito: a porcentagem de
diagnósticos entre asiáticos (3,3%), hispânicos (3,2%) e negros (2,9%) foram
maiores do que entre as crianças brancas (2,4%). Esses dados apontam para a
necessidade de entender o autismo para além do estereótipo do “anjo azul”. “Autismo
não é só o garoto branco de olho azul e de classe média. Nós somos pretos,
indígenas, LGBTQIAP+. Somos plurais e diversos”, destaca a educadora Jéssica
Borges, diagnosticada aos 28 anos.
• Importância do diagnóstico
O
autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento, caracterizado principalmente
por déficits persistentes na comunicação e na interação social. Em 2007, a
Organização das Nações Unidas (ONU) instituiu a data de 2 de abril como Dia
Mundial de Conscientização sobre o Autismo, com o objetivo de ampliar os
debates e levar informação sobre o transtorno.
E
um dos pontos vitais é relacionado ao diagnóstico. Mesmo tardio, ele é
essencial para que os autistas tenham acesso ao tratamento adequado,
assegurando condições de autonomia, autorregulação e bem-estar do indivíduo. No
entanto, quanto mais cedo uma pessoa é diagnosticada, melhor. “Estudos mostram
que os quadros de ansiedade e depressão são mais intensos com casos de
diagnóstico tardio, onde a pessoa vive anos sem saber a resposta para tantas
questões. O diagnóstico tardio traz importantes reflexões, na maioria dos
casos, adultos traduzem o diagnóstico como um alívio, uma forma de se conhecer
melhor. Cada pessoa irá manifestar de diferentes formas o transtorno. E por
isso, assim como para crianças, o tratamento deve ser individualizado, de
acordo com suas particularidades”, pontua a neurologista.
Descendente
do povo Xokleng, a artista indígena Juliana Gomes, diagnosticada aos 20 anos,
conta que antes do diagnóstico se sentia confusa sobre si mesma, era vista como
“esquisita” e tentava mascarar os sinais do transtorno. “Passei a vida tentando
mascarar o autismo e sofrendo com os danos disso, com depressão e ansiedade.
Também sempre falhei miseravelmente em mascarar bem, sempre fui vista como esquisita,
inclusive por mim. Cresci sem suporte, servindo de piada para as pessoas ao meu
redor e sem ter minhas limitações levadas a sério. A vida era uma tortura todos
os dias. Tentei arduamente me adaptar e não consegui”, relata.
Os
estímulos dos ambientes, como ruídos e luzes, costumam causar sobrecarga
sensorial nas pessoas autistas e, por isso, geram crises. “Moro num lugar que
me desencadeia muitas crises, um lugar muito barulhento e cheio de gatilhos
para sobrecargas sensoriais. Essas crises impactam meu psicológico e pioram
minha dor física. Tem dias que não consigo levantar da cama. Para mim todo dia
é um desafio eu conseguir comer, chegar na faculdade, prestar atenção na aula.
O que muitas vezes os neurotípicos fazem de maneira quase como que respirar,
para mim requer um esforço que me deixa exausta depois”, diz a artista, que
também é diagnosticada com transtorno de déficit de atenção com hiperatividade
(TDAH) e síndrome de Ehlers Danlos.
“A
minha casa vibra por causa de um motor que tem do lado, ela é cercada de bares,
igrejas e mercados que fazem muito barulho o dia inteiro. Os mercados (para
mim) parecem baladas, o som sempre está tão alto que eu sequer consigo entrar
neles. Sempre preciso pedir que comprem comida para mim. E isso é algo que abala
muito minha autoestima. Mesmo com os abafadores, bonés, óculos escuros, parece
que é impossível andar dez metros sem se sobrecarregar e ficar desregulada”,
emenda Juliana.
Para
ela, o diagnóstico “fez a existência passar a ter sentido” e tem a ajudado na aceitação
e compreensão de si mesma. “Além de que agora consigo ter acesso a algum
suporte e a direitos para pessoas com deficiência, embora geralmente façam de
tudo para dificultar. Não vou mentir e dizer que agora é fácil e que não tenho
meus dias de negação sobre quem eu sou, de ficar triste com minhas limitações
ou de desejar ser de outra maneira, mas grande parte disso provém das barreiras
que a sociedade, que não é adaptada para pessoas com deficiência, nos
condiciona”, ressalta Juliana.
• O percurso até o diagnóstico
A
causa exata do TEA ainda é desconhecida, mas acredita-se que o transtorno seja
multifatorial, com a interação de fatores genéticos e ambientais. "Os
fatores ambientais intraútero envolvem alterações placentárias, aspectos
nutricionais, substâncias químicas que circulam dentro do útero, infecções,
inflamações, distúrbios endocrinológico, traumas, estresse, que afetam a
gestação e vão interagir diretamente com os genes podendo favorecer o
desenvolvimento de condições ou transtornos do neurodesenvolvimento e/ou
malformações encefálicas", elenca Angélica.
O
papel do médico que acompanha a pessoa autista vai além do diagnóstico, pois
foca no indivíduo como um todo, investigando todas possíveis comorbidades
associadas, estando preparado para intervir de maneira acolhedora, buscando
estratégias para melhor adesão ao tratamento, traçar o plano individualizado,
esclarecer e mostrar-se disponível como um aliado em busca da melhor qualidade
de vida.
Já
Daniela Sales, de 47 anos, nunca havia cogitado a hipótese de ser autista. O
excesso de exposição aos estímulos de calor, claridade e barulho somados à
necessidade de socialização durante vários dias seguidos, devido a um trabalho
que fazia na época, causaram uma crise de enxaqueca que persistiu por três
meses. Ao passar pelo pronto socorro várias vezes, tomar inúmeros remédios e
não chegar a resultado algum, foi internada para fazer exames e após quatro
dias foi diagnosticada com enxaqueca de fundo emocional.
“Saí
do hospital com a receita de antidepressivo e ansiolítico. Continuava deprimida
e ansiosa. Os médicos me deram alta, mas com uma orientação diferente: era para
eu procurar ajuda psicológica para tratar doenças psicossomáticas, pois eu
estava somatizando no corpo as emoções que não conseguia lidar. Algo que eu
nunca tinha prestado atenção”, contou Dani.
Ela
procurou na internet profissionais especializados em doenças psicossomáticas e
passou a fazer acompanhamento com uma terapeuta que também é especialista em
TEA (autismo adulto). Após três meses veio o diagnóstico, quando Dani tinha 42
anos de idade.
“Recebi
o diagnóstico de autismo, nesse momento Grau Leve ou Grau I e que no meu caso
também era conhecido como Síndrome de Asperger. Posteriormente, para o laudo
médico, fiz novos testes e meu grau estava em moderado ou Grau II. Essa mudança
ocorreu pelo autoconhecimento e aceitação das minhas limitações, ou seja, parei
de mentir para mim mesma e aceitei as dificuldades que tenho”, conta Daniela
sobre como foi o processo para descobrir seu diagnóstico.
• “Autismo não é doença, e sim uma forma
de existir”
O
transtorno do espectro autista (TEA) não é uma doença — e também não "tem
cura". Portanto, o conceito da neurodiversidade, criado pela socióloga
australiana Judy Singer, e que se refere às variações naturais do cérebro de
cada indivíduo, é defendido pela comunidade autista, pois traz uma perspectiva
mais inclusiva sobre o transtorno. Nesse sentido, os autistas são chamados de
neurodivergentes e os não-autistas de neurotípicos (denominações utilizadas
para não propagar a noção de “normalidade” e “anormalidade”, pois são
excludentes).
A
indígena e chefe de cozinha Deborah Martins, 28 anos, ressalta que o
diagnóstico — que ela chegou aos 27 — a ajudou a entender o motivo da mente
dela funcionar de maneira diferente de outras pessoas. "Isso não é
sinônimo de desmerecer a forma que vejo o mundo, que assimilo a mim mesma e o
que está ao meu redor”, enfatiza. A detecção ocorreu após ela receber um olhar
individualizado de uma psicóloga. “Comentei sobre algumas manias que, até o
momento, eu achava que eram TOC (Transtorno obsessivo-compulsivo) e minha
psicóloga notou um padrão de comportamento e disse que muito provavelmente eu
era autista nível 1 de suporte e TDAH. Daí procurei uma psiquiatra que fez
avaliações e deu o diagnóstico”, conta Deborah sobre a descoberta.
Segundo
Deborah, a ignorância e intolerância acerca do transtorno é um dos principais
desafios presentes no cotidiano. “As pessoas tendem a ser bem intolerantes
quando me veem sentada em um assento preferencial. Minha deficiência não ‘tem
cara’, então se eu não estiver identificada com um colar, por exemplo, vai ter
sempre alguém pra falar como se eu não tivesse direito de estar naquele lugar”,
afirma Deborah, descendente do povo Pataxó.
Falta
de oportunidades e acessibilidade são outros desafios enfrentados diariamente
por pessoas com TEA. De acordo com a produtora de conteúdo Tabata Cristine,
diagnosticada aos 28 anos, a sociedade precisa aprender a respeitar quem é
diferente. “Você não é obrigado a conhecer sobre autismo e nem ser um
especialista, mas você precisa respeitar as pessoas autistas e abrir mão dos
preconceitos enraizados. Autistas são pessoas capazes de realizar muitas coisas
e muitas vezes as únicas coisas que faltam são: oportunidade e acessibilidade.
Somos diferentes, mas não somos menos”, diz.
Invalidação
das dificuldades e limitações também estão entre os desafios enfrentados por
mulheres que têm o diagnóstico de autismo. “Por eu ter lutado e enfrentado tudo
para me encaixar (antes de saber minha condição), hoje me comunico muito bem,
mas não quer dizer que não seja desafiador para mim. É sair da zona de conforto
a todo momento e muitas vezes é muito, mas muito cansativo para mim… porém as
pessoas não compreendem e questionam o tempo todo", diz Dani.
"Muitas
pessoas (leigas e até profissionais) inúmeras vezes invalidam meu diagnóstico,
mas elas não têm ideia do que passei até chegar onde estou. O que mais escuto
é: 'Nossa você não parece autista', 'Deixa de ser fresca', 'Deixa de ser chata
e antisocial', 'Seu grau é imperceptível né?'. Isso me deixa muito triste
porque as pessoas julgam sem saber de nada, sem conhecer minha história e todo
o sofrimento que passei. Ser mulher então é ainda mais desafiador e costumam
dizer que estou me fazendo de vítima”, pontua Dani.
• Racializar o debate sobre autismo
Segundo
Luciana Viegas, professora e fundadora do Movimento Vidas com Deficiência
Importam, o racismo e o capacitismo são preconceitos que se encontram na
vivência de uma pessoa negra autista. “Eu sou uma mulher negra com deficiência,
a partir desse marcador de raça, os médicos também tinham estigma sobre quais
eram os transtornos que eu poderia obter. Era muito comum eles falarem para mim
que eu não era autista, que eu era TDAH, bipolar, esquizofrênica, mas sem fazer
nenhum tipo de teste, apenas por causa do olhar: ‘ah, você não tem cara de
autista’”, lembra a ativista, que avalia que a comunidade autista no Brasil é
“embranquecida”.
Essa
percepção também é observada pela professora Sabrina Nascimento, diagnosticada
aos 37 anos após suspeitar do transtorno durante a avaliação neuropsicológica
das filhas. “É comum que pessoas pensem que autistas nível 1 de suporte
(conhecidos como leves, como é o caso de Sabrina) sejam superdotados, gênios da
matemática ou que possuam algum talento especial. Entretanto, eu, mulher negra
autista, nunca fui questionada sobre ter alguma habilidade acima da média,
tampouco fui chamada de gênia. Isso reflete até mesmo na audiência e no meu
alcance na rede social. Veja a cor das mulheres autistas que possuem 50, 60,
100 mil seguidores: são majoritariamente brancas. Mas nossa história não se
resume a apagamentos. Ela é feita de muito enfrentamento e resistência”, frisa
Sabrina.
• Maternidade atípica
O
termo maternidade atípica é referente às mães de filhos com TEA. Para a
educadora e palestrante Jéssica Borges, esse entendimento serve para trazer
visibilidade aos desafios enfrentados cotidianamente, apesar de não abarcar a
identidade dessas mulheres. “Não são termos que falam de nossa identidade ou
que existem para dizer que nossa maternidade é melhor ou pior que as outras,
mas sim que é bem diferente de qualquer outra experiência materna. A gente
precisa ainda desse termo para ser reconhecida na sociedade que pouco se
importa conosco e com as nossas demandas”, declara.
“Nossos
direitos e toda nossa luta geralmente são apagados pelo tal do ‘mãezinha azul,
mãezinha guerreira, mãezinha especial’. Eu não sou especial porque tenho um
filho autista. Nem guerreira, muito menos azul, porque atrás dessas ‘medalhas’
- não solicitadas -, os direitos dos nossos filhos e os nossos vão sendo
cerceados. Mas ainda sonho com o dia em que serei apenas ‘mãe’, sem
composições”, prossegue a educadora.
Jéssica
também comenta sobre os estereótipos criados em torno da possibilidade de
diagnóstico de autismo e a maternidade. “Nós que somos autistas e mãe de
autistas ainda lidamos com as pessoas dizendo que não podemos estar no espectro
por ter tido filho. Mas veja bem, a ciência já comprovou que a predominância
maior de autismo é genética, e de 97%. Autistas nascem de onde? Além do mais,
ter filhos, falar, trabalhar e estudar, não são critérios de diagnóstico, e
acho que é isso que as pessoas precisam entender. Nós estamos por todos os
lugares”, ressalta.
Além
do desconforto sentido desde a infância, ter filhos diagnosticados também
costuma ser um ponto de partida para a suspeita de adultos em relação ao
autismo. Foi o que ocorreu com a ativista Luciana Viegas, diagnosticada aos 25
anos e o filho aos 1 ano e 9 meses. “A partir daí veio a identificação com
algumas características dele na infância que eu também tinha e que permaneceram
durante a vida adulta”, relata.
Mãe
de dois filhos, Luciana questiona o termo “maternidade atípica”. “Eu acredito
que precisamos entender que a maternidade nesse país, que é estruturalmente
racista, ela é atípica, qual maternidade é típica? Qual maternidade é a padrão?
Esses termos “atípicos” e “típicos” me dão um pouco de medo porque, querendo ou
não, sinalizam que há um tipo padrão de existência e de exercer a maternidade.
Eu não consigo ver a minha dor ser muito diferente da dor de mães de crianças
trans ou das mães de crianças negras nesse país, que a cada 23 minutos mata um
jovem negro”, avalia a educadora social.
“A
minha experiência com a maternidade diversa é de muita luta, vou para o
ativismo do debate interseccional por causa do meu filho, não é uma luta por si
própria, porque meu filho é um menino negro não oralizado e nós moramos em uma
favela, então tenho muito medo de como isso é visto nele. Será que vai dar
tempo dele parar e sinalizar para a polícia que é autista?", questiona
Luciana.
"A
partir disso, consigo dizer que minha maternidade é recheada de luta e de luto,
no sentido de que sou uma mulher negra, mãe de uma criança preta, em um país
que é estruturalmente racista e capacitista. Entretanto, nada disso, apesar de
muito triste, faz com que eu não tenha vontade de continuar. Minha maior luta é
continuar, não só pelo meu filho, mas pelos filhos de outras pessoas negras e
com deficiência”, completa.
• “Mais informação, menos preconceito”
No
Brasil, todos os anos a Revista Autismo seleciona um tema nacional para a
campanha de conscientização sobre o TEA, o deste ano é “Mais informação, menos
preconceito”. Cabe ressaltar que, ao longo do tempo, diversos símbolos foram
criados para representar o autismo, como a cor azul, quebra-cabeça e fita de
conscientização.
No
entanto, o símbolo do infinito colorido pelas cores do arco-íris é o mais
aceito pelos autistas, pois foi criado pela comunidade e representa a
neurodiversidade, sendo um contraponto ao quebra-cabeça, que sugere a
dificuldade de compreender as pessoas do espectro.
Daniela
Sales tem 47 anos e é autista. Foi diagnosticada na fase adulta, aos 42 anos, e
hoje compartilha a história de vida no Youtube, Facebook e Instagram para
incentivar a busca do diagnóstico em qualquer fase da vida. “O diagnóstico me
deu uma alegria de viver que eu nunca tinha sentido em 42 anos de vida. Eu me
sentia tão leve e feliz que comecei a me questionar se existiam outras pessoas
como eu, que também ficaram tantos anos em consultórios médicos e
psiquiátricos, tomando medicamentos, tentando achar as chaves que abriam as
algemas da alma”, conta Daniela.
Sobre
o trabalho que faz nas redes sociais, Daniela explica que tudo foi desenhado ao
lado da terapeuta, que a preparou por um ano para a exposição que,
infelizmente, vem acompanhada de julgamentos. “Toda essa exposição tem um único
propósito: ajudar outras pessoas que se encontram presas dentro de si mesmas.
Nunca teve motivação financeira ou de algo do gênero”, pontua a mulher sobre
como se preparou para começar a publicação de conteúdos.
Além
dos perfis nas redes sociais, Daniela também escreveu um guia, onde revisita
cada momento da vida. “Entender todas as emoções e transmutar o que eu ainda
não tinha aceitado, me perdoar, me aceitar como realmente sou e principalmente,
me amar. Foi um dos momentos mais desafiadores do tratamento, sofri muito.
Escrevi quando estava morando na Holanda, estava totalmente fora da minha zona
de conforto, me sentindo frágil e com medo do turbilhão de emoções e
sentimentos que eu estava vivendo”, conta Daniela sobre a experiência de
escrever um livro.
Fonte:
Correio Braziliense
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